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三つ子のシングルマザー  長女(重度心身障害 気管切開 胃ろう てんかん発作) 長男 …

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三つ子のシングルマザー  長女(重度心身障害 気管切開 胃ろう てんかん発作) 長男  次男(重度心身障害 難聴 アテトーゼ型) そりゃ、色々ございます… 気にしないように生活していますが 気付かされる事が多いです。 悶々と考えず、書いてリリースして メンタルを保とうと思います

最近の記事

親不孝をした親孝行な息子は結局どちらかと言う問題 A.生きてるだけで親孝行

息子1号はこの春、念願の大学生となりました。 一浪の末、「鳥取の左」の大学に。 一浪して行く大学なのか…?賛否両論おありでしょうが、そのお話は、その世代の人達にお任せします。 親としては、どんなに優秀な有名私立大学よりも親孝行です。 なんてお財布に優しいの✴︎✴︎国立大学! それでも、諸々お金はかかるから、大学へ行く事は、決して安い出来事ではありません…が、コレが、私立だったら…と思うとゾッとします。 (現在までの)彼の人生で最もコスパの悪い「浪人」と言う業をやらかして、バ

    • 重度心身障害者あるある?「円形脱毛症」Vol.2

      生えましたよー プリンセスちゃんの髪が。 前回vol.1で、美容室のお兄さん(もうおっさん)に勧められた育毛剤 約1ヶ月後 さらに1週後 こうなればもう大丈夫。 現在、黒々した、髪の毛がフサフサになって、 もう、どこがハゲていたのか、わからないほどになりました。 きっと、コレはプリンセスが若いから、代謝も良いし、再生力もあったのかも… オカン友だちのシドさんの様子は… なんと、シドさんにも効果が、現れてきたとの事! プリンセスさんほど、フサフサには、ならないけど

      • 重度心身障害者あるある?「円形脱毛症」Vol.1

        プリンセスちゃん…(TT) こんなんなっちゃったヨ 辛み… この少し前に、両面白内障の手術をして(まだ10代なんだけど…これは、また別の機会に) 術後の姿勢管理か不味かったようで、褥瘡ができたり、肺炎になったりで… めちゃくちゃストレスだったのね… 過去にワタクシ おかんも 円脱ができたんだよ。 やること満載で、毎日パニックの時。 理由は、ストレス しか勝たん! ストレスによる不具合は、「胃」か「ハゲ」か…っちゅーくらい。 知らんけど。 一生このままだったら、どうし

        • 障害児の親 思考のアップデートは難しい?

          新型コロナの影響で、すっかり生活パターンが変わってしまったもののひとつとして、面会。 施設入所中のお姫様(娘)とは2週間に1回、パーテーション越しに15分だけ、面会が許されている。抱っこもしてあげたいのに… リハビリの一環として、毎年1回、館内併設されている室内プールに入ることができる。 コロナ前までは、唯一のチャンスと思い、家族全員で楽しんでいた。 家族で海へ!なんてできない私達。40キロある王子様2号(次男)を、この時とばかりに、セラピストさんにお願いして、プールに浮

        親不孝をした親孝行な息子は結局どちらかと言う問題 A.生きてるだけで親孝行

          抹茶色…京都だけに…

          「何年ぶりかで規制の無いGW」との言葉に踊らされて、そわそわ。 学生の時、散々通った京都へ。ほぼ毎日乗車した「京阪特急」に乗って。その当時は「エレガントエクスプレス」と呼ばれて、テレビカー(テレビがついてる車両) 公衆電話だってついてたんだぜ!イカス! 今は、もちろん、そのようなものはございません。無料Wi-Fiでございます。 特急と言いつつ、特急料金が要らない。しかし、「特急」とつくと旅行気分ですね。 (指定車両は別途料金必要) 行きたかったのは「瑠璃光院」 この季

          抹茶色…京都だけに…

          映える注入食

          プリンセス(長女)は経管栄養。すなわち、お食事は、主に胃ろうから。 そして、主に経管栄養剤と呼ばれる注入食です。 1日1回は、普通のお食事をペーストにしたものを食べてます。 ここ最近、経管栄養剤の種類も増えて、知らないヤツがいっぱいあります。フレーバーも、抹茶とかバナナとか。これは、経管じゃなくて、経口も考慮して?もしかして、ゲップの………?!なんて友達と喋って盛り上がったりして。 こんなネタで盛り上がるのも、医ケア母あるあるです。 にしても、地味よな…パッケージも中身も。

          映える注入食

          ACPって…

          お姫様(長女)の入所している施設で、人生会議についてのシンポジウムがありました。 ACP(アドバンスケアプランニング)って、ご存知ですか? 一般的には、終末期医療についての事前準備のようなイメージがあります。(私だけ?) 重度心身障害者とは言え、まだ若いし、今は状態も安定してるから、あんまりピンとこない。 どちらかと言えば、そんな事、考えたく無い感じ。 まあ、いつかの日のために参加しておこうか…くらいのノリで出かけました。 金子稚子さんの講演がメインでありました。 聞いて

          また落ちたよ。

          息子1号(長男)が大学落ちたよ。 全部落ちたよ。行くところない……… 障害児の兄弟だから、色々と苦労する事や、嫌な事が多いだろうから、と、勉強だけは!って、なんとかお金をかき集めて、塾に行かせて、そこそこの高校に行かせて…ってしてたんだけどね… もう予備校行くお金もないし、やりたい仕事など選んで…って言ったら 「勉強のためにあきらめたことばかりで、今さら、やりたい事なんて言われても、わからない」「今さら、親の顔色うかがうこと無く決めるなんでできない」 って、泣いてしまった

          また落ちたよ。