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私の病気

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自分の障害・病気について。発達障害(ASD)や線維筋痛症などの謎の症状について触れている記事をまとめてみました。
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記事一覧

介助者と過ごす新幹線の多目的室で感じた違和感と旅の思い出───つぶやき日記[27]…

ある日。私は母と妹と共に旅行をしに、新大阪に向かうために新幹線に乗る。今回の旅の目的は、…

のしりこ
1か月前
15

クソ痛い日々を生き抜くために───つぶやき日記[26] 2024年5月1日〜5月31日

ある日。最近、毎日のように身体の激しい痛みに耐える日が続いている。クソ痛い。だから、普段…

のしりこ
2か月前
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フリーダ・カーロと私の痛み、病気と向き合う日々───つぶやき日記[25] 2024年4月…

ある日。メキシコを代表する画家のフリーダ・カーロの日記を読む。私は病気のことで何もかもが…

のしりこ
2か月前
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寝たきり生活で栄養不足がちの私と食事のはなし───つぶやき日記[24] 2024年3月1…

ある日。まとめ買いした栄養補助食品のスープが届いた。介護が必要な高齢者向けに作られた栄養…

のしりこ
3か月前
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寝たきりの生活でのスマホと読書のはなし───つぶやき日記[23] 2024年2月1日〜2月…

ある日。2月の中盤ごろ。私はいつもと同じように寝ながらスマホや読書をしていた。ところが、…

のしりこ
5か月前
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寝たきり生活でのおしゃれ───つぶやき日記[21] 2023年12月1日〜12月31日

ある日。ふと、洗面台の鏡を見る。ボサボサの髪の毛にヨレヨレの部屋着を着た私が鏡に映る。し…

のしりこ
8か月前
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それでも、私は書き続けることを選んだ───2023年を振り返る

去年の12月。私は、2023年を振り返る記事を書いていた。ここ数年ほど、毎年の恒例行事のように一年を振り返る記事をnoteで公開している。しかし、書き始めて少しのところで、いちど書くのを止めてしまった。なぜなら、2023年は個人的に暗い出来事が多かったからだ。一年を振り返る記事を書くときは、その一年の自分としっかり向き合うことになる。それをしないと、文章にできない。そうやって、書いていくうちに落ち込んでしまったのだ。 いったい、2023年になにがあったのか。簡単にいうと、2

ヘルパーさんと移動支援でお出かけしてみた

去年から、移動支援でヘルパーさんとお出かけするようになった。いままでヘルパーを利用したこ…

のしりこ
10か月前
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今日も眠くて仕方がない

今回は、睡眠の話をしようと思う。先日、少しでも寝るのを楽にするためにリクライニングソファ…

のしりこ
1年前
13

たとえどんなに痛くても諦めたくない───2022年を振り返る

もう2022年も残り僅か。今年を振り返る記事を書くのにちょうどいい時期。今年はどんなに痛くて…

のしりこ
1年前
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寝たきりでも日帰り旅行したい! ─ 星の王子さまミュージアム

この間、母と一緒に日帰りドライブで星の王子さまミュージアムに行った。理由は、2023年3月31…

のしりこ
1年前
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難病で寝たきり生活の孤独や不安について 【本編+おまけエッセイ『旅の途中』付き】

【※本編は全て無料で読めます。おまけエッセイ『旅の途中』のみ有料です。】 持病のせいで寝…

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のしりこ
2年前
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30代前半の人間が介護される生活に慣れるまで

【※こちらは本編のみの無料版です。本編+おまけエッセイ『旅の途中』付きの有料版はこちらで…

のしりこ
2年前
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なぜ介護用品はダサいのか──「ヒューゴステッキ」杖レビュー

先日、7年ほど使っていた外出するための歩行用杖が壊れてしまった。これはまずい。生活に支障が出る。線維筋痛症などの持病のせいでほとんど寝たきり生活の私だが、これでも一応週1〜2回は外出する。こればかりは仕方がない。よし、新しく杖を購入しようとネットで調べていたが、なかなか良い杖が検索結果に出てこない。これでもかと言うくらいに、持ち歩くのが嫌になるダサい柄や色のデザインをした杖だらけだった。 そうして諦めかけていた時に、運良くちょうどいい感じの杖に出逢った。それが今回買った「ヒ