クイジハリコ

夫と息子と私の3人家族。 息子は重度のダニアレルギー持ち。 家族みんな凸凹特性がある…

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夫と息子と私の3人家族。 息子は重度のダニアレルギー持ち。 家族みんな凸凹特性があるので工夫しながらの生活。 生活の中での工夫や経験談、使ってみて良かったものなど備忘録も兼ねて書きたいなと思ってます。

不登校児の引き継ぎ

小1の9月から完全不登校の息子が、春には2年生になりました。 1年のときの担任の先生によると、次は誰が担任なのかギリギリまでわからないそうで、きっと息子のことで引き継ぎをすることはないんやろうなと思い、私のほうで引き継ぎ資料を作りました。 先生の負担にならぬようA4の用紙2枚程度のボリュームで箇条書きにしました。そして初対面のときに紙をお渡しして、その場で簡単に説明しました。(5分もかからないくらい) 新しい先生としても、どんな不登校児なのか、親はどんなか、どんなスタン

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    • 夜尿症の記録

      息子はASDによる感覚鈍麻があり、日中に失敗することも多々あり、夜は毎日のように漏れていたのでおむつが外せなかった。 日中の失禁と夜尿を改善するため、去年から3ヶ月に一度、小児泌尿器科へ通院しており、だいたい聞かれることがわかってきた。 「最近どう？週に何回くらい失敗する？」 「失敗したときは尿何回分くらい出てる？」 「寝る前にトイレ行ってる？水は飲んでる？」 これね、一時期はおむつの重量を測って尿量を計算していたけれど、息子が1人で着替えられるようになったら、ぱぱっと

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      • 息子が不登校になるまで

        4月の末、息子は外出先で右手を骨折しました。左手で書くのは生まれて初めてのため四苦八苦。なかなか思うように書けません。授業でも書く作業が間に合わない。 ランドセルも背負えないため、ショルダーバッグで登校、肩の負担を軽減するため教科書を置かせてもらったり、給食はスプーン可、給食当番免除など骨折を理由にさまざまな配慮を受けてきました。 医者から走ることを禁止されていたこともあり、休み時間は授業の遅れを取り戻すことが増えて本当に勉強しかしてこなかった1学期。 骨折は夏休み中に

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        • 不登校は甘えなのか

          息子は不登校である。 理由は学校のシステムが息子の特性にどうしても合わないから。 ・高頻度の席替え(環境の変化)に疲れる ・重い荷物を背負って歩いて登下校がつらい ・行事による時間割の変更に対応できない ・先生の声を張った指示が聞き取れない ・黒板の字をノートに写すことにとても時間がかかる(他の子と比べて5倍以上だと言われた) ・ざわざわした環境での会話が聞き取れない ・感覚過敏のため糊を指につけることが苦痛 他にも細かなことはたくさんあるけれど、こういった日々の積み重

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          小学生の仕事とは

          息子が不登校になってからしばらく経ったある日。急に「ねぇお母さん。いまの僕のお仕事ってなに？」と尋ねてきたんです。 就学前、保育園へ行きたくない！なんで行かなきゃいかないの！という息子に私はこう説明したのです。 「お母さんもお父さんもお仕事があります。会社へ行かねばなりません。息子くんはまだ小さいので1人でお留守番できません。会社へ連れていくこともできません。なのでお母さん達がお仕事終わるまでの間、息子くんは保育園で待っていてもらわねばなりません。」 「保育園で過ごすの

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          小学校へ行けないんじゃない。行かないんだ。

          小1の息子は不登校です。 息子が言うには、重い荷物持って暑い中歩いて登校するのも辛い。みんなで授業を受けるのも先生の言うことが聞き取れないことあるし、行事で予定変更が多いことや頻繁に席替えしたり、なにが起こるかわからない。学校行くとすべてが疲れるから行きたくないんだそうで。 正直もう仕方ないなと。学校教育の仕組みが、とことん息子(ASD.ADHD診断済み)の特性と相性悪すぎて。 特に息子は新しいことを始める時、なぜやるのか？どんな良いことがあるのか？が納得できないと「

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          楽しい記憶の消費期限

          息子は大笑いしながらトランポリンを楽しんでいた。それはそれは夢中で跳んでいた。 「ずっと跳んでたい！あと1億回やりたい！」 ここへ連れてきてよかった。また来よう。そろそろ帰る時間やで。あと10分したら帰るよ。 「わかったー！」 やりたいことやりきって帰ったら、帰りの車はぐっすりだろうな。そういう日があっても良い。あと5分だよ。やりたいことやっときなよ。 「はいはーい！」 本当に楽しそうな顔が見られて親としても嬉しい限り。また必ず来ような。あと1分だでな。 「あと

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          通ってみなきゃわからない

          Bさんに紹介してもらった放課後デイへ見学に行きました。息子はその日の取り組みを見学し、私はすぐ別室へ案内され面談スタート。(ほんとは息子と一緒に取り組みを見学したかった…) そして、その場で契約しました。本来は何ヶ所か見学した上で契約するものみたいですが、パッと見た感じの雰囲気が悪くなかったので。元々よほど酷くなければ契約するつもりだったんです。 だって正直見てもわからないから。通ってみないと息子に合うかどうかなんてわからない。私が接するのは責任者。でも息子が接することが

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          放デイは2ヶ所通え⁈

          10年以上放デイで働く友人に、いろいろ相談したときに言われた言葉。 放デイは2ヶ所通ったほうがいい。 1ヶ所しか通っていなかった場合、放デイでなにかトラブルがあって「もう行きたくない！」となったら、また放デイ探しを一からやらなければならなくなる。その上「放デイ＝嫌だ」になると探すことすら難しくなるかもしれない。 もし2ヶ所通っていれば、片方でトラブルがあって辞めることになっても、もう一方の放デイの日数を増やせばいいだけなので、対応しやすいからと。要するに安全牌を持ってお

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          理想の放デイ探し

          放課後デイは区内にたくさんありました。でも何を基準に選べばいいのかわからない。 ※このときはまだ家から近い事が必須条件とは知らなかったため、ほぼ理想の話です。 そこで県内の放デイに10年以上働いている友人に話を聞いてみることにしました。友人は息子に会ったこともあるので、特性もよくわかっています。 ①畳やカーペット敷きの場所ではない …息子は重度のダニアレルギーなので、ダニが繁殖しやすい環境は避けたい。 ②清潔感のある …①と同じ理由 ③SSTに力を入れている …息子の

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          救世主あらわる

          前回の話はこちら いくつか気になる放課後デイサービスが見つかった。でも希望者がみんな入れるわけではない。枠が空いてなければならない。なによりこの中途半端な時期に枠は空いているのか⁈ 不安を抱えつつ一番の候補である放デイへ見学予約の電話をしてみる。 デイの責任者Bさん「何歳の子ですか⁇どんな状況ですか⁇なるほどなるほど〜。お家はどこですか⁇…え…あ…ごめんなさい。枠は空いてるけれど、そこまでの送迎は出来ないんです。」と。 私は知らなかった。放課後デイサービスは学校ー放デ

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          放課後デイサービスってなんだ？

          これは8月のお話。 7月に児童精神科へ行った時、先生に言われたことのひとつに「宿題で癇癪がおきるなら宿題を無くしてもらうか、放デイなどでやってきたらいいのでは？障害の有無に関係なく、親と宿題をすると甘えもあり険悪なムードになりがちですから。」というものがありまして。 児童精神科へ行った時の話はこちら そこで初めて放デイとはなんぞやとなったわけです。 つまりトワイライトスクールや学童の障害児版ってこと⁇ 預かりというより訓練や支援をしてくれるところということかな⁇ なん

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          聞くは一時の恥と信じて突き進む

          息子が小学生になり、凸凹特性を強く感じて「なんかおかしいぞ？」と思い発達障害を疑ってから、何をどうしたらいいのかわからず、とにかくネットで調べてました。 誰かのブログ、X(旧Twitter)で誰かが書いたポスト、厚労省のサイト、役所のサイト。とにかく調べ漁った。 だけど厚労省や役所が作成したサイトに書いてある文章の言い回しが難しくて、いまいちピンとこない。 誰かが書いたブログやX(旧Twitter)は、とてもわかりやすいけれど必ずといっていいほど書いてある言葉。 「自

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          歓喜！特児審査通過

          実は事前に何が必要なのか知りたくて、区役所にある障害福祉係の窓口へ行っておりました。 どうやら申請書類は基本的に窓口で記入するそう。ただ強いていうならと、必要なもの一覧表と特児の受給先の口座情報を記入する紙だけ渡されました。 実は私別件で戸籍謄本(1ヶ月と10日経過したもの)を持ってたんですよ。これ使えますかね⁇と聞いたけどダメでした。ルールはルールですからね。そりゃそうだ。 前回児童精神科で特児用の診断書を取得したので、後は通帳やらマイナカードやら諸々持って区役所へ。

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          特児用診断書は諭吉を連れて行け

          特別児童扶養手当、特児ともいうそうですね。 この手当についてもX(旧Twitter)で知りました。 息子のこだわりや感覚過敏、通院などいろいろ対応するのは体力・精神が疲弊するのは勿論だけど、金銭的にもそこそこ負担がかかるので、正直手当としてもらえるものはもらいたい。 児童精神科の先生に、息子の場合は対象者に該当しますか？と相談してみた。 先生「だいたい療育センターがその子を見て診断書を書くけれど、息子くんの場合はたぶん門前払いレベルだろうね。」 私「そうですか…じゃあ

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          手作りのお薬カレンダー

          うちの子は重度のダニアレルギーのため、2歳の頃から毎日かかりつけの小児科で処方されたアレルギー薬を飲んでいます。 これを飲み忘れると咳が出たり、鼻血が出たり。飲んでいても季節によっては出ることはあるんですけれどね。 朝と夕の2回、服薬したことが確認できるように手作りのお薬カレンダーで管理しています。 それがこちら。 セリアのウォールポケットに、セリアの画用紙を切って差し込み、ピータッチで作ったシールを貼っただけ。フックもセリアです。 息子はピクミンが好きなので、画用

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