患者会参加

患者会に参加すると、ここには過去と未来があるのだなと実感します。
感謝感謝です。

しまうまねっとに再び参加

しまうまねっと

2019/3/31
神経内分泌腫瘍の関東の患者会である「しまうまねっと」に参加しました。まずは未来の自分ということで、ストレプトゾシン（ザノサー）の治療してる方にどんな感じなのかを色々と聞いてきました。

5FUとの併用でweeklyとのことでしたが今のところ副作用とかは特に無いとのこと。個人差あるのは承知ですが少しだけ安心しました。

あとは過去の自分。診断を受け不安な気持ちのまま参加された方、ご家族の代わりに来られた方と今までの治療や手術の話とかを出来るだけ自然に普通に淡々と話してきました。どう感じたかは、わかりませんが少しでも楽になれたならと思います。

腫瘍大きくなってね？

2019/5/8
CT撮るも変化が少ないと判断し今までの薬を継続することになりました。結構覚悟して臨んだのですが結果良かったということで、また2ヶ月後まで採血のみで様子見しました。

2019/8/22
CT検査実施
仕事の都合で担当医と曜日がどうしても合わない事が続いたため何度か診て頂いた先生に主治医を交代することにした。結構最初から数えると変わってる。皆さんここで学んで地元へ戻るのかステップアップされるようです。

腫瘍が5月と比較し10mm程大きくなった。３回分を並べると確かに徐々に大きくなっている。

「これ一番大きいやつは何ミリですか？」
「70ミリくらいですね」
「最初20ミリだからなんだかんだで３倍ですね」

先生からは現在服用中のアフィニトールをやめて
ザノサー+5FUを入院してデイリーでやりたいとの提案がありました。
その前にオクトレオスキャンやりたいと。ある程度のグレードもわかるからとのこと。なんだか急な展開

オクトレオスキャン

9/5、6で実施、その後、9日の朝結果報告とのこと
簡単な流れでいうと朝９時に注射、これはすぐ終わります。
その後、４時間空けます。どっか行っててもいいし、食事制限などありません。

午後１時に戻り、機械で寝ます。以上
ただ何も動けないまま１時間じっとするのが結構しんどい。
１時間経ったら休憩、そしてまた１時間

２日目は注射は無しで昨日と同じ撮り方で２時間
あとは読影してもらい結果報告

意外な結果に落ち着きました

オクトレオスキャンの結果、反応が良かったので最初の薬が効くはずではとの見解でした。そのため１回目＋２回目の薬を併用しての経過観察に落ちつくことに
１年ぶりのサンドスタチンは右桃から再スタートです。
アフィニトールも再度服用するため、再びグレープフルーツは我慢することとなりました。ただ、医療期間が異なるため今までの金額の倍かかることになるのがキツい。まぁ年末調整で戻ってくるんですけどね。一時的とはいえキツい。

さてどうなることやらです。次は１１月頃の結果を待つことになります。