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急性リンパ性白血病で亡くなった兄の闘病ブログを書籍化したい 2013年発病→その後、4…

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急性リンパ性白血病で亡くなった兄の闘病ブログを書籍化したい 2013年発病→その後、4度の再発と移植手術→2021年29歳で永眠 兄の闘病ブログ ▶︎ https://ameblo.jp/omgdgd/ 🕊Twitterもぜひ気軽にフォローしてください！

  • 「Rebirth(仮)」兄と私の闘病記ー再発ー

    兄の闘病ブログと、その当時の家族側の想いや出来事を妹の私目線で綴った文章と合わせてまとめています。 このマガジンは、再発時の出来事が記されています。

  • 「Rebirth(仮)」兄と私の闘病記ー発病ー

    兄の闘病ブログと、その当時の家族側の想いや出来事を妹の私目線で綴った文章と合わせてまとめています。 このマガジンは、病気が発覚し化学療法に進み、退院するまでのことが記されています。

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はじめまして

はじめまして。たにこと申します。 最初に、私がなぜnoteを始めたかについてご説明させていただきます。 私には年子の兄がいたのですが、その兄が今年の１月に２９歳で亡くなりました。 兄はまだ学生だった８年前に急性リンパ性白血病を発病し、亡くなるまでに４度の再発と移植手術を経験しています。 そんな兄が生前書いていた闘病ブログを、亡くなってから兄のご友人に教えていただき、内心ビクビクしながらも読むことにしました。 闘病を近くで見ていた家族としては、どうしてもネガティブなことが

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    • お久しぶりです。

      こんにちは。たにこです。 早速ですが、途中までになっていた書籍を最後まで公開することにしました。 今日に至るまでの想いを、簡単にですが兄のブログの方に書きましたので、もしよろしければ読んでみてください。 書籍のPDFデータも貼っているのでそちらから読んでいただけます。 途中までnoteの更新と重複する内容だったり、PDFデータなので読みにくかったりするかと思いますがご容赦ください、、 https://ameblo.jp/omgdgd/entry-12799147791.

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      • noteで投稿を始めて１か月が経って

        こんにちは。たにこです。 noteを始めて一か月経って、これからどうしていこうか、ずっと考えていたことがあるのでそのことを少し。 結論から言うと、一旦noteの投稿は止めて、これから書籍化に向けて出版社に企画書を送ってみようかなと思っています。 昨日の投稿で、兄のブログで現在公開されていない記事は出し終わって、続きはもうブログになるので、発病からどんな風にきていたのかっていうところはわかっていただけたかな？と思います。 兄が亡くなって、ブログを読んで、「兄の想いを少しでも

        たにこ

        • 「Rebirth（仮）」（25）

          前回（24） ここから兄のブログがリアルタイムで始まります。 はじめに。（2017/08/06）めちゃくちゃ今更ですが、闘病ブログ始めようと思います。 少し前に、白血病の再再発がわかりました。 四年前の22歳の時に発病し、2年間の抗がん剤治療の最後に再発し、1年半前に姉から移植を受けましたが、残念ながら病気を治しきることは出来ませんでした。 移植を受けて、元気になった事を喜んでくれていた友達にはなんて伝えれば良いかわからず、ほとんど全ての友達に対して、こういう形での

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        はじめまして

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        マガジン

        • 「Rebirth(仮)」兄と私の闘病記ー再発ー
          8本
        • 「Rebirth(仮)」兄と私の闘病記ー発病ー
          15本

        記事

          「Rebirth（仮）」（24）再々発

          前回（23） 退院してきた兄は、やはりとても活動的で家族を驚かせました。 「ついこの間まで病院にいたと思えないな」と感じるほど頻繁に友達と遊んで、ご飯もよく食べられるまでに回復していました。大学時代から続けていた英語の勉強も再び始め、英検1級を受けたり、プールの監視員のバイトを始めたり、「どこからそのエネルギーが湧いてくるんだ」と本当に感心しました。 思い返すと、兄が白血病を発症してからおよそ8年の間、入院中や退院して家にいる時も、兄に病気の話を聞いたり、こちらから話すこ

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          「Rebirth（仮）」（24）再々発

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          「Rebirth（仮）」（23）

          前回（22） この記事は、兄の高校時代のご友人で、トライアスロン選手の椿浩平さんについて書かれたものです。椿さんは2016年に、主に小児の小脳に発生する悪性脳腫瘍である「髄芽腫」を発病しましたが、現在は病気を克服され、パラトライアスロンの伴走者としてもご活躍されています。 椿④ 2016年9月 椿が連絡をくれたのは、腫瘍摘出手術を受けた後だった。ぜんぜん詳しくないけど、脳腫瘍って良性腫瘍の場合は取ったらもう問題無いんだよね。腫瘍のできてる場所で、ある程度良性腫瘍か悪性かわ

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          「Rebirth（仮）」（23）

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          「Rebirth（仮）」（22）

          前回（21） この記事は、兄の高校時代のご友人で、トライアスロン選手の椿浩平さんについて書かれたものです。椿さんは2016年に、主に小児の小脳に発生する悪性脳腫瘍である「髄芽腫」を発病しましたが、現在は病気を克服され、パラトライアスロンの伴走者としてもご活躍されています。 椿① 2016年５月 白血病になってから4年間、常に孤独だった。 周りの友人は卒業して、就職して、キャリアを積んで、結婚するやつもいたり、子どももいる奴もいたり。 俺はそんな普通とあまりにも違い過

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          「Rebirth（仮）」（22）

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          「Rebirth（仮）」（21）

          前回（20） 兄の回顧ブログの続き 2016年 1-2月 血縁末梢血幹細胞移植毎度のごとく、大きな治療の前にはicがある。あんま覚えてないけど、治療で早期死亡する確率2-3割ありますよ、とか わりと怖い内容だった気がする。 でもicの確率とか起こりうるリスクとか若干悪く言うんだよね。なんかあって責任取れとか言われたら困るから。俺の今の担当医はそんな感じ。直前icの内容はたぶん10パーくらい盛ってる。 普段のicは盛ってないけど（はい、5年生存率10パーくらいです。泣

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          「Rebirth（仮）」（21）

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          「Rebirth（仮）」（20）

          前回（19） 兄の回顧ブログの続き 2015年 姉の血で生きる姉はドナーに決まってから、10年近く勤めた仕事をやめた。まあ辞めたのはいろいろ事情があるが、俺が再発し、ドナーに決まったのがきっかけになったのは間違いない。 細かい事は割愛するが、末梢血幹細胞移植のドナーは入院が必要だ。5日ほどの入院だが、造血幹細胞を採取して、凍結する為だ。 入院してる階は僕と違ったが、空いてる時間は顔を出してくれた。「全然寝れなかった」とか、入院の事を話したりして、入院の大変さが少し理解

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          「Rebirth（仮）」（20）

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          「Rebirth（仮）」（19）

          前回（18） 兄の回顧ブログの続き 2015年10月入院治療開始治療前に例のごとく、今後の治療方針が伝えられた。 予定としてはまずは、抗がん剤で再寛解を目指す。その後、効果の有無に関わらず、2コース終えたら、移植を行う予定です。と、 移植ソースはまず姉妹のHLAの型（骨髄の血液型みたいなやつ）を調べてそこから決定するとの事でした。 現時点での長期生存率は2-3割です。 との事だった。 今はネットにあらゆる情報が溢れていて、生存率の事ももともと分かっていたので、そこで

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          「Rebirth（仮）」（19）

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          「Rebirth（仮）」（18）

          前回（１７） 兄の回顧ブログの続き 2015年10月 再発確定 再び病院の世界へ生きた心地のしないなか、最終クールの抗がん剤の期間一カ月が終わった。 予定通りマルクをして、検査結果を待った。 その時は地元の友達と公民館の体育館を借りてバスケをしていた。休憩していると、病院から電話がかかってきた。 先生だった。 「マルクの結果なんですが、悪性細胞が7%に増えていました。やはり再発しています。」 その時はそとで友達もいたので、淡々と内容を聞いた。 その後はよくは覚えて

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          「Rebirth（仮）」（18）

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          「Rebirth（仮）」（17）

          前回（16） 兄の回顧ブログの続き 卒業後~再発 2015年卒業してからも治療は続き、健康な時と苦しい時をいったり来たりしていた。結構いた留年組もみんな就職したので、遊び相手はいなくなった。笑 こんな病気になったので、比較的負担の軽そうな役所に勤めようと思って、学校に申し込んだが、やはり治療がネックで、治療が完全に終わる10月からしっかり通う予定にした。 それまでは英語の勉強したり、実家の仕事の手伝いしたり、暇そうな友達捕まえて遊んだり、ゆっくりしていた。 再発への不安

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          「Rebirth（仮）」（17）

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          「Rebirth（仮）」（16）再発

          前回（15） 兄は治療を続けながらも、以前のような健康な日々を取り戻しつつありました。抗がん剤を入れている期間はしんどそうに家で横になっていることが多かったですが、体調の良い時は病気を感じさせない程元気にしていました。 私も仕事に段々と慣れ始め、兄も今後の就職について両親と話し合ったり、病気も過去の出来事かと思えたその時、それはやってきました。 「再発」 本当に何と表現したらいいかわからない衝撃でした。 悲しいのか、悔しいのか、怒りなのか、落胆なのか、そのすべてであ

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          「Rebirth（仮）」（16）再発

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          「Rebirth（仮）」（15）

          前回（14） 兄の回顧ブログの続き 2014年 治療を続けながらの日常長い入院生活は一区切りついたが、2014年になってからも抗がん剤治療は続いた。副作用が強く出ていくつかの抗がん剤は使えなくなったりして、結果的に3週間抗がん剤やって5週間休みのサイクルに落ち着いた。 5週間の休みの間は大学に行ったり、飲み行ったり、かなり遊んだ。健康な日常を謳歌していた。 この期間に投与する抗がん剤の量は入院時に比べて少ないのだが、この治療はかなり辛かった。特に最後の3週目がきつく、

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          「Rebirth（仮）」（15）

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          「Rebirth（仮）」（14）

          前回（13） 一時はどうなることかと思いましたが、兄の退院を家族でお祝いすることができてとても嬉しかったです。 2014年4月、私が大学4年生になり就活で慌ただしくしている頃、兄も治療を続けながら大学に復学しました。 調子が良い時はよく遊びに出かけていたようで、「そんなに出かけて体大丈夫なのかな？」とよく家族で話していました。ただ、兄は家でじっとしていることが嫌いな人だったので、「友達と遊んで楽しくしてる方が体に良いんだろうな」と納得していました。 無事に内定をもらい就

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          「Rebirth（仮）」（14）

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          「Rebirth（仮）」（13）

          前回（12） 兄の回顧ブログの続き 2013年12月 クリスマスプレゼントと退院一時退院できる日だけを目指してリハビリを頑張った。思ったより早く体力が回復して、正月は家で過ごせるかもしれない。という状態まできた。 だが、その前に大きなイベントがあった。骨髄の検査をしなくてはならなかった。先生から再発もありえると言われていたので、怖くて仕方なかった。 クリスマスイブ、病院はケーキが出る。夜、彼女のいない悲しい友達も来てくれた。病室で2人で寂しいクリスマスを祝った。 次

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          「Rebirth（仮）」（13）

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