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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #18

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #18

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されました。発症から入院までの経緯を綴っています。

検査入院2~3日目
ERで一泊し、翌日二人部屋に移動できたのは、二日目の夕方でした。再びMRIを撮影(上手く撮れていなかったのだろうか。)。夜までかかりました。夫は仕事だったので知り合いがお弁当を差し入れに持ってきて下さって嬉しかった!
同室のSpanish第一言語の女性がテレビでス

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #17

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #17

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されました。発症から入院までの経緯を綴っています。

ER入院ー検査入院1日目リウマチ科ドクターの、精密検査が必要という紹介状をもっていても、まず向かうのは系列大学病院のER。外科的処置が必要な緊急患者以外が待つWaiting Roomに行くのです。
あり得なくないですか。ERで他の患者と同じように順番を待たなければならないんです。何人

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #12

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #12

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

副鼻腔炎手術その後副鼻腔炎手術をした後、鼻うがい(生理食塩水での鼻洗浄)を始めました。最初は恐る恐るだったので、鼻から鼻へ通っていかず。
診察時にドクターに、出来ません! と訴えたら、ここでやってみろと実践させられました。

大事なポイントを教わったらできるようになりました。
「正面を向いて、息を吐き

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #16

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #16

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

2017年3月、ついに検査入院足の痛みが始まってすぐに、いつものドクターに連絡をしたのですが、予約がとれず、2週間待ちといわれました。他のドクターに診てもらう? とドクターオフィスから連絡があったのですが、そこまでじゃないかなーと甘く見て、待ちますって断ったのです。(これは反省しています。)痛みと不安

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #15

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #15

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

2017年2月、突然の激痛

夜ベッドに入りさあ寝ようという時、突然左足首付近からふくらはぎにかけて激痛が走りました。足がつったときよりもひどい痛み。

人生初めての痛みの感覚です。一体何が起こったのかわからないけどとにかく脚だけに激痛が走る。不安になりERに行った方がいいのかと思ったくらいだったので

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #14

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #14

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

2017年1月皮膚科受診

新年あけても、できものは消える事なく、さらに掌や指にもぽつっぽつっとできものが増えてきました。

さすがに皮膚科に行く事にしました。

皮膚科は勤務先の近くで評判のいいドクターをネットで探しました。
ドアを開けると、いかにも美容皮膚科が得意な感じで、高かったらどうしようと不

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #13

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #13

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

またも肺炎2016年。
7月にレントゲンを撮影すると、肺炎を起こしていることがわかりました。
抗生物質とプレドニゾン20mg増量で入院はまぬがれました。
(普通に出社していました。無理してますね)

プレドニゾン減量それでも、症状が治ってきたので、様子を見ながら3ヶ月かけて徐々にプレドニゾンを10mg

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #11

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #11

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

副鼻腔炎手術は日帰り!2015年9月のことです。
その前の週に、呼吸器科のドクターチェックと血液検査をし、手術しても問題ないことを確認しにいきました。

副鼻腔炎手術はなんと日帰り。アメリカですよね。

早朝に電車とバスを乗り継ぎ隣のNJ州の病院へ向かいました。2時間近くかかりました。
この耳鼻科の先

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #10

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #10

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

帯状疱疹帯状疱疹用の抗生物質は2週間服用しました。
極寒の1月、プレドニゾンもまだ20~25mg服用していて抗生物質と併用しながら、勤務を続けたのは、ちょっとムリがあったのかもしれません。
この時も休みもせず働きました。痛みが残らず治ったからよかったけれど。発疹のあとはしばらく消えませんでした。

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #9

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #9

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

フルタイム勤務スタート2013年夏、好酸球性肺炎と確定診断されステロイド薬(プレドニゾン)での治療を始めました。

すぐにステロイドが効き、体調も驚くスピードで回復してきました。急に元気になってやる気が出てき始めた、そんな時にタイミングよく派遣会社から紹介された職場にご縁をいただいてフルタイムで働き始

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #8

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #8

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

ステロイド服用開始2013年に好酸球肺炎(Eosinophilic Pneumonia)と診断されました。
プレドニゾン30mgをとりはじめて、今まで苦しんでいた咳や喘鳴などの症状が、まるで嘘だったかのようになくなりました。その上、気力がみなぎってきました。
しかし、副作用でむくみ、不眠、肌荒れ等が一

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #7

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #7

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

気管支鏡検査(Bronchoscopy)結果

気管支鏡検査から1週間後、検査結果を聞きにドクターのオフィスへ行きました。

ドクターが現れ、深刻そうな面持ちで、今どんな症状?と聞かれました。
咳や痰は相変わらずひどく、夜は眠れないくらいあること。
倦怠感もひどく長く立っていられないこと、
胸の痛み、

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #1

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #1

現在、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の治療中です。

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症は、Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis:EGPA、従来はアレルギー性肉芽腫性血管炎(allergic granulomatous angiitis:AGA、またはチャーグストラウス症候群と言われていました。

日本では指定難病となっています。

数年来の不調を経て

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #6

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #6

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

気管支鏡検査(Bronchoscopy)日本の病院でこの検査を受けた方のブログなどを読むと、もう二度と受けたくないという方がほとんど。とても辛い検査だという認識があったので、検査がこわくてどきどきしていました。

でもここはアメリカ。そのような辛い検査は当然のように全身麻酔です。
ドクターも、寝てるう

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