詩音

闘病中心note ★潰瘍性大腸炎 (2018.7.~) 20.1/22インフルで再燃…

詩音

闘病中心note ★潰瘍性大腸炎 (2018.7.~) 20.1/22インフルで再燃悪化 3/3~入院治療 入院生活記録 4/2~自宅療養、通院に切替え 寛解目指して薬剤、食事療養中 ★パニック不安症(2010.8.~闘病中) 2児,1ワン母兼 クラフト作家,ライター

最近の記事

退院から1週間経ちました。

4/2 退院しました。 あっという間に決まってしまい、食事の進みが悪かったから心配になったけど、 最後のGCAPが終わって点滴も終わり そのまま、七分食に変わって1日で退院。 退院日、栄養指導を受けてから帰りました。 入院前から食事の面はちゃんと出来てると褒められたので… 帰る前、入院初日に担当してくれた1番若手ナースが最後も担当で。私も可愛くて気立てのいい彼女がお気に入りだったから(ちょっとおドジな所もあったけど) 「寂しいって言ったらアレだけど、寂しいです.

    • GCAP10回目ラスト&点滴終了!そしてコロナ...

      3/31 もう3月も終わりかぁ... 久々丸1ヶ月病室で過ごしました。 まぁ季節が2つ過ぎた時よりはマシだけど... ご飯も五分食で、美味しくて食べ過ぎそうになるから 8割程度にしつつ 便の調子も〇 (たまにほんの少量程度の出血も時々あるけど) 以前の痛みも無くなったし やっと楽になった感じ。 五分食も帰ってから参考になりそうだから 食材内容とかもメモしてキープ。 そして、今日 GCAP10回目(2クール)最後も無事に終わりました! そしてGCAP

      • 三分食→五分食

        3/28 入院生活も26日になりました。 三分食になってまだ丸2日、 今日からもう5分食へ... 絶食2週間、 重湯が10日間続いていたから (夕食の葛湯も慣れた) 三分食に衝撃を受けたけど、 五分食ってもうおかずも普通と変わらないのね... 正直、普段控えめに作ってた内容と そんなに大差ない(-∀-`; )笑 これなら帰ってもこんな感じで進めれば大丈夫かな?と思ってきた。 でも、魚って高いし普段、なかなか買えなくて... 家族にはどうしても別に作ら

        • 数値と退院の話

          3/25 の採血結果。 CRPも0.20まで下がってきててビックリ。 私の体感と、数値も比例してるとのこと。 GCAPも効果アリなようです。 ここで、退院の話が出ました。 本人が1番戸惑ったけど、 もう外来に切り替えてもいいよとの事。 ただ、まだこの時食事が重湯だったから戸惑ったのだけれど... 私の場合、通院が車で1時間は掛かる上、 パニックで公共機関もNGなのと 今はコロナ関連でそれは避けて欲しいと先生にも言われ。(免疫ないし) なんせ多忙夫と時間の

        退院から1週間経ちました。

          今日は治療もお休み。散歩がてら点滴下げてラウンジへ。下界はこんなにいいお天気なのね。でもフワフワしちゃって1日微熱で寝てました。そんな日もあるか...比較的下血もあまりなく、痛みもいつもより少なく過ごせた。季節が変わり始めてるなぁ

          今日は治療もお休み。散歩がてら点滴下げてラウンジへ。下界はこんなにいいお天気なのね。でもフワフワしちゃって1日微熱で寝てました。そんな日もあるか...比較的下血もあまりなく、痛みもいつもより少なく過ごせた。季節が変わり始めてるなぁ

          投薬増減と、先の話の不安

          入院22日目。 今日はシャワーへ。 今の防水テープすごいなぁ... 11年前の切迫長期入院時はかなり苦労したけど。 防水パーフェクト! そして、GCAP7回目が終了しました。 あと3回!! そんな中、先生からお話が。 明日から ペンタサ3000→4000 プレドニン25→20 に変更するとのこと。 イムランは変わらず1/2錠で。 点滴も減らしていいんだけどなぁと。 これは保留になったけど その後。 CAPも順調そうだし、外来に切り替えても...

          投薬増減と、先の話の不安

          潰瘍性大腸炎と言えば出てくる「広島漢方」 そんなに効くなら広まってると思うし、正直私は1歩引いて見てる方。漢方で胃腸やられた経験あるし... でも藁をも掴む気持ちは皆同じだけど、〇〇の水やら世の中色々あるし、何を信じたらいいのやら。整体鍼灸はそこそこ効くけど

          潰瘍性大腸炎と言えば出てくる「広島漢方」 そんなに効くなら広まってると思うし、正直私は1歩引いて見てる方。漢方で胃腸やられた経験あるし... でも藁をも掴む気持ちは皆同じだけど、〇〇の水やら世の中色々あるし、何を信じたらいいのやら。整体鍼灸はそこそこ効くけど

          入院20日目

          何だかんだ20日も経ったのね… 当初半月の入院予定でしたが、本人的には無理だろうと思っていたので。 家族には負担かけさせてしまって申し訳ないけど (特に休校で子どもたちと、ワンコの世話で平日泊まり込みしてもらっている実母には頭が上がらない…) 重湯も6日目。 やっと慣れては来たけれど 野菜ジュースを飲むと少し怪しい。 怪しいものは除外してねと外されたけど なかなか食事は進まないなぁ… 明らかに下血は減ってきたように思う。 まだ朝方からのモーニングアタックが

          入院20日目

          免疫調整剤始まりました

          入院生活も18日目。 重湯生活も4日目になって、慣れてきた所... 酷くはなってないのと 下血も少し減ってきた感もある。 昨日、GCAPも6回目が終わりました。 右腕がダメで、今回初めて左腕だけで治療~ (出来るのね、すごい!) 採血結果も、前回からも少ーし下がって CRP 0.48 再燃時の数値とほぼ同じになってきた。 風邪も治ってるし、そろそろ~と 今日から 王道の イムランさん、1/2錠を開始です。 どうなんだろう、まだ副作用的な感じはなさそう

          免疫調整剤始まりました

          入院2週間、絶食ひとまず終わり

          3/17 今日で入院して丸2週間になりました。 まだ、下血もしてるし痛みもあるけれど 前の日の採血結果もよかったよう。 3/9前回のCRP(炎症反応)は 1.01でした。 昨日は、0.56 まだ高い数値だけれど、良くなってる様子。 (入院時は1.41ありました) 昨日はビーフリード(栄養)点滴の血管痛が酷くて GCAP治療の時もルート考えてくれたり色々してもらい、 治療は予想以上痛くない状態で出来た(先生ありがとう) そこからの結果で 明日から重湯始

          入院2週間、絶食ひとまず終わり

          【入院14日目】明日で2週間。 痛みは入院前よりはいいけれど、なくならず下血もなくならず。 GCAP治療本日5回目、ワンクール終わるので次の治療も視野に入ってきた。CAPでの血管痛もそろそろきつくなってきた...効果が無いわけではなさそうなのだけれど。

          【入院14日目】明日で2週間。 痛みは入院前よりはいいけれど、なくならず下血もなくならず。 GCAP治療本日5回目、ワンクール終わるので次の治療も視野に入ってきた。CAPでの血管痛もそろそろきつくなってきた...効果が無いわけではなさそうなのだけれど。

          パニック障害と潰瘍性大腸炎の繋がり

          ちょっと通信が予定より上回ってるので 画像小さめに... パニック障害との付き合いもまた書きますが 潰瘍性大腸炎になって分かったことがあります。 パニック障害と腸の関係。 これは実感した事なのだけれど 私は大人になって、いわゆる痩せ型で いくら食べても太らないと言う、周りからは羨ましがられる体質でした。 そっくりだった祖母も、ずーっと若い頃から体型が変わらない人だった。 そんな祖母の最期は、 デイケアでお風呂に入っていて、腸が破けて 腹膜炎で数日後、逝っ

          パニック障害と潰瘍性大腸炎の繋がり

          パニック障害との日々。縁のある出会い

          パニック障害も良くなったり悪くなったりを繰り返し。 車の運転で長いトンネルの中で大きい発作を起こしてから 乗るのも厳しくなって 唯一、幼稚園の送り迎え(割とギリギリ) 自分の実家⇔自宅の距離 片道5~10分程度しか乗れなくなりました。 自転車でもトンネルの中で発作なんて事も多々。 夫運転で遊びに出ても発作なんてよくあって 一時期は外食すら出来なくなった。 あの暖色の灯りがダメだったり、人のガヤガヤ声、 特定のお店、 ドラッグストアの陳列、 レジ待ち..

          パニック障害との日々。縁のある出会い

          その前に、パニック障害

          潰瘍性大腸炎の話の前に、 約9年前に発症したパニック障害について今日は書こうと思う。 私がパニック障害、不安障害になったのは 30歳の時。 2011年8月の事… 子どもも上の子が年長さん、下の子も入園して年少さんの夏休みのことでした。 当時、上の子が5ヶ月の日に、義母が交通事故にあい 高次脳機能障害を抱えていた為、 私は家族ができない日に、義実家へ子どもを連れて 見守り介護を、毎日ではないがやっていた。 義母は認知症が出ていた為、 ✓見守ること ✓トイ

          その前に、パニック障害

          はっきりしない診断

          潰瘍性大腸炎、クローン病、 内視鏡で確認、生検を出してもなかなかはっきり診断を 貰えない方も多いんだなぁと私を含め、感じます。 2018.7月 大学病院で内視鏡検査、生検を出したものの 私の場合は、直腸、大腸全体にちらほらの潰瘍とただれあり。 恐らく潰瘍性大腸炎だと… との事。 潰瘍性大腸炎って、直腸が悪化、段々奥に進むタイプや、様々あるようですが 私が全腸型だと分かったのも最近です。 この時点では、クローン病の疑いもゼロではないからと 両方効くペンタサ

          はっきりしない診断

          夫くんに入院生活の暇つぶし 山程持ってきてもらいました♪(ちなみにプチアニオタだからアニメ中心DVD) 今コロナ関連で面会全面禁止になっていて家族1人しか会えない… 中2、小5の休校中な息子たちが居るから、電話でもしようかなーと。拒否られそうだけど…笑

          夫くんに入院生活の暇つぶし 山程持ってきてもらいました♪(ちなみにプチアニオタだからアニメ中心DVD) 今コロナ関連で面会全面禁止になっていて家族1人しか会えない… 中2、小5の休校中な息子たちが居るから、電話でもしようかなーと。拒否られそうだけど…笑