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三つ子のシングルマザー　 長女(重度心身障害　気管切開　胃ろう てんかん発作) 長男　…

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三つ子のシングルマザー　 長女(重度心身障害　気管切開　胃ろう てんかん発作) 長男　 次男(重度心身障害　難聴　アテトーゼ型) そりゃ、色々ございます… 気にしないように生活していますが 気付かされる事が多いです。 悶々と考えず、書いてリリースして メンタルを保とうと思います

親不孝をした親孝行な息子は結局どちらかと言う問題　A.生きてるだけで親孝行

息子1号はこの春、念願の大学生となりました。 一浪の末、「鳥取の左」の大学に。 一浪して行く大学なのか…？賛否両論おありでしょうが、そのお話は、その世代の人達にお…

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1年前
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重度心身障害者あるある？「円形脱毛症」Vol.2

生えましたよー プリンセスちゃんの髪が。 前回vol.1で、美容室のお兄さん(もうおっさん)に勧められた育毛剤 約１ヶ月後 さらに1週後 こうなればもう大丈夫。 現在、…

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1年前
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重度心身障害者あるある？「円形脱毛症」Vol.1

プリンセスちゃん…(TT) こんなんなっちゃったヨ 辛み… この少し前に、両面白内障の手術をして(まだ10代なんだけど…これは、また別の機会に) 術後の姿勢管理か不味かっ…

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1年前
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障害児の親　思考のアップデートは難しい？

新型コロナの影響で、すっかり生活パターンが変わってしまったもののひとつとして、面会。 施設入所中のお姫様(娘)とは2週間に1回、パーテーション越しに15分だけ、面会が…

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1年前
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抹茶色…京都だけに…

「何年ぶりかで規制の無いGW」との言葉に踊らされて、そわそわ。 学生の時、散々通った京都へ。ほぼ毎日乗車した「京阪特急」に乗って。その当時は「エレガントエクスプレ…

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2年前

映える注入食

プリンセス(長女)は経管栄養。すなわち、お食事は、主に胃ろうから。 そして、主に経管栄養剤と呼ばれる注入食です。 1日1回は、普通のお食事をペーストにしたものを食べて…

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2年前
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ACPって…

お姫様(長女)の入所している施設で、人生会議についてのシンポジウムがありました。 ACP(アドバンスケアプランニング)って、ご存知ですか？ 一般的には、終末期医療につい…

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2年前

また落ちたよ。

息子1号(長男)が大学落ちたよ。 全部落ちたよ。行くところない……… 障害児の兄弟だから、色々と苦労する事や、嫌な事が多いだろうから、と、勉強だけは！って、なんとか…

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2年前
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親不孝をした親孝行な息子は結局どちらかと言う問題　A.生きてるだけで親孝行

親不孝をした親孝行な息子は結局どちらかと言う問題　A.生きてるだけで親孝行

息子1号はこの春、念願の大学生となりました。
一浪の末、「鳥取の左」の大学に。
一浪して行く大学なのか…？賛否両論おありでしょうが、そのお話は、その世代の人達にお任せします。
親としては、どんなに優秀な有名私立大学よりも親孝行です。
なんてお財布に優しいの✴︎✴︎国立大学！
それでも、諸々お金はかかるから、大学へ行く事は、決して安い出来事ではありません…が、コレが、私立だったら…と思うとゾッとしま

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重度心身障害者あるある？「円形脱毛症」Vol.2

重度心身障害者あるある？「円形脱毛症」Vol.2

生えましたよー
プリンセスちゃんの髪が。

前回vol.1で、美容室のお兄さん(もうおっさん)に勧められた育毛剤

約１ヶ月後

さらに1週後

こうなればもう大丈夫。

現在、黒々した、髪の毛がフサフサになって、
もう、どこがハゲていたのか、わからないほどになりました。

きっと、コレはプリンセスが若いから、代謝も良いし、再生力もあったのかも…

オカン友だちのシドさんの様子は…
なんと、シドさ

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重度心身障害者あるある？「円形脱毛症」Vol.1

重度心身障害者あるある？「円形脱毛症」Vol.1

プリンセスちゃん…(TT)
こんなんなっちゃったヨ

辛み…
この少し前に、両面白内障の手術をして(まだ10代なんだけど…これは、また別の機会に) 術後の姿勢管理か不味かったようで、褥瘡ができたり、肺炎になったりで…
めちゃくちゃストレスだったのね…

過去にワタクシ おかんも　円脱ができたんだよ。
やること満載で、毎日パニックの時。

理由は、ストレス　しか勝たん！

ストレスによる不具合は、「

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障害児の親　思考のアップデートは難しい？

障害児の親　思考のアップデートは難しい？

新型コロナの影響で、すっかり生活パターンが変わってしまったもののひとつとして、面会。
施設入所中のお姫様(娘)とは2週間に1回、パーテーション越しに15分だけ、面会が許されている。抱っこもしてあげたいのに…

リハビリの一環として、毎年1回、館内併設されている室内プールに入ることができる。

コロナ前までは、唯一のチャンスと思い、家族全員で楽しんでいた。
家族で海へ！なんてできない私達。４０キロあ

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抹茶色…京都だけに…

抹茶色…京都だけに…

「何年ぶりかで規制の無いGW」との言葉に踊らされて、そわそわ。
学生の時、散々通った京都へ。ほぼ毎日乗車した「京阪特急」に乗って。その当時は「エレガントエクスプレス」と呼ばれて、テレビカー(テレビがついてる車両) 公衆電話だってついてたんだぜ！イカス！
今は、もちろん、そのようなものはございません。無料Wi-Fiでございます。

特急と言いつつ、特急料金が要らない。しかし、「特急」とつくと旅行気

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映える注入食

映える注入食

プリンセス(長女)は経管栄養。すなわち、お食事は、主に胃ろうから。
そして、主に経管栄養剤と呼ばれる注入食です。
1日1回は、普通のお食事をペーストにしたものを食べてます。
ここ最近、経管栄養剤の種類も増えて、知らないヤツがいっぱいあります。フレーバーも、抹茶とかバナナとか。これは、経管じゃなくて、経口も考慮して？もしかして、ゲップの………？！なんて友達と喋って盛り上がったりして。
こんなネタで盛

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ACPって…

ACPって…

お姫様(長女)の入所している施設で、人生会議についてのシンポジウムがありました。
ACP(アドバンスケアプランニング)って、ご存知ですか？
一般的には、終末期医療についての事前準備のようなイメージがあります。(私だけ？)
重度心身障害者とは言え、まだ若いし、今は状態も安定してるから、あんまりピンとこない。
どちらかと言えば、そんな事、考えたく無い感じ。

まあ、いつかの日のために参加しておこうか…

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また落ちたよ。

息子1号(長男)が大学落ちたよ。
全部落ちたよ。行くところない………

障害児の兄弟だから、色々と苦労する事や、嫌な事が多いだろうから、と、勉強だけは！って、なんとかお金をかき集めて、塾に行かせて、そこそこの高校に行かせて…ってしてたんだけどね…

もう予備校行くお金もないし、やりたい仕事など選んで…って言ったら
「勉強のためにあきらめたことばかりで、今さら、やりたい事なんて言われても、わからない

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