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私の病気

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自分の障害・病気について。発達障害(ASD)や線維筋痛症などの謎の症状について触れている記事をまとめてみました。
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#エッセイ

寝たきりの生活でのスマホと読書のはなし───つぶやき日記[23] 2024年2月1日〜2月…

ある日。2月の中盤ごろ。私はいつもと同じように寝ながらスマホや読書をしていた。ところが、…

のしりこ
3週間前
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寝たきり生活でのおしゃれ───つぶやき日記[21] 2023年12月1日〜12月31日

ある日。ふと、洗面台の鏡を見る。ボサボサの髪の毛にヨレヨレの部屋着を着た私が鏡に映る。し…

のしりこ
2か月前
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それでも、私は書き続けることを選んだ───2023年を振り返る

去年の12月。私は、2023年を振り返る記事を書いていた。ここ数年ほど、毎年の恒例行事のように…

のしりこ
3か月前
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ヘルパーさんと移動支援でお出かけしてみた

去年から、移動支援でヘルパーさんとお出かけするようになった。いままでヘルパーを利用したこ…

のしりこ
5か月前
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今日も眠くて仕方がない

今回は、睡眠の話をしようと思う。先日、少しでも寝るのを楽にするためにリクライニングソファ…

のしりこ
10か月前
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たとえどんなに痛くても諦めたくない───2022年を振り返る

もう2022年も残り僅か。今年を振り返る記事を書くのにちょうどいい時期。今年はどんなに痛くて…

のしりこ
1年前
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難病で寝たきり生活の孤独や不安について 【本編+おまけエッセイ『旅の途中』付き】

【※本編は全て無料で読めます。おまけエッセイ『旅の途中』のみ有料です。】 持病のせいで寝たきり状態になってしまうと、寝たきりじゃなかった頃に比べて、家族以外の他者と直接関わる機会が圧倒的に減る。 じつは、私には線維筋痛症と慢性疲労症候群という病気があり、ここ2年以上は寝たきりで介護されて生活している。そうして暮らしていると、いつの間にか世の中との距離が遠くなっていく。病気だけが私の人生すべてではないのに、病気のために生きなきゃいけないように感じてしまう。 けれど、寝たき

有料
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30代前半の人間が介護される生活に慣れるまで

【※こちらは本編のみの無料版です。本編+おまけエッセイ『旅の途中』付きの有料版はこちらで…

のしりこ
2年前
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なぜ介護用品はダサいのか──「ヒューゴステッキ」杖レビュー

先日、7年ほど使っていた外出するための歩行用杖が壊れてしまった。これはまずい。生活に支障…

のしりこ
2年前
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難病で寝たきり生活の暮らしって何だろう

どうやら、持病の線維筋痛症で寝たきり生活になってから二年経つらしい。私は線維筋痛症と筋痛…

のしりこ
2年前
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たとえ病気でどんなにつらくなっても、書き続ける理由

2021年も残りあと少し。せっかくなので、2021年を振り替る文章を書こうと思っていたが、その前…

のしりこ
2年前
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私も車いすなしでひとりで自由に出掛けたい──線維筋痛症と共に生きる葛藤、夢と現実

窓からの景色を眺めながら、いつも思うことがある。「私もひとりで外に出たい。」と。けれど、…

のしりこ
2年前
5

もっと楽にお出かけしたい 車いすとバリアフリーの話

今年は暑い。暑さに参っているせいか、毎日だらだらだ。そうして過ごしているうちに、髪の毛が…

のしりこ
2年前
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梅雨、ふたつの病気、線維筋痛症と慢性疲労症候群、それらの話

梅雨はジドジドする。雨の匂いと夏の始まりの匂いが混じる。梅雨に入ると、部屋の湿気を肌で感じるようになり、湿度計の数字が高くなる。この梅雨の時期、気象病やらで頭痛が酷くなったという人を画面越しでよく見かける。 そんな私も、湿度や気圧やら温度の急激な変化に弱い。もちろん、いつも梅雨になると体調を崩す。なので、梅雨の時期の私の部屋には、除湿機が常に動いている。ちょうどいい感じの湿度を保つためにも、除湿機は必須家電なのだ。 だが、少し前にこんな事があった。ある日突然、ボタンを押し