希少がんセミナーに参加してみる

この病気は誰も教えてくれないので積極的に患者会やセミナーへ参加して情報収集します。どう判断するかはその後

中央病院の希少がんセンターへ

【第19回 Meet the Expert：膵神経内分泌腫瘍】セミナー動画公開 | がん情報サイト「オンコロ」

あまり情報が無いこの病気について専門の医師から最新の情報を入手できるセミナーに参加しました。参加費は無料です。今回は膵臓が原発のNETであったので自分の直腸とは違うのですけれど、転移後の薬物治療についてとかは大差ないので大変貴重な時間となりました。

しばらく経つと振り返りの動画も公開されますので
頂いた資料片手に動画参照して思い出すと。カットされるネタもありますけどね
ペプチド受容体放射性核種療法（PRRT）ついては非常に気になりましたけれど、今現在も承認が降りていないです（2019年9月現在２ヶ所で治験中）

スイスのバーゼルへ何回もいかないといけなくて、当然数百万かかるのが現状。でもその治療は欧米では20年前から行われているもので日本が遅れに遅れているようです。患者会でもスイス何回か行った人いたなー（遠い目）

治験？やるやる

2018/4/17
血液検査後、診察。特に異常なし
もし治験などがあった場合、先生より提案させてもらうとのこと。それは嬉しいというか是非やってみたい気持ちはある。けどちょっと怖い
サンドスタチンを今日は左桃へ打って終了

2018/5/15
血液検査後、CT、診察。肝心の数値が結果出てないけど
大丈夫そうとのこと。ホントかよ。
CT結果は変わらずというか大きくなってるらしい。全然効かないじゃん

薬をパワーアップしてみる

2018/8/14
担当医は休暇中なので代理の先生登場
CT結果が何も変わらず順調に腫瘍は成長中なので
サンドスタチンは止めることになりました。

次はエベロリムス（商品名：アフィニトール）
分子標的治療薬という抗がん剤の一種へステージアップ

今度は錠剤。１日２錠　１錠１万円、月６０万円　すごいなホント
院外処方なので薬局へ。目の前の病院で処方箋を書いてもらっているのに医療機関が異なるとのことでまたもや保険上限金額取られるハメになった。

今回から副作用もあるので薬剤師から入念な説明にも耳を貸す。
副作用というと気分悪くなったり髪が抜けたりというイメージがわきますが、そこまででは無く、必ず口内炎ができるとか、いつも違うことが色々と起きました。

ちょっとした副作用

指の皮が剥ける、爪が剥がれやすくなる、口内炎やケガが治りにくくなるとか、疲れやすくなったり、などなど。
あとグレープフルーツは食べたり飲んだりしたらダメになりました。簡単に言うと薬が体の外へ抜ける穴がグレープフルーツが先に蓋しちゃうので、薬が体内に残ってしまうそうです。そんなに好きでは無かったけどダメと言われるとね。