寝たきりの生活でのスマホと読書のはなし───つぶやき日記［23］ 2024年2月1日〜2月28日
ある日。2月の中盤ごろ。私はいつもと同じように寝ながらスマホや読書をしていた。ところが、いつもよりも本やスマホを支える手や腕がすぐに疲れて痛くなる。そして、5〜15分後には手や腕の疲れと痛みがさらにひどくなり、本やスマホを支えきれなくなって落としてしまう。このままでは、読書やスマホを操作することが出来ない。どうしたらいいのだろう。
じつは、私は線維筋痛症と慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）という持病があり、全身の激痛や極度の疲労感などの症状でほとんど寝たきり生活だ。そのせいで、瞬時にパワーを出して行う身体的な動作は可能でも、身体の動作を継続するパワーがひとより圧倒的にない。
例えば、インフルエンザで39度近くの高熱のときを想像してほしい。インフルエンザで高熱のある状態でも、部屋の床に落としたスマホを拾ってテーブルの上に置くことならできるはず。だがしかし、インフルエンザで高熱が出ているときに、スマホを両手（もしくは片手）で持ちながら、何十分も操作するのは相当大変だと思う。私の病気による症状はそのインフルエンザの状態にものすごく似ている。だから、ほとんど寝たきり生活なのだ。高熱や咳などは症状として出ないものの、インフルエンザで高熱が出たときの、あの身体が重くてぐったりとして思うように動けない状態が、私の病気では常にある。なので、操作しながらスマホを持ち続けることができない。頑張っても、15分くらいが限界だ。
以前の私は、毎日がつねにインフルエンザの高熱のような状態でも、快適に本やスマホを楽しむために、しまむらで買った三角クッションをテーブルのように使っていた。ふだんの私は、主に自室のリクライニングソファや介護用ベッド、リビングにあるリクライニング機能付きの座椅子などにいる。そこで読書やスマホなどを操作するときには、高さが固定されたテーブルの上などに置かず、クッションの上に本やスマホなどを置いていた。なぜなら、一日の中で体調に波があるため、何回もリクライニング機能で角度をコロコロ変えるからだ。しかも、クッションは軽いので、急に持病の症状がつらくなって邪魔になったときに、すぐ退かすことができる。だから、寝ながらでも使えるように、本やスマホなどをクッションの上に乗せていた。そうすれば、楽だった。
しかしながら、2月中盤ごろのある日から、いままで通りに本やスマホなどを手で支え続けることが出来なくなってしまった。以前と同じようにやろうとすると、すぐに手や肘が痛くなる。ここ数年ほど、このやり方でやっていたのに。どうやら、病気が悪くなったせいで、いまの私には手で支え続けるパワーが出ないみたいだ。どうしよう。これでは、読書やスマホを操作することが出来ない。とくに、スマホはいまの時代において生活必需品だ。この記事を書くときも、下書きなどの作業はスマホでやっている。このままでは、執筆活動ができないどころか、生活にかなり支障がでる。これは何が何でも、新たな方法を見つけるしかない。でも、どうすればいいのだろう。
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ある日。あれから環境を変えて、2カ月くらい経った。あの日から、私は便利グッズなどを検索したり、雑誌を読んだりして、いまの症状にあった方法を探していた。もともと、本やスマホなどを手で支え続けるパワーがひとより圧倒的にないが、あの日から以前よりも手や肘が疲れやすくなり、持ち続けるとすぐに手や肘が痛くなる。そのせいで、本やスマホなどを落とす。さて、どうするべきか。
すると、パッとアイデアが浮かんだ。もしかして、いつも使っている三角クッションと、新たに書見台とスマホリングと肘掛けとして使うブランケット（もしくはクッション）を導入すればいいのではないか。そうやって、私は読書やスマホの操作を楽にする方法、新たな執筆環境を見つけたのだ。
では、具体的にどうしているのか。せっかくなので、書こう。読書の場合は、主に書見台を使う。クッションの上に書見台を置いて本を読む。そして、書見台を安定させるために書見台の後ろにクッションを置いた。書見台だと、本を開いた状態で支える必要がなくなり、使うパワーはページめくりだけで済む。
また、スマホの場合は、縦置きでも横置きでも安定するように、スマホスタンドの代わりにスマホリングを使う。そして、ブランケット（クッションでも可）で、スマホリングがついたスマホの土台のなるように形を作って支えるようにクッションの上に置く。そこにスマホを置けば、手でスマホを支えることなく、なるべく指ひとつでスマホを操作することが可能になる。そうすると、スマホの操作がだいぶ楽になるのだ。
画面に写っているのはうちで一緒に暮らしている猫様。
こちらはクッションに支えてもらっているときの様子。こんな感じに置いている。
あと、読書ときも、スマホの操作のときも、長時間そこで起きているのならば、両サイドに肘を置ける場所を作る。手や肘を疲れさせないようにするためだ。私の場合、クッションやブランケットなどで肘を置く場所を作り、両肘をちょうどいい高さに置くと、あまり疲れずに済む。
こうすれば、やっと以前と同じように読書やスマホの操作が可能になる。とにかく、以前よりも手や肘を疲れさせないように工夫するのが大切なのだ。
でも、なぜこんなにも力がなくなっちゃったのだろう。こんなにも出来なくなってしまったのだろう。今回は上手く対策ができたけど、もし出来なかったら、執筆活動に支障が相当出ていたに違いない。そう思うと怖く感じるし、ものすごく落ち込む。だけど、結果的に対策がとれたから、とりあえず大丈夫ってことにしている。まだ、私は書ける。だから、書き続ける。そうして、私は書き続けていく。
さてさて、前書きはここら辺で終わりに。今回は、2024年2月のつぶやき日記です。つぶやき日記とは、当時のしりこのTwitter(@ricrck)に載せていたつぶやきをもとに書いた箇条書きの一カ月間の日記です。
★Twitterの呟きをもとに、新たに書き足して編集したものを日記に載せています。
★日記でたまに出てくる「猫様」とは、うちで飼っている猫です。
2024/02/01
こ、このニュースは。鹿島茂さんが横綱審議会委員とは。相撲のことがあまりにもわからなくて、今回のニュースがどのくらいすごいのかが想像できないのが悔しい。しかし、フランス文学から相撲まで。いやはや、鹿島茂さんはほんとうの意味での知識人だ。
2024/02/02
猫様の全身画像。優雅でかっこいい。そんな優雅でかっこいい猫様だが、猫様を動物病院へ連れて行くときは、猫用ゲージだどサイズが小さくて入らない。猫様は仔猫の頃から大きく育っており、もともと体格や身長が大きいみたいだ。だから、犬用のゲージを使って猫様を動物病院へ連れて行っている。
2024/02/03
noteでのプロフィールを新たに書き直そうと作業中。もう、何年もnote記事を書き続けているからか、過去に書いた記事へ簡単に辿り着けなくなっている。どうにかして、そこを見やすくしたい。むかし書いた記事など、色々と見てもらえるようにするためにも、何かでまとめようかな。考え中。
2024/02/04
今日は寒くて、持病の線維筋痛症の全身の激痛がひどい。なのに、その痛みよりも眠気のが強いのか、今日は朝から寝てばかり。ここのところの急激な寒さで、身体が弱っているのかもしれない。むむ。
しかし、暑いのも嫌。でも、寒いと身体が動けなくなるから嫌。とくに、いまの時期は身体が冷え切っているから、カイロ6個と電気毛布とこたつで身体をあたためている。
そういえば、いまは初めて私のnoteを読んで少しでも気になったひとに向けて、どのnote記事を読むといいのか、自己紹介のようなnote記事を書いている。しかし、これが意外と難しい。自分のアピールポイントってなんだろう。自己紹介か。でも、書くぞ。頑張ろう。
2024/02/06
天気予報を見て、体調を考える。今回の冬は寒いのかなと思ったら、温度が上がってすごく暖かくなったりして温度差がキツい。持病の線維筋痛症は寒さと温度差で能力を発揮する。いや、素晴らしいほどにここぞというダメージを喰らう。回復魔法唱えてくれるとかないのかな。回復させてくれ、ｲﾀﾀﾀ…！
2024/02/07
note記事を公開した。今回はいつもと違って、いままでの私の活動をまとめた入り口的な記事。
やっと書き終えた。解放された。自己紹介って簡単なようで難しい。5年分の記事が埋もれてしまうと思って気軽に書き直し始めたのですが、どうするかすごく悩む。どう見せるか。どうしたいか。今後の活動を考えながら、過去の自分をまとめる。いや、大変だった。でも、書けてよかった。
2024/02/09
念入りに準備してきたものが急遽ダメになると悲しくなる。あまりにも悲しくなったので、母に愚痴を聞いてもらった。誰かに話すことは大切。
山本直樹の『レッド』が読み終えてから、正義や暴力について考えてしまう。内ゲバ的なことはすでにSNSで起きているからこそ、作品で起きていることは特別なことだと思えない。条件さえ揃えば、起きる。たとえ正義のためといえど、暴力はダメ。総括か。個人的に永田洋子が気になる。あとで調べておこう。
しかし、いったいなぜ、山本直樹の『レッド』を読んだのか。それは、2020年に発売されたゲンロン11でのさやわかさん・大井昌和さん・東浩紀さんの座談会がキッカケ。読み終えてから、再びそのときの様子を見たいとおもったので「マンガは歴史と社会を語れるか２ーー大学紛争と『ビューティフル・ドリーマー』の問題、あるいは大塚英志とジェンダーについて」をvimeoでレンタル。
ゲンロン11を読んだばかりのころは、スターリンの名前しか知らないというレベルだったので、本に出てくるわからない用語はひとつひとつ辞書やネットで調べて読んでいた。
そうして、自分の無知に気づき、まずは左派に繋がる重要なものを学ぶところからスタート。左派的なことを知るのに、ロシアを学んだほうがいいかなとロシア語へ。そしたら、さらに気になることへ向かっていたら、寄り道しすぎて、数年かかってしまった。でも、学んだおかげで、作品内に出てくる用語がなんとなくわかって面白い。『レッド』を読めてよかった。
2024/02/11
次回作の準備しながら、ゆっくりまったり。ダメだ。持病の線維筋痛症の激痛が。ぬぬ。さっきから、画面と睨めっこしてばかり。こういうときはゆっくりしなきゃ。
2024/02/12
ここのところ、温度差がキツい。持病の線維筋痛症の激痛でぐったりする日々。それでも、生きている。この痛みとともに生きている。猫様を見つめながら、言葉を届ける。猫様は癒やし。ああ、かわいい。
2024/02/15
ここのところの冬と春を繰り返す温度差と寒さのダブルは、持病の線維筋痛症の症状を強くする。いまも、全身の激痛などの症状に耐えるので精一杯。この状況に慣れれば、楽になるはず。ああ、時事ネタとかつぶやく余裕がほしいな。痛いときはものすごく痛い。ｲﾀﾀﾀ…！
次回作もコツコツやっているけど、当初予定していた公開スケジュール通りに上手くいかず。例年通りの冬の寒さなら、今ごろにはもう寒さにだいぶ慣れるだろうと予想していた。予想通りにいかないのが現実。焦りそうになるけど、ゆっくりまったり。
痛みに耐えてばかりではよくないかなと、痛みを忘れるために放置していたApple Arcadeのゲームを試しにやっている。モンスターハンターストーリーズなど。しかし、当時は3DSで発売されていたゲームが、スマホで出来るとは。スマホだと、気軽にできるのでありがたい。
2024/02/16
ナワリヌイの悲しいニュース。
ロシア関連のニュースは本当なのかどうか見極めるのが非常に難しいからと、最初はフェイクニュースかと思ってしまった。いや、フェイクであってほしかった。
つらいニュースを見たときは、猫様の毛をもふもふする。いや、そうじゃなくても、もふもふする。でも、今夜はもふもふしないと悲しくなってしまう。こんなことが起きるなんて。
2024/02/18
この猫様、カメラ目線でキメキメな猫様にも見えるし、不機嫌そうにも見える。不思議な猫様。
ここ数日、スマホの操作で腕が痛くて疲れる。ふだんは、クッションの上にスマホを置いて、バランスが崩れない程度にスマホを指で支えて操作している。だが、もうそのスタイルでは、スマホを操作することが難しい。なので、ブランケットとクッションを使ってスマホを支えてもらい、指で画面を触るだけの操作に変えた。
スマホを支えるのにブランケットも必要だからと母に伝えたら、すごく悲しい表情をした。すでに、リクライニングソファで寝ながら作業できるようするために、周りにクッションとブランケットが何個もある。それでも、腕が痛くなる。けれど、私はそれでも書き続ける。これ以上ひどくなると、執筆活動に影響が出そうなので嫌だな。むむむ。
2024/02/19
あともう少し頑張れば、次回作をnoteに公開できるはず。
2024/02/20
note記事を公開した。寝たきり生活でのファッションの重要性。病気であることをごまかした見た目でいたいと思う理由。他、日記など。最近、寒暖差で持病の症状がひどくて作業が大変だったけど、無事に書き終えた。よかった。
周りから見てどう思われていようが、自分が満足できるファッションをやるタイプ。周りから見ておしゃれなのかどうか、むかしほど気にしなくなった。だからなのか、年々ファッションが派手になっているような。所詮、ファッションは自己満足。
2024/02/21
昨日、note記事を公開した後、身体が動けなくなるほどの強い持病の線維筋痛症の激痛がきて、数時間ほど痛くて何も出来なかった。そして、痛みが和らいだときにはもう寝る時間だった。また、そのときたまたま腹痛もあったため、身体の冷えからの持病の激痛と腹痛が合体したみたいで、つらかった。でも、いまは大丈夫。今日は穏やかな日でありますように。
2024/02/23
ついこのあいだは暖かったのに、真冬のような寒さになるとは。つま先が冷たい。こたつに入っていても寒い。うう、さむさむ。
最近、久しぶりに友達と会った。楽しい時間は痛みを忘れさせてくれるものの、あっという間に過ぎていく。写真はその日にゲットしたピングーの缶と猫様。どちらもかわいい。
2024/02/24
ロシアのウクライナ侵攻から、もう2年になってしまった。
2024/02/25
今日はなんだか調子が悪く一日中寝てばかり。読書しようとページを開いたまま、眠りの世界へ。起きたときに本を支えている手が痛くなるので、読書しながら寝たくない。眠る前にせめて、本を閉じておきたい。
2024/02/26
もう二月も、あと数日でそろそろ終わる。今日は寝てばかり。線維筋痛症の痛みも強いが、いまはとくに疲労感がヤバい。何もしていなくても、尋常じゃないほどの疲労感を感じる身体に慣れすぎて、疲労感が治って解放されるときの感覚がすごく遠い存在になり、時折わからなくなる。人間って、不思議。
2024/02/28
最近はLE SSERAFIMの『EASY』を聴いている。『EASY』は涼しげな曲でこれまた良い。聴いていて心地よい。LE SSERAFIMの楽曲はK-Pop特有のドンドンとした重い音があまりない気がする。それだから、心地よいのかな。むむむ。
しかし、ここ数日、体調が悪い。今日、母に介護されながらも髪の毛を洗っていたら、お風呂場でふらっと倒れそうになった。あれ、また出来なくなるのかなと思うと泣きそうになった。でも、春になれば、少しは動けるようになるはず。そう信じて、猫様を撫でる。
たくさんのクッションとブランケットにスマホと身体を支えてもらいながら、頑張って文字を打つ。そして、発信する。私はここで生きていると。うん。生きるよ。書いて生きる。
===以下、お知らせなど===
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