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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

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2020年11月の記事一覧

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #12

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #12

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

副鼻腔炎手術その後副鼻腔炎手術をした後、鼻うがい(生理食塩水での鼻洗浄)を始めました。最初は恐る恐るだったので、鼻から鼻へ通っていかず。
診察時にドクターに、出来ません! と訴えたら、ここでやってみろと実践させられました。

大事なポイントを教わったらできるようになりました。
「正面を向いて、息を吐き

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #13

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #13

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

またも肺炎2016年。
7月にレントゲンを撮影すると、肺炎を起こしていることがわかりました。
抗生物質とプレドニゾン20mg増量で入院はまぬがれました。
(普通に出社していました。無理してますね)

プレドニゾン減量それでも、症状が治ってきたので、様子を見ながら3ヶ月かけて徐々にプレドニゾンを10mg

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #11

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #11

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

副鼻腔炎手術は日帰り!2015年9月のことです。
その前の週に、呼吸器科のドクターチェックと血液検査をし、手術しても問題ないことを確認しにいきました。

副鼻腔炎手術はなんと日帰り。アメリカですよね。

早朝に電車とバスを乗り継ぎ隣のNJ州の病院へ向かいました。2時間近くかかりました。
この耳鼻科の先

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #10

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #10

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

帯状疱疹帯状疱疹用の抗生物質は2週間服用しました。
極寒の1月、プレドニゾンもまだ20~25mg服用していて抗生物質と併用しながら、勤務を続けたのは、ちょっとムリがあったのかもしれません。
この時も休みもせず働きました。痛みが残らず治ったからよかったけれど。発疹のあとはしばらく消えませんでした。

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #9

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #9

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

フルタイム勤務スタート2013年夏、好酸球性肺炎と確定診断されステロイド薬(プレドニゾン)での治療を始めました。

すぐにステロイドが効き、体調も驚くスピードで回復してきました。急に元気になってやる気が出てき始めた、そんな時にタイミングよく派遣会社から紹介された職場にご縁をいただいてフルタイムで働き始

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #8

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #8

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

ステロイド服用開始2013年に好酸球肺炎(Eosinophilic Pneumonia)と診断されました。
プレドニゾン30mgをとりはじめて、今まで苦しんでいた咳や喘鳴などの症状が、まるで嘘だったかのようになくなりました。その上、気力がみなぎってきました。
しかし、副作用でむくみ、不眠、肌荒れ等が一

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #7

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #7

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

気管支鏡検査(Bronchoscopy)結果

気管支鏡検査から1週間後、検査結果を聞きにドクターのオフィスへ行きました。

ドクターが現れ、深刻そうな面持ちで、今どんな症状?と聞かれました。
咳や痰は相変わらずひどく、夜は眠れないくらいあること。
倦怠感もひどく長く立っていられないこと、
胸の痛み、

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #1

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #1

現在、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の治療中です。

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症は、Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis:EGPA、従来はアレルギー性肉芽腫性血管炎(allergic granulomatous angiitis:AGA、またはチャーグストラウス症候群と言われていました。

日本では指定難病となっています。

数年来の不調を経て

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #6

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #6

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

気管支鏡検査(Bronchoscopy)日本の病院でこの検査を受けた方のブログなどを読むと、もう二度と受けたくないという方がほとんど。とても辛い検査だという認識があったので、検査がこわくてどきどきしていました。

でもここはアメリカ。そのような辛い検査は当然のように全身麻酔です。
ドクターも、寝てるう

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #5

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #5

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

セカンドオピニオン抗生物質だけ処方され、咳止めと痛み止めは市販のものを使うようにと指示するドクターに対して、不信感が募っていくばかり。
このままでは死んでしまうかもしれない、と危機感を覚え、セカンドオピニオンを受けたいと思いドクターを探しました。

ドクター探しNYCに山ほどドクターはいるけれど、いい

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #4

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #4

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

体調悪化2014年4月初旬、発熱。
最初、風邪かな?くらいに思っていたら、次第にひどい咳、高熱、寝汗、食欲不振に悩まされ、1週間続いたのでさすがに何かおかしいかもと内科に行きました。

前の年に行った内科の予約が取れず、別の日系内科に行き、血液検査するも、インフルエンザのウィルスは出ていないし、風邪か

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #2

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #2

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を思い出して記録しています。

アレルギー体質

子どもの頃からもともとアレルギー体質で、花粉症、鼻炎、アトピー性皮膚炎は子供の頃から悩まされていました。鼻炎がひどく鼻のかみすぎで鼻の横の皮膚が赤切れになることもよくあったし、花粉症で目が腫れ上がるのも毎年のこと。10代のころは肘と膝裏を色素沈着するほどかきむしっていまし

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #3

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #3

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

咳の悪化年が明けた2014年。咳症状はひどくなるばかり。

当時住んでいた築80年近いアパート(ここではざらにあるレンガ造り)は、冬は一定気温以下になると、セントラルヒーティングが自動的に入ります。

壁に埋め込まれた配管を伝っているので、冬の間寒い思いをすることは一切ありません。セーター着ていると暑

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