- 運営しているクリエイター
#一人じゃ気づけなかったこと
我が子への余命宣告。そして僕は難病を愛することにした。
平成16年10月 真翔（まなと）は我が家の3男として生まれた。
真翔が生まれてくるのを僕も妻もお兄ちゃん達もとてもドキドキして待っていた。
そして真翔が生まれたとき本当にみんなが大喜びで、
上のお兄ちゃんは、僕が報告する前に嬉しくて幼稚園のお友達や先生に真翔が生まれたことを報告したり。
下のお兄ちゃんは、初めての弟に少し緊張していた。
生まれたときは少し小さ目の2684ｇ。
その後一ヶ月検診
親として何が出来るのだろうか・・・？
退院をし、少し落ち着いてからパソコンを買った。
2005年ではスマホもないし、一家に1台パソコンがある時代ではなかったのでちょっと勇気がいった。当然知識もない。
なぜパソコンを買ったかというと、ホームページを作ろうと思ったからだ。パソコンの操作もおぼつかないのに、ホームページの知識なんてあるわけない。思いつきと勢いだけだった。少しでも手助けが欲しくてホームページ作成ソフトが入ってるパソコンを選
信じ続けるからこその言葉
退院後、月一回ペースの検診が続きあっという間に９月なった。
その後も数値は良くなく、コレステロール値も１７００を超えてしまい、やはり肝臓移植をしなければならない様な状況だ。
しかし、ここで新たな問題がでてきた。前文でも説明した様に、「アラジール症候群」は肝臓だけの病気ではない。心臓のエコー検査で肺動脈狭窄も進行しているということだった。肺動脈狭窄とは心臓から肺に流れている血管が細くなっている
「いのち」について語ること
こども未来プロジェクト ~いのちと向きあう春~
2008年にテレビ取材を受けた事がある。
以前記事にした 勢いで作ったホームページが、たまたまプロデューサーさんの目にとまりお声を掛けて頂けた。
真翔に色々なことをしてあげたい。
早くお薬ができて痒みがなくなればとか、少しでも多くの人に「アラジール症候群」のことを知ってもらって治療法が確立できればとか、ずっとずっと一緒に真翔のそばにいてあげたい
そして少しづつ難病を受け入れていく
移植は高度な医療である事も理解はしている。今ではリスクも減ってきており、術後体調が良くなる子が多く、移植という医療を否定している訳ではない。
（ここ数年の医療の進化には本当に脱帽である。）
伝えたいのは移植に至るまでの「親の想い」や「家族の想い」、「医師の想い」も知って欲しいという事。
僕の経験は15年以上も前の事なので、現在の感覚とは違うかもしれないが、親は我が子の為に「藁をも縋るおもい」