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私の病気

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自分の障害・病気について。発達障害(ASD)や線維筋痛症などの謎の症状について触れている記事をまとめてみました。
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記事一覧

寝たきりの生活でのスマホと読書のはなし───つぶやき日記[23] 2024年2月1日〜2月…

ある日。2月の中盤ごろ。私はいつもと同じように寝ながらスマホや読書をしていた。ところが、…

のしりこ
18時間前
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寝たきり生活でのおしゃれ───つぶやき日記[21] 2023年12月1日〜12月31日

ある日。ふと、洗面台の鏡を見る。ボサボサの髪の毛にヨレヨレの部屋着を着た私が鏡に映る。し…

のしりこ
2か月前
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それでも、私は書き続けることを選んだ───2023年を振り返る

去年の12月。私は、2023年を振り返る記事を書いていた。ここ数年ほど、毎年の恒例行事のように…

のしりこ
2か月前
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ヘルパーさんと移動支援でお出かけしてみた

去年から、移動支援でヘルパーさんとお出かけするようになった。いままでヘルパーを利用したこ…

のしりこ
4か月前
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今日も眠くて仕方がない

今回は、睡眠の話をしようと思う。先日、少しでも寝るのを楽にするためにリクライニングソファ…

のしりこ
9か月前
13

たとえどんなに痛くても諦めたくない───2022年を振り返る

もう2022年も残り僅か。今年を振り返る記事を書くのにちょうどいい時期。今年はどんなに痛くて…

のしりこ
1年前
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寝たきりでも日帰り旅行したい! ─ 星の王子さまミュージアム

この間、母と一緒に日帰りドライブで星の王子さまミュージアムに行った。理由は、2023年3月31日で閉園になるからだ。 ある日、星の王子さまミュージアムが閉園になるのをニュースで知った。ああ、まともに歩けたあの頃に行けばよかったと後悔する。仕方がない。これも難病で寝たきりの宿命だとか思いながら。 じつは、私は線維筋痛症と慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)という二つの難病のせいで、ほとんど寝たきり生活だ。たとえば、インフルエンザなど高熱でうなされたときを想像してほしい。高熱やそ

難病で寝たきり生活の孤独や不安について 【本編+おまけエッセイ『旅の途中』付き】

【※本編は全て無料で読めます。おまけエッセイ『旅の途中』のみ有料です。】 持病のせいで寝…

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のしりこ
1年前
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30代前半の人間が介護される生活に慣れるまで

【※こちらは本編のみの無料版です。本編+おまけエッセイ『旅の途中』付きの有料版はこちらで…

のしりこ
1年前
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なぜ介護用品はダサいのか──「ヒューゴステッキ」杖レビュー

先日、7年ほど使っていた外出するための歩行用杖が壊れてしまった。これはまずい。生活に支障…

のしりこ
1年前
9

難病で寝たきり生活の暮らしって何だろう

どうやら、持病の線維筋痛症で寝たきり生活になってから二年経つらしい。私は線維筋痛症と筋痛…

のしりこ
2年前
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たとえ病気でどんなにつらくなっても、書き続ける理由

2021年も残りあと少し。せっかくなので、2021年を振り替る文章を書こうと思っていたが、その前…

のしりこ
2年前
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私も車いすなしでひとりで自由に出掛けたい──線維筋痛症と共に生きる葛藤、夢と現実

窓からの景色を眺めながら、いつも思うことがある。「私もひとりで外に出たい。」と。けれど、…

のしりこ
2年前
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もっと楽にお出かけしたい 車いすとバリアフリーの話

今年は暑い。暑さに参っているせいか、毎日だらだらだ。そうして過ごしているうちに、髪の毛が伸びてきた。髪の毛が伸びると、乾かすのに時間がかかる。「髪の毛を洗う時間もかかるようになったし、美容院へ行こうか!」と母に言われ、美容院へ行くことにした。 そうそう、私は線維筋痛症などの持病があり、殆ど寝たきりで毎日を過ごしている。髪の毛を洗うことさえも、全身の激痛や極度の疲労感などのせいでひとりでできず、母に手伝ってもらっている身だ。そんな人間が美容院へ行くとなると、介助する人と車いす