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田中 アツシ
2019年8月31日 12:59
神経内分泌腫瘍になってからの色々な経験を残すことで次の僕の役に立つかな?神経内分泌腫瘍って?悪性腫瘍ですが、いわゆるガンとは違います。でも希少ガンに分類されます。なので人に聞かれると「ガンではないんですけど・・・悪性腫瘍でガンより病気の進行は遅いですけど発生率が人口10万人当たり6例未満なので希少ガンって呼ばれてて、あっスティーブ・ジョブズも同じ病気です」と必ずと言っていいほどスティーブ・ジョ
2019年9月1日 13:18
存在は知っていたけれど、まさか自分が行くことになるとは。。。直腸カルチノイドと診断大腸内視鏡検査は柏駅の近くに辻中柏クリニックへ行きました。選んだ理由は検査専門なので安心できそうなのが一番の理由でした。やはり経験に勝るものはないかなと。内視鏡検査の結果、カルチノイド(がんもどき)と診断されました。先生とのやり取りですけど、こんな会話をしました。先生「えーとですね、前回、ここ、これが診
2019年9月2日 23:55
人口肛門って言ってもメカニカルなものでは無いですから。ストーマ?聞いてませんけど入院して最初に看護師さんに人工肛門の話しをされたんですね。普通に。事前に話が済んでいると思った感じで。縫合した箇所を温存することを目的とした一時ストーマを造設するかも。くらいな感じでチラッとは出たんですけどね。できれば避けたいと伝えていたんです。全く心の準備が出来ていなかったので、翌日ドクターとの面談入れてもら
2019年9月3日 23:56
「ストーマ」と言って、いちいち「人口肛門」と言い直してメカニカルなものじゃないよと詳細な話をしても伝わらないものですたった半年間のストーマ生活ストーマについては内田春菊さんの「すとまんが」とか見て頂くととても良くわかりますので割愛。変なDVD見るよりこれ先に見た方がよっぽどいいです。これからつける人はオススメします(つけてない人もオススメ)オストメイト?よくトイレにあるマークでお腹のあたり
2019年9月4日 21:40
半年間お尻使ってないってのはなかなか経験できないんだなストーマ閉設へ向けて再度入院してお腹から出した腸を腹の中に戻して結合部を勉が通るようにするのです。思えば飲み会の時とか雨降った時とか大変だったなぁと。もっとトイレの普及と認知して欲しいかな。入院と手術、そして腸閉塞当時のメモが術後途絶えていた。なんでかと思ったら早く退院したい気持ちが焦りを生み、食べたら歩く、ひたすら歩くを繰り返し繰り返
2019年9月5日 20:05
前回記事から1年後の2017年2月。ここからが書きたかった、何か残したかったこと。CT結果に影2/8 いつものように半年に一度の採血とCT。水分摂取が少ない時、気分が悪くなったりしていたのもコントロールできるようになり検査も順調にいつものように終わりました。2/15 結果を聞きに病院へ 採血問題無し、CT結果も以前言われたリンパ節箇所は問題なし、ただ放射線科より肝臓に影が2ヶ所見えると
2019年9月6日 23:11
転移なんて自分にはと思っていたけれど色々な事が起こりはじめます治療についての説明2017/3/20午後から病院へ行き採血と検尿した後、さんざん待たされて診察色々と薬の事を聞きました。やはり高価であること、2ヶ月で違いが出るものなのか?この治療に終わりはあるのか?などなどそもそも承認されてる薬が少ないこともあり高価なのは仕方なく、他の薬も似たようなものなので、まずは身体への影響が少ない
2019年9月7日 12:11
この病気は誰も教えてくれないので積極的に患者会やセミナーへ参加して情報収集します。どう判断するかはその後中央病院の希少がんセンターへあまり情報が無いこの病気について専門の医師から最新の情報を入手できるセミナーに参加しました。参加費は無料です。今回は膵臓が原発のNETであったので自分の直腸とは違うのですけれど、転移後の薬物治療についてとかは大差ないので大変貴重な時間となりました。しばらく経つ
2019年9月8日 08:01
オンコロセミナーは最新情報が手に入るのと同じ病気を持つ方々も多く見えるので少し安心できます今度は消化管神経内分泌腫瘍前回の膵臓原発のセミナーから半年程経った後、消化管原発のセミナーが開催されましたので参加してきました。前回のおさらい的なところもあるのですが、生の声を聞くっていうのは嬉しいものです。薬は飲み続けて・・・アフィニトールは飲み続けてはみてますが、変わりないですねー血液検査の結果も
2019年9月10日 01:19
患者会に参加すると、ここには過去と未来があるのだなと実感します。感謝感謝です。しまうまねっとに再び参加2019/3/31神経内分泌腫瘍の関東の患者会である「しまうまねっと」に参加しました。まずは未来の自分ということで、ストレプトゾシン(ザノサー)の治療してる方にどんな感じなのかを色々と聞いてきました。5FUとの併用でweeklyとのことでしたが今のところ副作用とかは特に無いとのこと。個
2019年9月19日 00:54
がん治療って手術とか放射線治療とか何だかお金がかかるイメージがあるじゃないですか。実際のところどんな感じなのか書いておきます。がん保険とか病気になる前は掛け捨てで県民共済に入っていただけです。いらないと思っていましたし今も不要だろうと思ってます。でもAFLACのサイト見てたらあーあ、入ってたら楽だったろうなと思うわけですよ。いまは社会保険で当然限度額適用認定証を取得して毎月保険証と提出
2019年9月22日 09:25
すい臓がん撲滅キャンペーンの一環で簡単に言うと日比谷に集まって何かをするみたいです(今回が初参加)すい臓がん医療セミナー&NET医療セミナーサイトを読んでみると『歩いたり、走ったりすることで、すい臓がんを知らせることができる―PURPLE STRIDE』とあります。同じ患者同士、同じ悩みを持つ家族同士、皆で集まって元気出して行こうぜ!と。写真で見ての通り、膵臓癌はイメージカラーは紫なので
2019年9月29日 23:21
がんと副作用と聞くと髪が抜けてオエオエっとなって苦しんでというのが頭に浮かぶ方も少なくないと思います。術後の影響副作用の前に5年前の手術で患部である直腸を切除しました。肛門に近い場所を12センチくらいだったかな、転移の恐れがあるので患部の前後を含め長めに切除したんです。術前に言われていたのが「頻便になります」直腸は便のタンクなわけですから短いってことは貯められる量が少なくなる。食べる量は変
2019年9月30日 12:30
ガイドラインが刷新されたので購入。この本は医療従事者が買う本だと改めて再認識しました笑作成委員の方々最初にガイドライン作成にあたり作成委員の方々の名前と病院名が出ているのですが、NETと診断された方は、そこ紹介してもらえばいいのでは?と思いました。内容はというとガイドライン通り、この場合、AならB、CならDとこのケースではこうすべきでは?が満載なので自分にあたる箇所は少ないかもしれませんが