【紫外線】SLEと日光

6月に入って益々暑くなってきましたね🙄💦皆さん如何お過ごしでしょうか🍀これからの季節気温が上昇する上、紫外線もより強くなる夏に突入して行きます🌞💦SLEの方や持病をお持ちの方はあまり無理されずご自身のペースで、是非過ごして頂きたいです🤗🧡

今回はこれからの季節に向けた『SLEと紫外線』について書いて行こうと思います🌟宜しくお願いしますm(_ _)m🧡

【SLEと日光過敏症】

ひとつ、皆様にご質問があります🤗
海🌊に行った時や、夏場に外で遊んだ時🏄、太陽🌞(紫外線)に浴びるかと思います😀その時、皮膚に紅斑ができたり、痒くなったり、疲労感が増したり、息が苦しくなったり、熱っぽくなったりetc、の経験はありますでしょうか？🤔🤔🤔
実はこれら全て、SLEの方達に起こる症状なんです🙄（出現する可能性や、症状等はSLEだからと言って皆さん一緒ではありません🍀）『日光過敏症』と言う言葉や病気を聴いたことがあるでしょうか。日光（紫外線）を浴びるとSLEの症状が悪化してしまう方や、はたまたSLEを発症してしまう方もいらっしゃる程なのです。現に私も幾つか症状が出ますし、紫外線を浴びる事で症状が悪化した方を実際に知っています。SLEの人達にとって『紫外線』とは体調を左右させてしまう大きな要因の一つになるのです。

《以下教科書内容　要約》
紫外線に暴露した後、露光部位に『紅斑・水疱・熱がでる・その他SLEの症状が悪化してしまう』等が生じてしまいます。SLEは発症原因が不明瞭で有ることから難病指定されていますが、様々な外的要因により発症や悪化することが解っています。その内に『日光・紫外線』が挙げられます。

SLEの初期症状には、高熱が続く・倦怠感・紅斑・皮疹・関節炎等が挙げられます。SLEと紫外線の関係は、日光過敏症の症状が出ると言うより、紫外線が要因となって、SLEの症状が発症するといった方がいいでしょうか（私が調べた文献等では、何故紫外線により症状がでるか具体的には分かりませんでした😰もし確実な事が分かれば又明記します🌟SLEに関して、私が1番信頼をおいている主治医にとりあえず聴きます！笑）。上記の図は私が看護学生の頃に使用していた教科書に載っていたモノです🍀これが1番分かり易いかなと思い掲載しました🤔（曲がった箇所があり見辛くてごめんなさい😧💦w）

【紫外線カットは美肌の近道⁉】

日焼け対策は私が紹介するまでもなく様々な方法があると思いますので今回は割愛させて貰います😀個人的には、日焼け止めが好きじゃない（すぐ皮膚が乾燥するし痒くなるので💦）為、私は物理的防止策を使って紫外線予防をしています。それがこちら↓ｗ

はい、ただの不審者ですｗ 結構ガチ装備ですw紫外線カットは持病にも良い上、美肌にも良い（肌のしみ・しわ・たるみの形成は約80%が紫外線、光老化なんです！）ので、是非皆さんやってみて下さいｗ❤後は、日傘をさしたりして🌻プロゴルファーの岡村選手が紹介されていた、芦屋ロサブランという100%遮光の日傘、めっちゃ興味があります✨！！しかしお高そう、、、🙄w 岡村選手もSLEである事を公言されておられます🍀 ✨是非ご自身にあった武装、、笑　紫外線防止法を見つけてみて下さい🌻

日傘⛱について余談なんですが、お手頃価格の日傘は、年々遮光機能が弱まっていくそうです！お値段重視で日傘を選ばれる方は最低でも1年に１回のペースで買い換えるのが、紫外線カットに有効なので是非試してみて下さい🌟🌟

【SLEの方と外出した時】

紫外線に当たると私自身起こる症状は、『疲労感が増す・熱っぽくなる・掻痒感が増す』です😂本当は夏生まれの性として（笑）海🌊とか夏の風物詩🎐は全部大好きなのですが、年々この症状が強くなっているので、日中あまり長時間外へはいられません🤢😢

この症状はブログを読んだり、医学書等で『こんな症状です』と見たり聴いたりしても、正直イメージが付きにくいのかなぁと思います😢
私は看護師であり自分が患者である為、何となく人の疲労感や変化について、自分が経験しているので察知しやすいのですが、元気な方には正直分かりずらい変化かもしれません🙄💦

SLEは人に理解して貰いにくい病気と言われがちです。私もこの言葉を主治医やSLEの患者様、その家族の方から共通してよく耳にしています。なぜなら、体内で抗体ができ、それらが目には見えない状態で、身体の様々を攻撃しているので、見た目は普通の人と変わりないのです（重症化して懸命に治療されている方もいらっしゃいます🍀）。しかし体がだるくなる等、程度や症状は人それぞれですが、日常生活が送り辛くなるのが現状です。なので、より理解を示してくれる人が周りにいる事がSLEの私達は凄く救われるんです🤗✨✨

以前、インスタグラムのDMで『人から理解されにくい病気ですよね。理解して貰える家族や知人がいる事で私は支えられ救われています🧡』とメッセージを頂いた事があります。
私は、２０代の頃は海や外で遊んだり、夜遅くまでお酒を飲んだりと遊ぶ事が大好きでした🙄w。若いというだけで色々してみたかったんです笑。だけどやっぱり身体はしんどくなるので、表情や態度に出ていたのだと思います。とある友人に『何なん？機嫌悪いん？周りの空気壊さんとってな。』と言われてしまった事がありました😧それは当時の私にとって、とてもショックな言葉でした。ただしんどいだけなのに、やっぱり私は普通に人と遊んだらあかんのや😢周りの空気を壊さないようにしんどいのを隠しとかんとあかん🤢我慢をしないと周りとはおったらあかんのや、、、と落ち込み、自分が病気である事を責めました😢🤢自分は普通じゃない、健康じゃない、という現実を突きつけられた様な気がして、とても辛かったのを覚えています😢💦でも、やっぱり遊びもしたかったので、人と遊ぶ時はしんどいのをなるべく出さないように意識していました🙄今は流石にその頃の様に我慢するだけでは難しい（症状が強く出る）ので体優先で過ごすようにしています🤗🍀

これは私のエピソードですが、実は、周りの空気を潰さないよう我慢しているSLEの方は、結構いらっしゃるのではないかなと思うんです。私が今まで接してきた患者様達は特に（究極に体がしんどい時は別ですが）慢性化した症状は我慢してしまいがちな気がします。SLEに限らず、持病を持った患者様は、我慢して我慢して、何か症状が出てきた時に『看護師さん、なんかしんどい。』とおっしゃる方が多かったです。しんどい時は是非しんどいと言って下さいね！入院中は特に！🙄🧡

話を戻します。皆が楽しそうにしている中、自分が『しんどい』と声を上げる事で、楽しさを半減させてしまったらどうしようと思い、やっぱり少し我慢しようか、、、となる流れが普通と言うか空気感というか。それに、病気を暴露する事は結構勇気のいる事なんですよね😣😣私自身も公にしてみようと決心したのも今年に入ってからなので。私が恐れていた事は、病気だからという見えない差別でした。今まで病気であると伝えた時に影で『特別扱い受けようとしてる』等心無い言葉を耳にした事もあるので、今までは色んな人に病気の事を話すのが正直怖かったです。😢でも今は私も随分と強くなりまして、そんな事を言う人の言葉は正直スルーです😀✨人の気持ちを想像できずに言葉すら選べない人を相手にする程、私は暇じゃありません😀笑
しかし病気の方が皆、ずっと強い訳ではありません。私も経験しましたが思春期の時なんて、偏見の時期ですから、そんな事言えたもんじゃありませんでした。まして見た目は普通なので私は隠し通そうとしていました😣💦
しんどい思いして来るぐらいなら、来んじゃないわよ、面倒くさいわ。そんな事言わないで下さい、、悲しいです😢😢😢私達も色んな事したいし行きたいんです、皆と一緒です😢😢😢もしそんな風に思う方がいれば、きっと自分が病気になってしまった時のことを想像できない人達なんだろうなと思います。私達はよく知っています。病気になった方皆が思っているだろう『何で、私が。』です。明日は我が身。誰が自分が病気になるなんて想像出来たでしょうか。だから、そんな悲しい事は言わないで下さい、皆同じなんです😢✨

大切な家族や友達に、SLEの方がいて一緒に外出した際は、時々休憩を提案してあげて下さい🌟先程も言いましたが、目には見えず、周りに迷惑をかけてはいけないと言う気持ちで、なるべく我慢しようとしている方がいると思います。暑かったら少し涼しい場所でお茶をしたり、もし大人数の出先でしたら、声をかけて『休憩してね』と言ってあげて下さい。もしこんな配慮のできる方がいたら。。。。。私なら泣く程嬉しいです(T_T)❤。。。なんて優しい人なんでしょうと、持病のある方は皆さん思うと思います😢🧡🧡

今回の内容は少し、健常者や元気な方には配慮して下さいねというメッセージ性が強い内容になってしまいました🙄私達の病気は周囲が理解してサポートをしてくれる事で、より生きやすくなるし、病気が悪化しにくくもなります✨そして是非親切にして貰った側は、感謝の言葉を相手に伝えて下さい❤（言われなくてもきっとされてますよね😣💦）持病を持つ方達は、優しい人の優しさや思いを受けっとているはずです☺️🍀いつも優しくして下さる方、本当にありがとうございます☺️🧡私達はめちゃくちゃ貴方がたの優しさや思いやりに感謝をしています✨🧡

私は、新刊が出たら必ず買う漫画があります😀🧡20年以上続く大人気なONEPIECEです😀✨その中でも麦わらの一味が大好きで、彼らはそれぞれが辛い過去を背負いながらも仲間の助けによって克服したり、乗り越えるシーンが多く、仲間を信頼し、危険な冒険を続けていくストーリーです✨そして仲間がピンチになったら、必ず助け合んです✨悲しみや辛さを知っているからこそ、そして心のどこかで助けて貰える優しさを知っているからこそ、ワンピースのキャラクター達は助け合い生きていっているのかなーと、実際の世界でも、そんな助け合いが増えればなーとしみじみしながらいつも読んでいます❤🙄読んだ事のない方は是非読んでみて下さい☺️✨ｗ

お互いが、皆が助け合って、暮らしやすい、生活しやすい環境にこれからもなっていきますように✨

本日はここまでです🌟
読んで頂いた方ありがとうございました❤✨✨✨

🍀nocky🍀