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三つ子のシングルマザー　 長女(重度心身障害　気管切開　胃ろう てんかん発作) 長男　…

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三つ子のシングルマザー　 長女(重度心身障害　気管切開　胃ろう てんかん発作) 長男　 次男(重度心身障害　難聴　アテトーゼ型) そりゃ、色々ございます… 気にしないように生活していますが 気付かされる事が多いです。 悶々と考えず、書いてリリースして メンタルを保とうと思います

生活保護世帯母子家庭で子供が重度心身障害児で特別支援学校（高等部）に入学する場合、就学奨励費の入学準備金は生活保護から申請しましょう。

ご覧いただきありがとうございます。該当の方（特に現在中3の方）に読んでいただけると、次の4月にきっとお役に立つと思います。 私の実体験からのお話です。 プロフィールご参照いただけますと、かなりのややこしい不安定な世帯状況であることはお察しいただけるかと思います。 おかげさまで、いろんな制度に助けられながら、なんとか、全員生きております。 重度心身障害児のプリンセスちゃんと息子2号が、高校生になった時のお話です。 新入学はとても物入り。特別支援学校の高等部に入学の重心ちゃ

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    • 親不孝をした親孝行な息子は結局どちらかと言う問題　A.生きてるだけで親孝行

      息子1号はこの春、念願の大学生となりました。 一浪の末、「鳥取の左」の大学に。 一浪して行く大学なのか…？賛否両論おありでしょうが、そのお話は、その世代の人達にお任せします。 親としては、どんなに優秀な有名私立大学よりも親孝行です。 なんてお財布に優しいの✴︎✴︎国立大学！ それでも、諸々お金はかかるから、大学へ行く事は、決して安い出来事ではありません…が、コレが、私立だったら…と思うとゾッとします。 (現在までの)彼の人生で最もコスパの悪い「浪人」と言う業をやらかして、バ

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      • 重度心身障害者あるある？「円形脱毛症」Vol.2

        生えましたよー プリンセスちゃんの髪が。 前回vol.1で、美容室のお兄さん(もうおっさん)に勧められた育毛剤 約１ヶ月後 さらに1週後 こうなればもう大丈夫。 現在、黒々した、髪の毛がフサフサになって、 もう、どこがハゲていたのか、わからないほどになりました。 きっと、コレはプリンセスが若いから、代謝も良いし、再生力もあったのかも… オカン友だちのシドさんの様子は… なんと、シドさんにも効果が、現れてきたとの事！ プリンセスさんほど、フサフサには、ならないけど

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        • 重度心身障害者あるある？「円形脱毛症」Vol.1

          プリンセスちゃん…(TT) こんなんなっちゃったヨ 辛み… この少し前に、両面白内障の手術をして(まだ10代なんだけど…これは、また別の機会に) 術後の姿勢管理か不味かったようで、褥瘡ができたり、肺炎になったりで… めちゃくちゃストレスだったのね… 過去にワタクシ おかんも　円脱ができたんだよ。 やること満載で、毎日パニックの時。 理由は、ストレス　しか勝たん！ ストレスによる不具合は、「胃」か「ハゲ」か…っちゅーくらい。 知らんけど。 一生このままだったら、どうし

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        生活保護世帯母子家庭で子供が重度心身障害児で特別支援学校（高等部）に入学する場合、就学奨励費の入学準備金は生活保護から申請しましょう。

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          障害児の親　思考のアップデートは難しい？

          新型コロナの影響で、すっかり生活パターンが変わってしまったもののひとつとして、面会。 施設入所中のお姫様(娘)とは2週間に1回、パーテーション越しに15分だけ、面会が許されている。抱っこもしてあげたいのに… リハビリの一環として、毎年1回、館内併設されている室内プールに入ることができる。 コロナ前までは、唯一のチャンスと思い、家族全員で楽しんでいた。 家族で海へ！なんてできない私達。４０キロある王子様2号(次男)を、この時とばかりに、セラピストさんにお願いして、プールに浮

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          抹茶色…京都だけに…

          「何年ぶりかで規制の無いGW」との言葉に踊らされて、そわそわ。 学生の時、散々通った京都へ。ほぼ毎日乗車した「京阪特急」に乗って。その当時は「エレガントエクスプレス」と呼ばれて、テレビカー(テレビがついてる車両)  公衆電話だってついてたんだぜ！イカス！ 今は、もちろん、そのようなものはございません。無料Wi-Fiでございます。 特急と言いつつ、特急料金が要らない。しかし、「特急」とつくと旅行気分ですね。 (指定車両は別途料金必要) 行きたかったのは「瑠璃光院」 この季

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          映える注入食

          プリンセス(長女)は経管栄養。すなわち、お食事は、主に胃ろうから。 そして、主に経管栄養剤と呼ばれる注入食です。 1日1回は、普通のお食事をペーストにしたものを食べてます。 ここ最近、経管栄養剤の種類も増えて、知らないヤツがいっぱいあります。フレーバーも、抹茶とかバナナとか。これは、経管じゃなくて、経口も考慮して？もしかして、ゲップの………？！なんて友達と喋って盛り上がったりして。 こんなネタで盛り上がるのも、医ケア母あるあるです。 にしても、地味よな…パッケージも中身も。

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          ACPって…

          お姫様(長女)の入所している施設で、人生会議についてのシンポジウムがありました。 ACP(アドバンスケアプランニング)って、ご存知ですか？ 一般的には、終末期医療についての事前準備のようなイメージがあります。(私だけ？) 重度心身障害者とは言え、まだ若いし、今は状態も安定してるから、あんまりピンとこない。 どちらかと言えば、そんな事、考えたく無い感じ。 まあ、いつかの日のために参加しておこうか…くらいのノリで出かけました。 金子稚子さんの講演がメインでありました。 聞いて

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          また落ちたよ。

          息子1号(長男)が大学落ちたよ。 全部落ちたよ。行くところない……… 障害児の兄弟だから、色々と苦労する事や、嫌な事が多いだろうから、と、勉強だけは！って、なんとかお金をかき集めて、塾に行かせて、そこそこの高校に行かせて…ってしてたんだけどね… もう予備校行くお金もないし、やりたい仕事など選んで…って言ったら 「勉強のためにあきらめたことばかりで、今さら、やりたい事なんて言われても、わからない」「今さら、親の顔色うかがうこと無く決めるなんでできない」 って、泣いてしまった

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