いよいよ明日退院だ。 朝一の採血によるが、きっと大丈夫だと思う。 夕方に同室の皆さんとおしゃべりタイム。 皆さん本当にいろんな人生を歩んでいらっしゃる… 何かした…
今日から薬が増える。週一回のものと週三回のもの。しばらくはステロイドを飲み続けるので、その為の薬だそうだ。 週一回の薬。起床後200cc位の水で服用。20分は寝転がって…
いよいよ明日のユルトミリスで治療は終わる。祝日明けに採血し、数値を確認出来れば、即日退院の予定。 退院後の生活（リハビリはどこへ？何かあったらどの病院へ？）はま…
今日は午前中に5回目の血漿交換をして、午後からリハビリの予定。それに合わせてお風呂の予約を取る。 MAX7回までの血漿交換だが、私はどうやら5回までらしい。 朝食を食…
退院の話がでた。 具体的日程はカンファレンスの後に決まるみたいだ。 そこで、疑問に思っていた事を聞いてみた。 この病気、素人が先生の説明を聞く分には、症状の有無と…
今日、明日はリハビリ以外、特に予定はなく、のんびりだ。 昨日、役所巡りをしてくれた子どもが保険証を持って、面会に来てくれた。とても助かった！ きっと来週明けには…
今日は朝から少しだけ頭が痛い。普通に暮らしていれば、頭痛薬を飲んで数時間で治るレベル。 一応看護師さんに報告。 それにしても、私はかなり強い痛み止めを毎朝夕飲んで…
退院される方にご挨拶もそこそこに血漿交換4回目へ。 看護師さんよりベッドの位置を変わって欲しいと依頼があった。 新しい方はトイレに近い場所を希望されているそうだ。…
同室のお一人が明日、退院される。 残る3人でちょっとしたお菓子を用意、たくさん話が聞けた。 私と似たような病気で、新薬以前の再発予防薬を使われていて、だいたい2年に…
私に付いてくれていた看護学生さんの実習は今日の午前中で終了。 とても頑張っていたなぁ 立派な看護師さんになるんだろうなぁ 今日はリハビリが2個と入浴の予定、ゆった…
夫は家事一般ひととおりこなせる。 なんなら私より器用なので、すでに越されている可能性がある。 パート先で繰り広げられるダンナの愚痴大会には、モラハラ夫やギャンブル…
昨夕、アジフライ。 「これこれ！こんなの待ってたのよ！」 この病院では食事をAパターンかBパターンで選べるサービスがある事を発見。Bに変更し、数日ぶりにテンションあ…
今日の午前中は特に検査や受診もないので、ゆっくりだ。 今後必要になる手続きをまとめてみた。 国保と難病指定の分、ハローワークの分、頭がごちゃごちゃになりそう。 昼…
今日は10時からシャワー。学生さんに見守られながら、自分で出来た。 ちなみに、私に付いてくれている看護学生さん、この研修のレポートを最終日に提出するらしい。「患者…
やっぱり週末はヒマだ。 ヒマになる事がわかっていたので、子どもに暇つぶしグッズを持ってきてもらっている。 塗り絵、ハサミ。右手が以前の様には使えないが、ハサミは使…
病名が決まったので、少しずつ動き出す。傷病手当、退職届。退職後は国保か任意継続か、扶養はギリギリ厳しそう。 眠れないついでに調べてみる。 朝6:00、採血。問題なけ…
chiyo29
2024年3月20日 19:38
いよいよ明日退院だ。朝一の採血によるが、きっと大丈夫だと思う。夕方に同室の皆さんとおしゃべりタイム。皆さん本当にいろんな人生を歩んでいらっしゃる…何かした訳ではないのに、こんな所にいて、不自由になっている病院にいると、不自由な事がある人が普通だ。外に出たら、足りない自分を実感するんだろうなぁ病院にいる間、家族に様子を伝えたいと思い、日々の様子を書いてきたとりあえず、ここまで終わ
2024年3月18日 20:37
今日から薬が増える。週一回のものと週三回のもの。しばらくはステロイドを飲み続けるので、その為の薬だそうだ。週一回の薬。起床後200cc位の水で服用。20分は寝転がってはいけない！喉などに炎症が起きないように、真っ直ぐにしておくらしい。なんか、もう少しどうにかならんのだろうか…20分長い週三回の薬は日にちを忘れなければ大丈夫。朝食後、朝から理学リハビリ。ルームランナーのような機械で30分
2024年3月17日 19:42
いよいよ明日のユルトミリスで治療は終わる。祝日明けに採血し、数値を確認出来れば、即日退院の予定。退院後の生活（リハビリはどこへ？何かあったらどの病院へ？）はまだわからない。明日中にハッキリさせなくては！少しずつ、普通の生活に戻っていかなくては。何ができるのか、いまいちわからない。どのくらいの距離歩けるのか？どのくらいの重さを持てるのか？文字をスムーズに書けるようにならないと。包丁は握
2024年3月16日 02:06
今日は午前中に5回目の血漿交換をして、午後からリハビリの予定。それに合わせてお風呂の予約を取る。MAX7回までの血漿交換だが、私はどうやら5回までらしい。朝食を食べていると若先生。血漿交換はお昼過ぎになるそうだ。リハビリはキャンセル、お風呂は午前中に変更。なんだか急に予定が狂った気がして、ヤル気が低迷…コンビニでプリンを買い食い、ヤル気回復！最後の血漿交換はスムーズに終わった。
2024年3月15日 03:27
退院の話がでた。具体的日程はカンファレンスの後に決まるみたいだ。そこで、疑問に思っていた事を聞いてみた。この病気、素人が先生の説明を聞く分には、症状の有無と体内のアクアポリン4抗体、MRI画像が決め手のようだ。アクアポリン4抗体を調べるのはなかなか手間のようで、何度も出来ないみたい…。では、MRIを気軽に撮ってくれるクリニック（大学病院は順番待ちが凄すぎ）で定期的に画像を撮ってもらえば、再
2024年3月13日 20:55
今日、明日はリハビリ以外、特に予定はなく、のんびりだ。昨日、役所巡りをしてくれた子どもが保険証を持って、面会に来てくれた。とても助かった！きっと来週明けには退院できると勝手に思っているのだが、退院後の再発が怖い…なんなら、髄膜炎菌感染症より怖い入院していると、再発した方に会うのだ（何も無い人は入院しない）この病気は再発で更なる障害を負う可能性が高いその為の新薬なのだと思うが、新しい
2024年3月12日 20:42
今日は朝から少しだけ頭が痛い。普通に暮らしていれば、頭痛薬を飲んで数時間で治るレベル。一応看護師さんに報告。それにしても、私はかなり強い痛み止めを毎朝夕飲んでいるが、それとは痛みの種類が違うのだろうか⁇不思議だ朝食後、事務の方が来られて、2月分の請求書を受け取る。総額がすごい。社会保険で3割はありがたい！しかも高額医療の助成も効いているみたい今日はリハビリ2個に加えて歯科の受診があ
2024年3月11日 20:26
退院される方にご挨拶もそこそこに血漿交換4回目へ。看護師さんよりベッドの位置を変わって欲しいと依頼があった。新しい方はトイレに近い場所を希望されているそうだ。部屋に戻るとすでにベッドが窓際に移動済み。外を眺めながらの昼食。ところで、病院では薬や点滴の確認の為、名前と生年月日を頻繁に言う。朝、同室の1人に確認したら、やっぱりお誕生日！残りの二人でコンビニにプレゼントのお菓子を買いに行く
2024年3月10日 18:55
同室のお一人が明日、退院される。残る3人でちょっとしたお菓子を用意、たくさん話が聞けた。私と似たような病気で、新薬以前の再発予防薬を使われていて、だいたい2年に一度くらい再発しているそう。物腰が柔らかくとても素敵な方だ。昨日の夜から左手の中指・薬指の先端に違和感がある。痺れを感じる…看護師さんに一応報告。しかも、一昨日から手指消毒のアルコールで手が赤くなるようになった。ちょっとした事だ
2024年3月9日 06:39
私に付いてくれていた看護学生さんの実習は今日の午前中で終了。とても頑張っていたなぁ立派な看護師さんになるんだろうなぁ今日はリハビリが2個と入浴の予定、ゆったりしている。とりあえず来週、2回血漿交換をやり今後どうするか検討するそう。「血漿交換5回やって、まだ半身の痺れがあれば、7回までやりますか？」先生に聞いてみた。理論上は血漿交換3回目ですでに体内の8割が入れ替わっているそう。
2024年3月7日 20:22
夫は家事一般ひととおりこなせる。なんなら私より器用なので、すでに越されている可能性がある。パート先で繰り広げられるダンナの愚痴大会には、モラハラ夫やギャンブル夫等、シャレにならない猛者が登場する。そんな中では少し盛り上がりにかけるが、良いダンナさんで通っていた。今回の入院でも家事雑事をこなし、子ども達の事も気にかけている。実は本人、仕事が忙しいはずなのだ。入院した私も大変と言えばそうだが、
2024年3月7日 01:23
昨夕、アジフライ。「これこれ！こんなの待ってたのよ！」この病院では食事をAパターンかBパターンで選べるサービスがある事を発見。Bに変更し、数日ぶりにテンションあがる揚げ物にありつけた。食事の楽しみって大事！本日夕食、トンカツ。…運動部に入ってる高校生か？食後、メニューを確認すると、Bパターンの方が確かにカロリー高い。テンションあがるわけだよ…。たいして運動もしない代謝の悪い中年女性が
2024年3月5日 21:17
今日の午前中は特に検査や受診もないので、ゆっくりだ。今後必要になる手続きをまとめてみた。国保と難病指定の分、ハローワークの分、頭がごちゃごちゃになりそう。昼食を食べ、作業リハビリへ。先日、先生に「お箸と文字を書くのは左手にしたい」と宣言したのだが、どうにも左手で文字を書くのが難しい。先生的には、右手の感覚が少しずつ改善傾向なので、もう少し右手で頑張った方が良いと思うとの事。私的には、
2024年3月4日 21:33
今日は10時からシャワー。学生さんに見守られながら、自分で出来た。ちなみに、私に付いてくれている看護学生さん、この研修のレポートを最終日に提出するらしい。「患者の困りごとに介入し、それを緩和してあげる」みたいなテーマの様だ。私は自立出来ている患者らしく、書くことに困っているそうだ。このレポートで私は薬の影響による不眠に困っている患者となり、日中は散歩をする事になりそうだ。若先生が以前やっ
2024年3月3日 21:04
やっぱり週末はヒマだ。ヒマになる事がわかっていたので、子どもに暇つぶしグッズを持ってきてもらっている。塗り絵、ハサミ。右手が以前の様には使えないが、ハサミは使える！塗り絵は苦戦。ただでさえ色えんぴつを握りにくいのに、病前の私は正しいえんぴつの握り方をしてきてない。もはや正解がわからない。どこに力を入れるかもわからない。これは今後の課題。昼過ぎ、昨日新しく入られた方の声かけで、同じ病室の4
2024年3月2日 00:38
病名が決まったので、少しずつ動き出す。傷病手当、退職届。退職後は国保か任意継続か、扶養はギリギリ厳しそう。眠れないついでに調べてみる。朝6:00、採血。問題なければ2回目の血漿交換をするそうだ。私についてくれる学生さんがやってきた。血漿交換はやるみたい。若先生からお話。再発予防の薬を使用する際気をつける病気がある。その為のワクチンを接種する必要があるとの事。本日、ワクチン接種予定。
