大池祥子

∼てんかん奮闘日記∼ 23歳♀ 6歳のときに症候性てんかんと診断されてからなにかの貢献…

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∼てんかん奮闘日記∼ 23歳♀ 6歳のときに症候性てんかんと診断されてからなにかの貢献をしたくてnoteを始めました 文章力もつけたいので不定期ですが投稿してます。良かったらのぞいて見て行ってもらえたら嬉しいです

服薬記録

こんにちは。最近の私は天気の気温差が凄くて困ってるこの頃です😂 私の服薬記録が携帯のメモにあったのでご参考までに読んでもらえると嬉しいです。 2022年2月14日⇸125mgから150mgに3錠 精神安定剤⇸25mg1錠 2月14日⇸脳波異常なし 6月13日⇸150mgから125mgに3錠 精神安定剤⇸0.8mgを1日3錠 8月19日⇢外に行くときは安定剤は2つだけにしとく 2022年8月22日⇢重積てんかん発作で入院 8月31日⇢退院 9月1日⇢レベチラセ

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    • 通院Days

      こんにちは。この前3月26日に病院で診察があったので行ってきました。 先生からはどうですか？と聞かれ、眠気がすごいので薬を減らしたいですとお願いしたところまだ早いと言われてちょっと悔しかったです💦 まだ大発作からは2年も経っていないので早いと言われて当然な話だとは思うんですが、やっぱり負けてる気がして悔しかったですね。 でも薬のおかげで発作が起こらなくなったのは事実で凄く感謝してます。 もう少し減薬には時間がかかりそうです。 自分のペースで頑張りたいと思います。 この

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      • どん底こそ希望

        こんにちは。 お久しぶりのブログですね。 2月頃、自分の気持ちが整理出来なくて頭の中がめちゃくちゃになっていました。 なので外に出るのが怖くなっていました。 ここまで気持ちが落ち込んだのは初めてでした。 まぁ小さい頃から1人で過ごす方が良い人間だったのと自分の気持ちを言葉にするのが苦手だったので人とのコミュニケーションをとる必要性を感じませんでした。 ですが社会人になって数年、やっとコミュニケーションの大切さが分かりました。 というのも「言語化の魔力」という本を読んで

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        • パープルデイ

          こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか？ 気ままに投稿していますのでよろしくお願いします！ 先日3月24日は長居植物園にて、てんかん啓発活動ということでパープルデイ大阪に行ってきました。 久しぶりの電車に戸惑いながらも凄く充実した1日でした💕 というのも私の持っている持病が「てんかん」なんですが、やはり周りの理解が必要な病気な訳で当日は当事者の方もおられて色んなお話ができました。お仕事のお話だったり、生活面で気をつけていることだったり、、、 帰りは意気投合した方とケン

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          副作用に振り回させる日々

          こんにちは。 今日はぼやきとしてサラッと読んでもらえると嬉しいです。 てんかんを6歳の時に診断されて今は寛解していますが、いつどうなるか分かりません。 毎日薬を飲んでいますが、主に飲んでるレベチラセタム(イーケプラ)は眠気とふらつきの副作用があります。 やはり朝起きると頭痛とふらつきがあり、てんかん発作自体は抑えれてはいるけれど、副作用の方が私にとっては辛いです。 その上私には右半身に軽い麻痺があるので、サポーターをつけないとバランスが取れない状態になってしまうので余

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          本当に闘ってる時は孤独

          こんにちは。 これを読んでる皆さんは元気でしょうか？ 今年は猛暑なので体調は気をつけたいものですね。 さっ！本題の「本当に闘ってる時は孤独」という話なんですが、私も最近感じてることで、てんかんという病気になってからなった者にしか分からない苦しみや、辛さがあると思ったんです。 やっぱり毎日が不安で不安でたまらない方もいると思います。 私も最近落ち込む時があって誰とも話したくない、触れてほしくないみたいな感情が湧いてきて、その症状は落ち着いてるんですが、その時は本当に、孤独

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          あれからちょうど今日で1年

          こんにちは。今日は去年てんかんの大発作からちょうど今日で1年経ちました。 あの時の話は家族から聞いた話(発作中意識無し)なのであんまり分かんないですが、気づいたらICUで気管挿管され、下の管も入ってて、点滴も4本ぐらいされてあってこれはちょっとこれからどうなるんだろうと焦りましたね。 まぁ気づいた数時間後には気管も下の管も抜けて、点滴も3本抜けました。入院が2週間あったんですが、やっぱり患者さんを支えて下さる看護師さんとかお医者さんはすごいなと思いました。その他にもリハビリ

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          気づいた事

          こんにちは。 お久しぶりの投稿ですね！ そして今年の暑さは異常すぎる。ということでそれを言い訳にして投稿をサボってました(笑) 早速本題にある「気づいた事」というのはてんかんになってから仕事も私生活も何もかも全て上手くいかず、頓服薬も正直多く服薬してた時期もありました。 自分自身で追い詰めるような状況なのにも関わらず、もう私の生きてる価値なんて無いんじゃないか？とか医者には私のてんかんは脳梗塞の後遺症として出てくるてんかんと言われ、その上、軽いですが右半身が麻痺してますって

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          境界知能(グレーゾーン)という言葉

          こんにちは。 境界知能という言葉を皆さんは知ってますか？ 私は去年てんかんの大発作をおこしてから入院期間がありました。その入院中に知能検査や色々な検査をしました。 退院後に知能検査などの結果を知らされるんですが、その時に先生は「100点中77点です。これは世間一般的に言うIQです。知能のテストの方も18点中10点と少し低い点数です。」 あとからネットでIQ77と検索をかけると境界知能という言葉が検索に引っかりました。 思えば学生時代は成績も悪いし、特に人と関わるのが苦

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          コロナになった話

          こんにちは。 1ヶ月前にコロナに初めてなった話をしたいと思います！ コロナも最近は以前より落ち着いてきて、最近はまたちょっと増えてますが、私はこのコロナ全盛期の間でコロナにならずに済んだから私は大丈夫！って思ってました。 ですが先月コロナになってしまいました😅 ワクチンが怖くて1回も打ってなかった私にとってはちょっと予想外で最初は風邪の症状が3日間ぐらい続いて、4日目ぐらいからは喉に激痛があって何も食べれなかったです。熱も38度前後を繰り返してました。喉の激痛は2日間ぐら

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          3月26日/パープルデイ/てんかん啓発&25日オフ会

          こんにちは。久しぶりの投稿ですね。 今回は3月26日がてんかん啓発の日ということで、その前日にてんかん当事者同士で交流会のオフ会をYou Tubeで活動されているリンカーン中村さんが主催者として開催してくださるということで初めて参加させてもらった感想を主にこのnoteに綴っていこうと思います。 率直な感想としてやはり当事者同士ということもあり、安心感ともうなんか以前から知り合いのような空気感が一番感じました！ ちょっとここでお恥ずかしい話をすると、私は今回電車でこのオフ

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          ✶通院日✶

          こんにちは。 この前1月17日にかかりつけの病院に検診で行ってきました！ 今回の検診は久しぶりに脳波検査もありました。 結果的に先生は 「異常波はあります。けど発作には直結しないから心配するほど悪くない」って言われて❝良かった❞と思う反面、❝でも異常波はあるんだな❞とちょっと複雑な思いになりました。 発作が怖くて不安でたまらないって心配しても意味が無いなと良い意味で開き直れた気がするのでスッキリしました。 まぁ気長に付き合っていこうと思いました！ 最後まで読んで下さ

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          ヘルプマークという存在

          こんにちは。 今回はヘルプマークの事を書きたいと思います。 私も最近までヘルプマークの存在は知りませんでした。 きっかけは去年の夏に大発作をおこしてから色々と自立支援制度とか障がい者手帳などネットで調べてるとヘルプマークというワードも出てきました。 そこで市や区役所の障害福祉課などの窓口でもらえるという事も知って悩みましたが、もし発作がおこったら周りがまず驚くし、助けていただかないといけないと思ったので、貰いに行くことにしました。 私は一人で行動するときにカバンにつけ

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          自分のなにか。

          こんにちは。 てんかんになってからふと思うんです。「私って何と戦ってるんだろう?」 もちろんてんかんという病気と戦ってるんですが、薬を服用していると薬とも戦うことになるのではないかなと思ったんです。 これはてんかんの付き合い方の話だと思うんですが、ふと自分の中で迷うときがあります。 どうやったらてんかんと上手く付き合えるか？ どうやったらこれからの人生豊かにしていけるか？ 変えれるのは自分だけです。 てんかんと上手く付き合えたら最高ですね。。。 そうなれるようにこれか

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          「不安」という恐怖

          こんにちは。 題名にもある通りてんかんになってから気持ちが前を向かなくなったり将来のことを考えて不安になるときがあります。皆さんも一度は不安という感情になったことはありますか？私のてんかんは発作が治まりにくくて、強い薬でないと治まらないと医者からは言われ続けられました。 なので様子見で一晩病院で入院するときも度々ありました。 そんなときに不安が襲ってきて、まぁ強い薬で抑えてもらっているので眠気で寝れるのですがやはり「不安」はありました。 でも今考えてみると「不安」というの

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          🎍明けましておめでとうございます🎍

          こんにちは。 2023年明けましておめでとうございます🎍 今年も自分なりに文章作って不定期ですが投稿していこう思いますので、応援よろしくおねがいします✨

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