ウルトラマンになった３歳児

はじめに

りゅうちゃん日記を読んでくださってありがとうございます。

お話させていただく日記は、いつも元気いっぱい！ウルトラマン大好き!

強敵かいじゅう難病をやっける為にやってきた、病気でも弱音を吐かない３歳ちびっこウルトラマンりゅうちゃんとウルトラマンと防衛隊員家族の絆を書いた、たたかい日記です。

あまりに強いかいじゅうなので、地球の危機を救う為やってきたウルトラマンりゅうちゃんですが

今回のかいじゅうは強敵、難病と悪性リンパ腫を併発しながらも、毎日笑顔で治療というエネルギーを使って戦う

勇敢なちびっこウルトラマンりゅうちゃんを書いていきますので、読んでいただけたらうれしいです。

悪魔は、突然　この日の夜からやってきました。。

りゅうちゃんとお風呂に入っていたママが、「ねえ、パパ、りゅうの足の付け根が腫れてる」

パパが見ると、りゅうちゃんのちっちゃい、左足の付け根が大きく、ぷくって大きく膨らんでいました。

その時りゅうちゃんは、笑顔でこっちを見ていました。。

「ねえ〜」

「パパ、からだ、ふいて〜〜」

そのりゅうちゃんが可愛くて。。

まさか、これが、ちびっこウルトラマンりゅうちゃんと強敵かいじゅうとの壮絶な戦いの前兆であるなんて思いもしなかったです。。。。

優しい、ちびっこりゅうちゃんは、いつも元気！！

いつも食欲旺盛！！

いつも笑顔！！

朝ご飯を自分が食べ終わって、ママがまだ食べてると、

ジーっとママを見つめて、食べたそうにしてるりゅうちゃん、

仕方なく、ママが残りのパンをあげると、嬉しそうに食べるりゅうちゃん。

苦笑いのママ。。。 （笑）

保育園でも、元気にお友達と遊んで、毎日、まいにち、とーても楽しい毎日を送っていました。

お母さんのお腹にいる時も、いつも動いていた元気なりゅうちゃん・・・・

そんなりゅうちゃんなので、パパもママも特に心配はしていませんでした。。

その後、ママがりゅうちゃんを連れて、かかりつけの小児科にいきました。

原因は、不明・・

なので、抗生剤の点滴を中心に様子をみる事になりました。

点滴を受けながら、病院のテレビでアンパンマンのビデオを観てるりゅうちゃん。

心配しながらも、その姿が、可愛くてたまらない。。

この時は、「きっと治る、きっとすぐ良くなる」

「だって、りゅうちゃん、痛いとも、痒いともいってないんだもの・・・」

その時は そう思ってパパもママも自分に言い聞かせていました。。。。

※この日記を書くにあたり、

一部の病名、検査、医療等の名称が、あいまいな表現がある事を

ご理解お願いいたします。

小児がん、難病についてより多くの方に知っていただきたいと思っています。

１）パパ、ママ、ぼく病気になっちゃった。。

ところが・・・

りゅうちゃんに改善がみられなく不明なところがあった為、

検査ができる大きな病院へ転院することになったのです。

紹介状を持って、すぐに向かったところ、なんと、その場で入院になりました。。

パパもママもびっくりです。。。

検査後、パパの職場に担当先生から、電話があり、

「何時になってもいいから、病院まで来てもらえますか？お話しがあります」

とのこと・・・・

パパは出先だったので、夜遅く病院に行くと、

やはり原因不明とのこと、

いろいろお話しを聞いたあと

しばらく入院して、様子をみましょうと言う事になりました。

なんだか、急に不安が大ききくなってきたパパとママ。。

それは、入院後、りゅうちゃんの体調がだんだんと悪くなってきたからです。

ステロイドをはじめ、お薬の点滴たくさん投与しても40℃のお熱は下がりません。

ママが付きっきりでいるのですが、

パパが仕事帰りに行くと、

なんと、今までのいつも笑顔のりゅうちゃんは、そこにはいませんでした。

そうとう辛くなってきたのでしょう・・

「こっちにこないで！」

「パパ、こっちにこないで！」と怒鳴るようになってきました・・・

もう、不安なんて一気に通りすぎている、パパとママ。。。

ここから、入院生活の始まりとなりました。

パパ、ママ隊員とちびっこウルトラマンりゅうちゃんとの強敵かいじゅうのたたかいが始まりました。

毎日が不安との戦いでしたが、そんな事は言ってられません。

りゅうちゃんは、もっと大変なのです・・

ウルトラマンをフォローする、防衛隊員が弱音を吐くわけにはいきません。

不安の中でも、いつも元気で、強いりゅうちゃんなのだから、

「きっと大丈夫、心配ないよ」

と無理やり考えていました。

病状は、さらに悪化・・・

肺に水も溜まり血中酸素飽和度も下がってきています。

先生は、市から離れた、さらに専門の病院への転院をお話しされました。

それでも、不安はありましたが、

「きっと大丈夫、心配いらない」と考えていました。

転院は、緊急を要する為、救急車での移動です。

医師も同行です。

パパとママは着替え等最低限必要なものを取りに家へ戻ってから向かいます。

そこまで来ても、まだ、まさか・・・

そんなに重症なんてとは、夢にも思いません、いや、思いたくないと言うのが本音でした。

なので、そんなに急いで、なんて事もなかったのです。。。

道がわからなかったので、ナビ通りに行ったら、めちゃ遠回りになってしまいまして・・・

待っていてくださった救急隊の方々にお待たせしてしまい、ご迷惑をおかけして、

「ほんと、すみませんでした。。。」

それから、すぐに医師、看護師さん、付き添っていただいた先生等から説明お話しがありました。。

それは・・

２）病気になっちゃった…どうして

その説明は・・・

先生「りゅうちゃんは、世界的にも珍しい重度の血球貪食症候群（以下難病）です。他に悪性リンパ腫も併発しています。」

パパ、ママ「・・・・・・・」

返事ができませんでした。。。

その時、立っていたママが倒れそうになり、みんなで支えたくらい。。

MRIの画像を見た瞬間、もはや恐怖感が・・・

首とお腹の下のリンパが腫れ上がって、

お腹下は、5〜6㎝にもなって、首も腫れ、呼吸と血管を圧迫し始めている状態だったのです。。

その他いろいろ説明をしてくださったのですが、

もう、ぜんぜん記憶にない、耳に入らない放心状態・・・

あんなに元気だったりゅうちゃんが、よく食べて、いつも笑顔で癒してくれる優しいりゅうちゃんが、

どうして・・・

いや、何かの間違いだ、間違いであってほしい・・

血小板も減少、輸血。。。

点滴、採血を頻繁に行うためすぐに、中心静脈カテーテルのオペをすることに。

緊急を要するため、すぐに治療の開始となりました。

命の危険・・・集中治療室・・・

元気な大切な我が子が、命にかかわることに、なろうとは

想像すらもしていない出来事が、今、現実に起きている事実。。

しかも、りゅうちゃんの場合、難病とがんを併発しているなんて・・

少なくともラッキーな事といえば、ギリギリの状態であっても

この専門病院にたどりつく事ができたこと。

「つらかったよね・・・」

「くるしいよね・・・」

「りゅうちゃん、はやくよくなるといいね・・」

祈るような気持ちとは、こう言うことなのでしょうね。。

抗がん剤治療もはじまって、本人も辛いところだと思います。。

とにかく腫瘍をちいさくしなければ・・・

集中治療室での懸命な治療・・・

先生をはじめ、看護師、スタッフのみなさまありがとうございます。。。

感謝しかありません。。。

「りゅうちゃん、がんばってくれて・・るのにごめん、励ますことくらいしかできなくて・・」

「りゅうちゃんだけに、こんなに辛い思いをさせて・・・ごめんね・・・」

「りゅうちゃん、生きてよ」！！

３）かわいい笑顔が消えちゃった。。

その後

集中治療室で、がんばってる、ちびっこウルトラマンりゅうちゃんの笑顔がきえていく。。

「りゅうちゃん、がんばって！！・・・」

もう、今は言えないよ・・・

今日から、抗がん剤もさらに強くなりました。

かいじゅうが、あばれだした為、ちびっこウルトラマンりゅうちゃんのエネルギーをさらに強くしなければなりません。

強力にすると、ちびっこウルトラマンりゅうちゃんの地球上でのエネルギーは、

さらに減っていきます。。

ウルトラマンとはいえ、３歳のりゅうちゃんへの負担（副作用）もかなりのものです。

朝１０時と夜１０時に抗がん剤を打ってかいじゅうに対抗します。

お熱は40℃をさらに上がっています。

「お腹がいたい。。。」

かなり痛そう。

お腹の痛みと神経のたかぶりで、寝られない興奮状態。

お手ての震えがとまらないよ。。

夜中２時ころ、お薬で、やっと眠れたね。。。

パパもママも自分が、今どんな状況なのか混乱しはじめていました。

でも、「パパ、ママがしっかりして、りゅうちゃんに笑顔を見せていないと！」って、どこからか聞こえてきて・・

「しっかりしなければ！」

「冷静にならなければ！」

と、言い聞かせ続けるしかありません。

さあ、少しでも寝ておかないと・・・

「りゅうちゃん、朝まで眠れますように・・」

パパ、ママは

「精神安定剤がほしい」

本気で思いながら、病室から宿泊地へ向かいました。。

毎日が不安と怖さの真っ暗なトンネルの中にいるようです。

ほんの少しでも光を見つけようとしている感じです。

「おやすみ、りゅうちゃん」

今日もありがとう。

４）パパ、ママしっかり！！

翌日、パパ、ママは昨夜寝たか、どうだかわからない状態でした。

翌日、パパ、ママは昨夜寝たか、どうだかわからない状態でした。

もう、りゅうちゃんのことで、頭がいっぱいで・・・

昨日（正確には今日）あんな状態だったから・・・

食事も、、

なんだか食欲がない、パパとママ・・

「しっかりしなさい！！」

自分にいいきかせて、

さあ、集中治療室へいくよ！

「りゅうちゃん、おはよ」

返事はできませんが、やさしく話しかけます。

ますます、抗がん剤治療と、病状でかなり苦しい状態なりゅうちゃん。

白血球も落ち込んで、感染が危ない危険な状態。。

かいじゅうが、あばれだしています。

集中治療室でこのお話しの説明があった時、パパはおもわず過呼吸に・・・