てりおん

28歳男性。難病「潰瘍性大腸炎、自己免疫疾患急性膵炎」を患っています。 自分の経験談や…

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28歳男性。難病「潰瘍性大腸炎、自己免疫疾患急性膵炎」を患っています。 自分の経験談や趣味、日常生活を記事にしていこうと思います。 お時間がある時に読んでいただけると嬉しいです。

2023年振り返り　

今年もあと少しで終わります。 難病にかかってもう8年過ぎようとしています。 年を重ねるたびに思うことは「時が過ぎるのが早い！」 今年は一応は計画通りに過ごせた1年でしたが、これからに対する不安で新年を迎えることになりそうです(:_;) いい歳したおっさんになっていますが、これからもしっかり資格取得をし就職活動に励もうと思います。 2023年上旬上旬は派遣社員として勤務をしておりました。 行政にかかわる仕事は全て時給が良いということがわかり、そこに絞って仕事を探してい

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    • カログラからジセレカ

      潰瘍性大腸炎の薬 カログラからジセレカへ変更して半年近く経ちました。 使ってみた感じかなり体調がかなり良くなりましたね。 使ってみた感想などを書いていきます。 ジセレカを使ってみて カログラを飲んでも体調は良くならず、ステロイドの量が減ると少しずつ体調が悪くなっていきました。 主治医の先生に伝えると 「これもダメみたいですね。血液検査の結果で炎症数値が高くなってます。ジセレカという薬に変えてみましょう。」 ということでジセレカに変更。 処方して２週間くらいして・

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      • 難病持ち　未経験で経理目指す

        未経験で経理を目指すことは無謀！ かなり時間をかけないといけない！ 100社受けても面接にいけるのは2〜3社！ と転職エージェントに言われました。 ですが、デスクワークでできる職業は限られてきますよね。 その中でも経理は今後かなり役に立つ知識だと個人的には思ってます。 ・企業の財政状態がわかる ・個人事業主になっても経験がいきる ・人に経営のノウハウを発信できる ・確定申告も苦手意識なくできる くらい思い浮かびます。 来月から派遣で一ヶ月間働きその後職業訓練を受けて簿記

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        • やりたい仕事がわからない

          自分の考えをこうして文字にして整理させてもらいます。 持病が悪化し３度仕事を退職しました。 痛くて下痢、下血が止まらない状態になってどうしようもなくなってやめてばかり・・・。 どうせなら楽しいと思えることやっていて苦にならないことを仕事にできるように頑張ってみよう！ 人生一度しかないのだからやりたいことを仕事にしよう！ でも、やりたいことってなんだろう・・・。 そう、思うようになりました。 自分に向いている仕事をまず考えてみました。 自分の好きなことを仕事にする

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        2023年振り返り　

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          カログラ服用して2ヶ月経過

          潰瘍性大腸炎を寛解にする新薬「カログラ錠」を飲み始めて2ヶ月経ちました。 結論あまり効果は出なかった。 最初の2日だけ効果がありましたがその後は改善されず1日に10回近くトイレに行っており、下血おさまらなかったです。 効果実体験ですが、私が服用して良くなった点をあげます。 食欲が出てきた 倦怠感がなくなった カログラを処方される前は食欲が全くなく、倦怠感がすごく 「また入院するのかなぁ」 と思っていましたが、先生におすすめされ飲んでみると食欲が復活！ 倦怠感もなく

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          カログラ服用して2ヶ月経過

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          カログラを一ヶ月服用した結果

          2月3日に潰瘍性大腸炎の新薬カログラを飲み始めました。 結果としては少しだけ改善されました。 ・食欲が少し増えた ・倦怠感がなくなった。 この2点です。 残念ながら下血、下痢は止まらず一日10回はトイレに駆け込みます....。 そしてカログラは新薬です。1年前から治療薬として服用が始まったそうで、最大で2週間分しか新薬は出せないそうです。 なので2週間に1回通院しないといけないから面倒なんですよね😓 Twitterではリンヴォックという薬で寛解期になったという方が複数人い

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          カログラを一ヶ月服用した結果

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          潰瘍性大腸炎患者は在宅勤務をするべし

          まだ肌寒い日が続きますが皆さんどうお過ごしでしょうか。 お久しぶりです。「てりおん」です。 まだ、私自身転職活動をしている最中ですが、私のように職を転々としないために同じ病気で悩んでいる方々（特に学生の方）に向けてアドバイスできたらな。と思って記事を書いていこうと思います。 在宅でできる仕事一番おすすめしたい仕事は在宅勤務可能な仕事となります。 何故かといいますと ・トイレが必ず確保されているから ・デスクワークなので体に負担がかからないから クリエイターやエンジニア

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          潰瘍性大腸炎患者は在宅勤務をするべし

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          潰瘍性大腸炎と急性膵炎

          潰瘍性大腸炎と急性膵炎について書いていこうと思います。 一見全く関係のない病気だと思われるのではないかなと思います。 ですが、潰瘍性大腸炎を患った患者に一定数、急性膵炎を同時期に発症する方がいらっしゃいます。 大腸と膵臓って別の臓器ではありますが、何らかの関係があると大学病院に入院した際に教授回診で言われました。 じゃあ、どういった関係があるのか？ それはわかってないそうです・・・。 急性膵炎の原因ただ原因は２つほど挙げられ ・ステロイド ・自己免疫疾患 によるもの

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          就活、転職における難病患者の立ち位置

          ものすごく難しい問題です。 就きたい、やってみたい仕事に就くことができない。 健常者ではないですし、かといって障害者枠で応募することもできません。 SNSをみていると面接時、潰瘍性大腸炎と言ったら落とされたとチラホラ目にすることがあります。 会社が求めていた人物像に当てはまらなかった可能性もありますが、私も似たような経験を何回もしているので一概に違うとも言えない。 私は潰瘍性大腸炎という病気にかかってから２回転職活動をしています。 書類選考を通って面接を行い、最初はいい

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          潰瘍性大腸炎の症状が落ち着き無事退院しました。

          先日病状が安定し点滴もはずれ、内服薬での治療がokになったので退院となりました。 痛みもなく、血も出なくなり、なりより便が下痢ではない。 これは普通のことですが、昨年はずっとこの状態が続いていたため現在の状態が本当にうれしいです。 1日の便の回数も１～２回程度で済んでいます。 やはり、潰瘍性大腸炎に特化した有名な専門医のもと治療を進めていたことがよかったのだと思います。 皆さんも退院しても下痢が下血が続くようであればセカンドオピニオンを受けることをお勧めします。 なるべく

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          おすすめ漫画紹介「ラグナクリムゾン」

          てりおんです！ 何を書こうと思い自分の趣味の一つである漫画の紹介をしようと思います。 最初におすすめする漫画は「ラグナクリムゾン」です。 現在（2022年9月24日）で11巻まで出版されており、アニメ化も決定しています。 ですが、そこまで話題になっていないのでアニメが放送されて認知度が上がったらなーと思ってます。 おすすめする理由 熱い 画力が高い 敵が強すぎる ストーリーがシンプル これがおすすめする理由です！ 神に仕えている「龍」vs「人間」です。

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          難病になって助かった日本の医療制度に感謝したい。

          どうも、てりおんです。 病院に行けばすぐに診てもらえ、保険証をだせば3割負担、薬を処方してもらえる。 それが当たり前だと思っていましたが、海外では全然違うらしい。 病院を予約しても診てもらえるのは数ヶ月後、お金がないとみてもらえないなんてことがあるようです。 日本に産まれて良かったと心から思います。 初めての入院は金銭面での不安が大きく、10万円以上したらどうしようなんてことも思っていましたが、そんなに請求されることはありませんでした。 限度額適用認定証 医療費受給者

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          難病になって助かった日本の医療制度に感謝したい。

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          日本で1/2000人の私の難病

          初めまして！ 記事を見ていただきありがとうございます！ てりおんと申します。 男性 27歳 無職 以前は歯科技工士、大手企業の医薬品会社＆医療機器メーカーで勤務 いずれも入退院を繰り返したため解雇 現在も入院中 タイトルの内容がわかりにくいかもしれませんが私が患っている「潰瘍性大腸炎」が原因で「急性膵炎」を発症している人は国内に約2000人。 そのうちの1人が私です。 大腸と膵臓は何らかの関わりがあるそうで、潰瘍性大腸炎が活動期になると自己免疫疾患による急性

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          日本で1/2000人の私の難病

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