はじめに 筆者はただの主婦です。息子がとても珍しい乳幼児の大理石骨病ということが判明し、その治療などの過程を記録しておきたいなと思って書いた文章です。医学的に詳…
骨髄移植後の経過 今回は息子の経過を心配してくださっている方に向けて、少しご報告の内容になります。 先日、骨髄移植を行いました。端的に言うと、上手くいってくれて…
今回は一般的な内容がメインなので、小児科の入院ってどんな感じなのか多少参考になるかと思います。どんな様子なのか、持ち物や買ってよかったものを紹介したいと思います…
今回は大理石骨病で骨髄移植を控えている息子の母である私の妊娠生活や出産にあたって検討したことを書きたいと思います。 妊娠生活と入院生活 2020年3月妊娠発覚と同時に…
先日は骨髄移植に関する内容を書きました。白血球の型であるHLA型についても触れましたが、今回も素人が遺伝子についての内容を書きたいと思います。例によって、詳しく知…
前回は息子の大理石骨病がどのような病気か細かく書きました。今回はその根本的な治療としての骨髄移植について書きたいと思います。また、前回同様、素人の書いた内容なの…
前回、1歳の息子がどのようにして大理石骨病ということがわかったか書きました。今回、大理石骨病とはどんなものか書きたいと思います。 大理石骨病については、素人の頭…
ふくしまお
2020年10月1日 22:12
はじめに筆者はただの主婦です。息子がとても珍しい乳幼児の大理石骨病ということが判明し、その治療などの過程を記録しておきたいなと思って書いた文章です。医学的に詳しい訳では無いので、ご指摘いただいてもうまくお返事できる自信が無いですし、文章が面白い訳では無いので読んでいただいてもつまらないと思います。ただ、あまりに情報がないので、お子さんが同じ病気で心配なお父さんお母さんがいたときに、こういう同じ人
2021年2月17日 08:45
骨髄移植後の経過今回は息子の経過を心配してくださっている方に向けて、少しご報告の内容になります。先日、骨髄移植を行いました。端的に言うと、上手くいってくれています。息子の骨髄移植には大きなハードルが3つあると考えています。一つ目、骨髄の生着二つ目、GVHDという免疫反応三つ目、骨髄移植後の様々な障害など今はこの一つ目のハードルを越えることが出来たところと言えます。骨髄移植後の生着
2020年11月3日 19:17
今回は一般的な内容がメインなので、小児科の入院ってどんな感じなのか多少参考になるかと思います。どんな様子なのか、持ち物や買ってよかったものを紹介したいと思います。入院がどんな様子だったか忘れかけていたのですが、ちょうど先日1泊2日の検査入院があったので思い出しながら書きました。息子が入院した大学病院の様子5月末から7月頭までの１ヶ月強と、先日1泊2日の入院を経験しました。お世話になっていた
2020年11月2日 18:03
今回は大理石骨病で骨髄移植を控えている息子の母である私の妊娠生活や出産にあたって検討したことを書きたいと思います。妊娠生活と入院生活2020年3月妊娠発覚と同時につわりが辛く、息子と一緒に実家へと帰ってきました。中には入院が必要なくらい、もっとつわりの重い人もいるとは思うのですが、私は週一くらいで産婦人科に点滴をしてもらいに行っていました。5月中旬頃にようやく動けるようになった事で、長男の病
2020年10月16日 17:59
先日は骨髄移植に関する内容を書きました。白血球の型であるHLA型についても触れましたが、今回も素人が遺伝子についての内容を書きたいと思います。例によって、詳しく知りたい方はお医者さんや遺伝子科の先生に確認していただくのがいいと思います。遺伝子検査の必要性大理石骨病というものは遺伝上の問題で発生する病気だそうです。遺伝子を解析することによって得られる情報があるため、息子が大理石骨とわかったあと
2020年10月10日 21:25
前回は息子の大理石骨病がどのような病気か細かく書きました。今回はその根本的な治療としての骨髄移植について書きたいと思います。また、前回同様、素人の書いた内容なので詳しくは骨髄バンクなどのホームページを確認して頂くのがいいと思います。大理石骨病の骨髄移植とは骨髄移植と聞くと白血病の治療として認識されている方が多いと思います。血液のガン以外で骨髄移植を行う場合というのは稀だそうです。大理石骨病自
2020年10月7日 11:31
前回、1歳の息子がどのようにして大理石骨病ということがわかったか書きました。今回、大理石骨病とはどんなものか書きたいと思います。大理石骨病については、素人の頭での理解を噛み砕いて書いた内容なので、お医者さんからの説明や詳しいホームページの方の内容をしっかりと確認してください。また、長期生存率などショッキングな内容にも触れるので、気持ちが落ち込むかもしれない方は読まないようお願いします。画像のと
