息子が乳児性の大理石骨病と判明した経緯

はじめに 筆者はただの主婦です。息子がとても珍しい乳幼児の大理石骨病ということが判明し、その治療などの過程を記録しておきたいなと思って書いた文章です。医学的に詳しい訳では無いので、ご指摘いただいてもうまくお返事できる自信が無いですし、文章が面白い訳では無いので読んでいただいてもつまらないと思います。ただ、あまりに情報がないので、お子さんが同じ病気で心配なお父さんお母さんがいたときに、こういう同じ人が居たんだなとわかるといいなと思っています。 同じ病気を持つ子の家族がこの文章を