認知することが、誰かを救うことになる。
みなさんは、難病と聞くとどんな病気を思い浮かべますか？
過敏性大腸症候群、ベーチェット病、パーキンソン病…
わたしも難病の一つである「全身性エリテマトーデス」という病気を患っています。
そんなるみさんが紹介しているのが「ウィリアムズ症候群」という難病です。
お恥ずかしながら、るみさんの記事を拝見するまでは、この病気の存在を知りませんでした。
難病は実に数が多く、令和元年7月時点では333種類もの症例・疾患が確認されています。
ですが、難病指定されていない病気もあります。
そのひとつが、わたしのもう一つの疾患でもある「線維筋痛症」です。
このように、世の中には実に多くの病気が存在しています。
では、健常者の方は、どのようにして難病患者に接したらいいのでしょうか。
それは「病気を正しく理解する」ということです。
難病、とだけ聞くと、寝たきりなのではないだろうか、だとか、急に入院されたら困る…だとか、さまざまな偏見で見られることがあります。
現状、就職活動はかなり難航すると実感しています。
もし仮に就職できたとしても、長期就労には至りません。
また、身体がしんどくでも、優先席に座りづらかったり、会社からの理解を得づらかったりします。
わたしのように、中途半端に軽度だと「健常者に見えてしまう」からです。
確かに、病気の種類も病気の度合いは十人十色です。
ですので、わたしは健常者に対して、できること・できないことを予め明示するように心がけています。
（とは言っても合理的配慮がなされる可能性は極めて低いですが、言うのと言わないのでは違ってきます。）
やはり、できること・できないことなんて自分自身にしかわからないですよね。
ですので、わたしたち難病患者も「合理的配慮してよ！！！」と声を荒げるだけでなく、伝えることも重要です。
例えば、わたしなら「日光が苦手です」「力仕事が苦手です」「朝起き上がれない時があります」「疲労しやすいのでこまめな休憩が必要です」などなど…。
それを伝えているから、友人は日陰を優先して歩かせてくれたり、彼も仕事終わりに力尽きたわたしを迎えに来てくれたりしています。
申し訳ないのですが、難病患者はやはり周りの人の介助や気遣いがなければ、生きていくのは難しい部分があります。
そのため、できないことに対してはそっと手を差し伸べて欲しいです。
それでなくても、こんな病気があるんだな、と知っていただけるだけでも幸いです。
るみさんのような、心優しい方々が増えてくださると、暮らしやすい世界になりますね。
この記事の他に、お子様との日々や日常から得た知見をまとめていますので、ぜひ一度noteをご覧になってみてくださいね。
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