特発性過眠症患者　病気の周知の為、聖火ランナーとして走る

今日、聖火ランナーで特発性過眠症患者が走ると聞きました。

【２０２１年４月20日（火）８時１７分　高知県２日目第一走者にて出走予定！】

東京2020オリンピック聖火リレー | NHK

是非とも、頑張ってください！！
全力で、応援していますっ！！

これって、実は凄いことなんです。

過眠症ってそもそもなに？

特発性過眠症という病名を聞いたことがない方も多いと思いますので、まずは最初に病気のことを少しだけ説明させていただきます。

ナルコレプシーや特発性過眠症といった　”過眠症”　と呼ばれる病気の主症状は、突如襲い来る強烈な睡魔です。
しっかりと睡眠を取っていたとしても突如、日中に強烈な睡魔に襲われありえないような場（試験中や面接中、高所作業中等）でも寝落ちてしまいます。

しかし、正直なところ、この病気の症状は痛いわけでも痒いわけでもありません。
体のどこかが欠損しているわけでもないので、　”走る”　という行為自体何の問題もありません。（症状が重い方の場合、走りながらでも寝てしまいますが⋯⋯）

何が凄いの？

それは、病気を開示して表舞台に出てくることです。

実は、これまで過眠症患者の大多数は病気のことを隠して生活してきました。

なかなか世間に　眠い＝症状　が受け入れてもらえず、心無い言葉をかけられたり、それを恐れ開示ができないでいた時代が長く続いていたのです。

仮に開示して症状を理解してもらえても、「いつ寝てしまうかわからないような奴に責任のある仕事は任せられない」といった偏見も付きまといました。

身の回りに開示するだけでもそれなりのリスクが生じてしまう中、聖火ランナーとしてメディアの前に立つということがどれだけ勇気のいることか⋯⋯。

頭の下がる思いです。

ですが、未だ原因もはっきりせず治療法も確立していない病気の為、私自身も誤解なく病気のことを知っていただくことが、私たち患者が生きやすくなる近道だと思っています。

最後に

今回の件に限らず、昨今TVやWEBメディアに留まらずYouTuberとして発信してくれている方もいます。

あこちちゃんねる

過眠症というジャンルも大きな転換期に入ってきたんだなとつくづく感じています。

私自身、これからも微力ながらもこうして言葉で発信し続けながら生きやすい未来を迎えに行きたいと思います。

ではでは。