ハザキサキ

特発性過眠症という突然どこでも寝てしまう病気と、APD(聴覚情報処理障害)という人の話…

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特発性過眠症という突然どこでも寝てしまう病気と、APD(聴覚情報処理障害)という人の話が聴き取れない障害のダブル持ち！社会人として詰んだ条件の中働き方を模索中！ 偏見や誹謗中傷の多い障害なので、誤解なく知って頂きたくて始めました！

意見を言わず、最初から諦める従業員について。

前回の記事の続きです。 https://note.com/saki_hazaki/n/ne58a01f4b818 【おかしいと思ったこと】 について。 今回は、社長にお話に行く際に言われた、先輩のおっちゃんたちの言葉 『やめときな』 と 『言っても無駄だし、トップの決断には従いな。それが大人だ』 についてです。 昭和の時代はね、それで良かったのかもしれない。 だけど、これからは会社をより良くしていきたいなら、自分の意見はどんどん言っていくべきだと思います。

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    • 合理的配慮を得ました！

      前回の記事の結果報告になります。 結論から言うと、長距離運転は無くなり無事新幹線で行ける事になりました！(パチパチ👏) 過眠症患者にとって、長距離運転は死活問題です。 場合によっては大袈裟抜きに、命に関わりますからね💦 現場で、 「社長に話してきます」 と言ったら、重鎮のおっちゃんたちは 「やめときな」 と、言います。 『言っても無駄だし、トップの決断には従いな。それが大人だ』 と、言うのです。 「？？？」って、思いません❓ 結局、私はそんな助言(？)には

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      • 【緊急事態発生】そんなバカな！

        現在、私、特発性過眠症患者が現職場にて、片道450kmの長距離運転をさせられそうな状況に陥っております。 -------------------------------------------------- 【状況の整理】 入社時から、過眠症持ちだと言うことは伝えてある。 半年ほど前から3月初頭に片道450kmの距離にあるお客さんの元へ新幹線で出張へ行く事が決まっていた。 それが、ここに来て(後二週間弱)「車で行けっ！」と、社長が言い出す。(二人で行くので交代で運転)

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        • ”お金＜時間＜健康　お金も時間もそれを使う土台があってなんぼ！”

          どれだけお金があっても どれだけ時間があっても それを使える身体(心と体)がなければ、何にもならないよ 頑張らなきゃいけない時もある 無理しなきゃいけないと思ってしまう時もあると思う けれど どれも、身体を壊していい理由にはならないんだよ

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        意見を言わず、最初から諦める従業員について。

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          睡眠不足を舐めてかかるな！

          知っていることは、アウトプットしていった方がいいと聞くので少々やってみます！ 今日は、過眠ではなくもっと身近な　”睡眠不足“　についてお話ししたいと思います。 結論から言います。 ”寝ろっ！！” です。 理由やうんちくは腐る程ありますが、はっきり言ってこの一言に尽きます。 正直、もう、このページを離れてもらっても構わないぐらいのパワーワードです。 睡眠不足が原因で引き起こされる事が多いことは、意外と知られていないんじゃないかな？ （眠いだけじゃないよ）

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          睡眠不足を舐めてかかるな！

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          啓発の仕方　届け方

          しばらく沈黙していた期間に考えていたこと。 過眠症に特化して発信し続けている中、フッと一歩引いて自分を客観的に見てみた。 その発信は的確な層に届いているか？私は 誰に届けているんだろう？ 誰に届いてほしいんだろう？ どうしてほしいんだろう？ どうなってほしいんだろう？ そして、 このやり方でいいのか？ 自己満足（承認欲求）になっていないか？ この壁と、正面から向き合ってみました。 私の著書の中に、「助けてください」　と、言う言葉が強めに出てきますが、実際の

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          啓発の仕方　届け方

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          病名の安易な仕様について思うこと

          昨今、ナルコレプシーについてメディアに取り上げてもらえる機会が、ありがたいことに増えてきました。 しかし、それは病名と簡単な症状だけが安易に広がる結果になりつつあると、少々心配しています。 例を挙げると、 ・最近すぐ眠くなるんだよね。私ナルコかも！ 等、安易にナルコレプシーと言う言葉がネット上で使用されています。 私が拝見するに、その90%以上が単純に睡眠不足によるものです。 まずは、自分の睡眠について見直してください。きっと、ほとんどはそれで解決できるはずです。

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          配慮の挑戦

          こちらのnoteには、過眠症に関する記事をメインに書いてきましたが、今回は新たにAPD(聴覚情報処理障害)という障害が自分にある事がわかってからの自分の変化についてお話しします。 APDに関しては後日またnoteにて書きたいと思いますが、ざっくり言うと 【人の話を聞き取る事が極端に出来ない】 のです。(決して聴力が悪い訳ではないので聞こえてはいますが、聴こえないのです。ややこしいですよね) 一つの挑戦実は昨日、献血センターにて一つの挑戦をしてみました。 あらかじめ、

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          特発性過眠症患者　病気の周知の為、聖火ランナーとして走る

          今日、聖火ランナーで特発性過眠症患者が走ると聞きました。 【２０２１年４月20日（火）８時１７分　高知県２日目第一走者にて出走予定！】 是非とも、頑張ってください！！ 全力で、応援していますっ！！ これって、実は凄いことなんです。 過眠症ってそもそもなに？特発性過眠症という病名を聞いたことがない方も多いと思いますので、まずは最初に病気のことを少しだけ説明させていただきます。 ナルコレプシーや特発性過眠症といった　”過眠症”　と呼ばれる病気の主症状は、突如襲い来る強烈

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          コロナ禍になっての、私のこの1年間について

          コロナ禍になって一年と同時に、本業が休業になってもうすぐ一年になる。 考える時間が増えたと同時に、時間がとにかくできた一年でした。 この時間をどう使うかがとにかく私の課題でした。 結局、取った行動はリーマンショックの時と変わらず “知らない世界に飛び込む” ということ。 挑戦ですね。 ＊因みにリーマンショックの時は、水商売の世界に飛び込みました。 大きく分けて3つの事に挑戦しましたが、どの環境も製造業で技術職一本でやってきた私には新鮮で学ぶことの多い場です。 一番大

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          障害者差別解消推進条例について

          これ、知ってる人どれくらいいる？ つい最近、名古屋市にこんな条例が出されている事を偶然知りました。 【名古屋市障害のある人もない人も共に生きるための障害者差別解消推進条例】 (なげーーよっ！) https://www.city.nagoya.jp/kenkofukushi/page/0000114033.html どうも、平成31年4月1日に施行されてるらしいんですが、私は知りませんでした。 こういうのって、決めてくれるのは良いんだけど、決めて終わりになってないかなぁ

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          過眠症を患う私から見た、うたた寝を笑うユニクロCMについて思うこと

          CM自体は凄く好きです。 このシリーズすべて。 綾瀬はるかさんのうたた寝のシーンも凄く可愛いと思います。 このシーンは必要だったのか？ただ、最後の最後の、このうたた寝を笑う4人のシーンには過眠症を持つ私としてはガッカリしました。（笑っているのは、激しく舟をこいでいる様子に対してだと思いますが） 笑うのではなく、心配するとかなら良かったのに⋯⋯。 寝てしまう病気もある１月に、過眠症（ナルコレプシー）が取り上げてもらえたばかりなのに残念です。 因みに、私が睡眠発作を起こす

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          必要なお薬が患者に届かなくなる？

          どういうことなのかを難しい言葉は噛み砕いていくつか説明します。 ▼目次 1.令和3年3月31日で経過措置期間終了 2.令和3年4月1日以降、日本睡眠学会-認定医師でないと処方してもらえなくなる 3.そもそも過眠症を診れる医師が全国的に少ない（地方に関しては悲惨な現状) 4.従来のナルコ患者さんはどうなる？ 1.令和3年3月31日で経過措置期間終了・まず、そもそも何が起きているのかといいますと、モディオダールと呼ばれるナルコレプシー患者が眠気を取り払うために使用しているお薬

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          必要なお薬が患者に届かなくなる？

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          新しいジャンルの挑戦！！

          今年初の記事は【挑戦】 今年初と言うことで、改めて少し自己紹介！ 私は、『特発性過眠症』という、いつでもどんな時であろうと突然強烈な眠気に襲われてしまう、【目に見えない病気】を患っています。 この病気は現実世界ではどうしても生きにくい。 病気の症状や、偏見や、差別⋯⋯etc。 「なら、例え想像の中だったとしても自分で生きやすい世界、活躍できる世界を作っちゃえばいいじゃん！」 と、言うことで”異世界転移”ものを書き始めました。(今更感ありますが⋯⋯💦) 流行りの　“チ

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          なるこ会 17回定期総会講演会 開催のお知らせ

          11/23(月・祝)13時〜16時半 過眠症に関するオンライン講演会がzoomで開催されます(無料) 私は今回初めて参加します。 今年は初のオンライン開催なので。 病気の方だけではなくて一般の方の参加もOKみたいです！ まだ申し込み間に合うみたいです。 ぜひっ！ ▼詳細・参加申込み bit.ly/36WYpFr

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          過眠症患者の自動車運転について

          健常者の方からしてみれば、急に眠気に襲われてしまう人が運転しているのは怖いですよね？ その件に関して少しお話しさせてください。 私たち過眠症患者は、健康な方達よりも自分たちの体調や特に眠気の度合いに対して非常に神経を尖らせています。 ですので、 【第一】 薬が効いている間しか運転はしません。 そして、万が一少しでも眠気を感じたら少しも無理する事なくすぐに停止させるよう心がけています。(私の場合はすぐに止まれない高速道路は一切使用しませんでした) それは、事故防止も勿

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          過眠症患者の自動車運転について

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