難病で寝たきり生活の暮らしって何だろう

どうやら、持病の線維筋痛症で寝たきり生活になってから二年経つらしい。私は線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）という、どちらも原因不明で慢性的であり、常に症状に振り回される難病によってここ２年ほど寝たきり生活である。寝たきり生活になりたての頃は、まだまだ年齢的にあまりにも早すぎると周囲に言われていたけど、もうそんなに時が経っていた。ああ、時が経つのは早いなと思いつつ、冬の寒さからくる症状に日々耐えている。

しかし、いまこうやってこれらの難病のせいで寝たきりで生活していると言葉にしているが、実際にどんなふうに寝たきり生活を送っているのか想像しにくいと思う。私も二年前にこの生活スタイルが現実になるまでは寝たきり生活なんて想像出来なかった。ただでさえ、線維筋痛症や筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）という難病も謎なのに、それで寝たきり生活で暮らしていると言葉にされても、頭の中でこれというイメージ図的なものが出てこなくてなんだか遠い存在のように見えてしまうかもしれない。

といっても、私の寝たきり生活はずっと同じ場所で寝ているわけではなく、ソファとベッドという2つの場所を上手く使って日々を過ごしている。「それは寝たきりじゃないのでは？」と思うひとのためにもうちょっと説明すると、私はベッドで寝返りすることが簡単にできないため、ベッドにずっと居ると同じ姿勢になってしまって身体が痛くなる。だから、自分の居場所をソファとベッドに2箇所作った。なので、ソファにいるといっても、皆さんが想像するようなソファにいる姿ではなく、寝たきりの人間がソファにただ場所を移しているだけなのだ。具体的にいうと、介護ベッドで頭の角度上げた姿勢でソファに居られるようにクッションなどを何個も使い、いざとなったらすぐに横になってもいいようにして、寝たきり人間が考える快適なソファ環境を作って過ごしている。

病気で寝たきり生活の自分を言葉にして語る

しかしながら、今年の冬は去年よりも寒い。ベッドで横になっていると特に感じる。そのせいか、去年よりも症状が強くなり、いくら痛み止めを飲んでいても痛くてつらい。また、寒さのせいで動きづらい。思わず、持病をゴミ箱に捨てたくなる。

だが、そんなことを言っていても、病気は私に付きまとう。二年ほど病気のせいで寝たきり生活になって二年になっても、病気は私を束縛して動けないようにさせる。そんな暮らしだと、病気のために生きているのではないかと嫌になってしまう。病気が私のすべてではない。わかっている。けど、寝たきり生活になったことにより、今より生活が楽になれる公的なサービスを使えるようになり、その手続きをするために書類を書いて、担当者と連絡しているが、なんだか病気のために生きているような感覚になってしまうのだ。

病気だけが私の人生ではない。それを証明するためにも、今日も抗おうとして言葉で表現できるものを地道に書き続けている。どんなに病気が嫌になっていても、病気が私の人生のすべてには絶対になりたくない。病気と共に生きていくために、病気との程よい距離感を目指したいのに、今もこうやって言葉にして書いていることが病気の話題である。それでは、私は病気のために書いているのでないかと思ってしまう。けれど、こうして病気のことを言葉にして書くことでストレス発散となり、寝たきり生活の人もこうやってインターネットを使って自己発信して生きているのだと世の中に伝えることもできる。こうやって書けば書くほど、溜まったものを吐き出すかのように心がスカッとする。もう簡単にやめられないのだ。

自分自身について語るために言葉で表現するということは、自分自身と向き合うことが必須条件となる。そうなると、自分の視線から見た自分自身を語ることになり、自分の良くも悪くも人間的な部分をさらけ出すことになる。どんなに言葉で上手く綺麗に飾っても、人間的な部分を完全に隠すことは難しい。

そうして自分を言葉に表現することで、もう何年経ったことだろう。私はこうして寝たきり生活になっても、良くも悪くも人間として生きているということを発信し続けることがやめられずに、いまもこうして書き続けている。そして、今こうして画面越しで私の文章を読んでくださる人たちがいると思うと、もう書きたくてウズウズしてしょうがないのである。どんなにつらくなっても、書くことだけはやめられない。だから、私は書いて生きる。寝たきり生活でも何になっても、私は書き続けて人間らしく病気と共に生きていく。

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