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闘病どんどこ日記

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川崎病を発端に、原因不明の呼吸不全で闘病中の我が子の闘病記。 悲劇のヒロインになりたいわけでもなく、書くことで楽になるから、自分のために書いている。 どうせ書いたなら、ネットに上…
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記事一覧

むしろ、いてくれないと困る

むしろ、いてくれないと困る

今日、死ぬかもしれない。もちろん 最後まで諦めてはいない。
でも、いま 書かなければ、もう一生書けない、そう思ってパソコンを開く。

夫サイドのnoteはこちら

断乳と海外ひとり旅
2024年3月、我が子 1歳9ヶ月。ついに母乳を卒業することになった。
2023年8月から 昼間(9-18時)断乳、2024年2月から黒田様の夜勤協力のもと夜間(21-7時)断乳、そして2024年3月31日をもって

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2024/9/23 ICU入院100日に捧げる日記

物理学の更なる発展を願う。

今までの話はこちらから。

9/12から9/16 右肩上がり 本当に守り神でもついてくれているのかもしれない。

前回、苦しい状況ながら、じわじわと状態を盛り返していることを書いた。

それから約1週間、各種値はじわじわどころか日によっては一気に良くなっている。

毎日1ずつ下げられていた呼吸器負荷に関しては、三連休の初日になんと一気に5下げたと連絡をもらった。
電話

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2024/9/11 期待しちゃうよねえ

砂漠で遭難した人みたいな話です。

↑これの続き

9/1から9/6 昼はひねもす夜は夜もすがらじわじわと、真綿で首絞められているような1週間だった。

8/31の夜呼び出され「ここまでよく頑張ったと思います」と言われたところから、なんとか耐え凌いでいる。

血中CO2濃度の値は大きく下がることはなく、140%と110%の間くらいで持ち堪えている。
普通なら死んでしまうような状態を、病院でも経験の

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2024/9/2 がんばれ

↑これの続き。

暗いnoteから続きがないのが嫌なので、続きを書く。

前回から1週間。
我が子は、本当に頑張っている。

この1週間は、一番の懸念であるCO2濃度について、ときに70~90%の値となるも、概ね50%台でなんとか踏みとどまる(正常値は40-50%)。
もう少し安定が見えれば翌週に気管切開に踏み込めるかもしれない、という所まで来ていた。

8/31 7:53主治医から着信。
「昨日

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2024/8/27 たまには 暗くもなるるる。

そ・れ・も しなぷしゅ。

↑これの続き。

苦しめてるだけなのかな、とたまに、ちょっとだけ思うことがある。
寝れない夜中とかに。

原因は、エクモ抜去の日に出てたアドレナリンが切れてきたのか、病院前のホテル暮らしという家に帰れない日々か、ほとんど選択肢のない毎日変わり映えのしない食事か、深夜の病院からの電話に怯えて寝付けない日々か、それとも我が子の容体が安定せず、次のステップである気管切開に進め

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2024/8/22 死線をくぐる

別に悲劇のヒロインになりたいわけではなく、
書くことで、少し楽になる気がするから自分のために書いている。
「どうせ書くという行為をするなら、とりあえず世に出しちゃったほうがいいよね会」という昨日できた新興宗教を信仰しているから、noteで書いている。悪しからず。

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↑これの続き。

8/21 13:00-16:0013:30に始まる処置の終わりを、ロビーで待つ。
こんな時でも

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2024/8/21 戦いの前に

今、我が子が、死の淵にいる。
そして、今日、8/21の午後、一世一代の大勝負に挑む。

回復を願いながら、それでも、冷静に振り返ることは今しかできないかもしれないとも思い、今これを書いている。書くことで、落ち着かない気持ちを、少しでも消化しようとしている。

side妻はこちら。

発症、付き添い、大喧嘩事の始まりは4月。

極めて健康体だったが我が子が、突然の高熱と、見たこと無い形の全身発疹を発

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