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グルコーストランスポーター1欠損症

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グルコーストランスポーター1欠損症&知的障害の子との生活。体調を保つために、糖質制限(ケトン食、修正アトキンス食)を続けています。てんかんもありましたが、発作消失から3年経ち、減…
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#支援級

義務教育の限界

義務教育の限界

ニンタは知的障害があるので、支援級に所属している。現在小学校4年生で、中学になってもそれは変わらないのだけれど、先日中学の支援級を見学する機会があり、そこでずっと私が我慢していた何かがバーンと弾けてしまった気がしている。



中学では、小学校よりも更に支援の手が薄くなると聞いていた。なるほど、言われた通り、交流級との行き来は減ってしまうし、規則も多くなる。

そして小学校よりも更に長時間になる

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世間のスピードについていけない

世間のスピードについていけない

知的障害のある2番目の子、ニンタの学校ことでモヤモヤとしている。

小学校が始まることになり、私は不安でいっぱいだった。勉強についていけないことは、もうよくわかっているが、その他の生活がどうなるのか、全く想像がつかなかった。

先生たちは皆、熱心である。ニンタがやりたくない、と言ったことは無理にさせないし、出来ることはなるべく手を貸さずに見守ってくれる。

ニンタに学校で何をさせるか、ということは

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議員さんが家に来た日

議員さんが家に来た日

今となっては、障害のあるニンタの小学校生活に大きな心配はない。もちろん、小さい心配事はたくさんあるし、私自身がどうやって小学校と付き合って行ったら良いのか分からない、ということはあるとしても。

そして、小学校入学前は今とは比べものにならないくらい、心配が山盛りだった。実際に小学校の支援級に通っているママさんから、今までに起きたトラブルも聞いていたし、なんとなくうまくいっていないんだな、ということ

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試練の時期

試練の時期

ニンタの頭に、小さい円形脱毛症を見つけた。見つけた時は、「やっぱりな」という気持ちだった。知的にも体力的にも年中さんくらいの実力しかないのに、毎日小学校で揉まれているのだ。どれだけ先生のサポートがあっても、どれだけニンタにやる気があっても、疲れないわけがない。

いや、もしかして私の体調不良が影響しているのだろうか。私が毎日ごきげんに過ごしていないから…?自分のせいだと思うとそうとしか思えなくなる

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障害の受容

障害の受容

「障害者の親は、前向きで明るく頑張り屋さん」というイメージを持つ人がいるらしいのだけど、それは前向きで明るく頑張っている人が、発信力が強くて目立つからだ。

そして、その人達も、明るく頑張る以外の道がなく、強制的にそうならざるを得なかった、という事情があったりする。

障害の受容というのは、そう簡単なことではない。

うちの2番目の子、ニンタは障害と持病があって、その患者会で「障害受容の段階につい

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障害児の学歴問題

障害児の学歴問題

去年書いて眠っていた記事が出てきた。
ニンタは四年生になったけれども、基本的に問題は解決していない。

でも、先生がニンタのために「理科・社会の単元まとめポスター」をたくさん作ってくれて、我が家のトイレの壁はそれらでびっしりになった。

今出来ることはやっている。先生も協力してくれていて頭があがらない。

現在はそろそろ中学の進学を考えなければならず、おそらく公立中学の支援学級に進学するのだろうけ

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