マガジンのカバー画像

グルコーストランスポーター1欠損症

61
グルコーストランスポーター1欠損症&知的障害の子との生活。体調を保つために、糖質制限(ケトン食、修正アトキンス食)を続けています。てんかんもありましたが、発作消失から3年経ち、減…
運営しているクリエイター

#小学校

世間のスピードについていけない

世間のスピードについていけない

知的障害のある2番目の子、ニンタの学校ことでモヤモヤとしている。

小学校が始まることになり、私は不安でいっぱいだった。勉強についていけないことは、もうよくわかっているが、その他の生活がどうなるのか、全く想像がつかなかった。

先生たちは皆、熱心である。ニンタがやりたくない、と言ったことは無理にさせないし、出来ることはなるべく手を貸さずに見守ってくれる。

ニンタに学校で何をさせるか、ということは

もっとみる
半沢直樹の脇役のつもりで、校長先生に手紙を書いた。

半沢直樹の脇役のつもりで、校長先生に手紙を書いた。

最近、noteに重量級の話題ばかり書いているので、心配した学生時代の友達数名から連絡がきてしまった。ごめん。心配させて。ありがとう。でもこうやってnoteに書くことが私の生きる支えになっていて、今日も私は生きています。

そのうちの1人が、ニンタの給食について、本当にどうにかならないのかと、我が事のようにイライラとしてくれた。

「私ももう、交渉する元気がないんだけど、次に校長先生に会ったら、何事

もっとみる
すべて1人芝居

すべて1人芝居

小学校になんとなく行きたくない、登校拒否気味の母である私に、「懇談会に連続3日出席」という試練がやってきた。

なんとなく、などと書いたが、理由はハッキリしている。障害のあるニンタを親としてしっかりサポートすることが出来ていないし、そのくせ校長先生に給食の内容について不服を表明する手紙まで出しているからに決まってる。

行きたくない。ニンタにとても熱心に指導してもらって、感謝しているのに、行きたく

もっとみる
オール1の成績表にある価値

オール1の成績表にある価値

障害のあるニンタは、公立の学校に通っているが、その半分くらいを障害や苦手なことがある子たちの集まる「支援級」で過ごす。今のところ、国語と算数は支援級。それ以外は普通級。その区分はその子その子で違って、普通級でついていけるようだったら、そっちでやりましょう、という感じ。

先日、諸般の事情で延期になっていた支援級の懇談会で、初めて成績表のことを説明された。
「今までは、支援級に在籍している生徒は、成

もっとみる
議員さんが家に来た日

議員さんが家に来た日

今となっては、障害のあるニンタの小学校生活に大きな心配はない。もちろん、小さい心配事はたくさんあるし、私自身がどうやって小学校と付き合って行ったら良いのか分からない、ということはあるとしても。

そして、小学校入学前は今とは比べものにならないくらい、心配が山盛りだった。実際に小学校の支援級に通っているママさんから、今までに起きたトラブルも聞いていたし、なんとなくうまくいっていないんだな、ということ

もっとみる
試練の時期

試練の時期

ニンタの頭に、小さい円形脱毛症を見つけた。見つけた時は、「やっぱりな」という気持ちだった。知的にも体力的にも年中さんくらいの実力しかないのに、毎日小学校で揉まれているのだ。どれだけ先生のサポートがあっても、どれだけニンタにやる気があっても、疲れないわけがない。

いや、もしかして私の体調不良が影響しているのだろうか。私が毎日ごきげんに過ごしていないから…?自分のせいだと思うとそうとしか思えなくなる

もっとみる