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ヒルシュスプルング病という難病と子どもの入院の話

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次男の生まれつきの病気の話 病状でQOLが大きく変わるので常に戦いです。 入院期間は通算3年、手術は7回。 病院や入院の事も書いてます。 ※ヘッターの画像は次男の制作物
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#入院

ヒルシュスプルング病という病気

ヒルシュスプルング病という病気

ダウン症をもつ我が家の次男坊。
動脈管開存症や心室中隔欠損症(手術にて根治済)、甲状腺機能低下症(チラージン服薬)などの合併症も持っているのですが、次男坊の生き方に最も影響している合併症が、ヒルシュスプルング病です。

こちら↑のサイトに詳しい説明はあるのですが、私が誰かに伝える時には、「大腸に神経がなくて便が出せない疾患。消火栓のホースみたいな状態」という感じで説明してます。

胎内にいる時に腸

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生まれて7回手術した子の母、自身の病院通いで気づいたこと

生まれて7回手術した子の母、自身の病院通いで気づいたこと

生まれてから7回手術をしている次男の母親ですが、
ただ今、乳がんを告知されて絶賛治療中。

がん告知~大病院の通院~入院・手術を自分自身で経験しながら、
次男の付き添いしてなかったら知らなかっただろうなぁと思ったことを
ゆるりと書いてみます。

■病院・診察編

・病院選びは症例数大事!最新技術(最善技術)が集まっている。
・曜日によって外来担当する医師は違う。
希望の先生に合わせて日程調

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子どもの入院。親はどうしてる?

子どもの入院。親はどうしてる?

前回の記事にいいね!してくれた方の1人、共同通信・大阪支社さん。
どんな記事を書いているんだろうとお邪魔したら、

という記事が目に入って、気がつけばあっという間に読了。読む体力がなくなりつつあるアラフォーだけど、興味ある内容はサラッと読み切れるやん、私!(なぜか関西弁風?)

先日3ヶ月弱の入院生活をなんとか終えて自宅療養中の我が家の次男坊。断続的ではあるものの、彼は人生の3分の1近くとなる3年

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国立成育医療研究センターに行ってきた。

国立成育医療研究センターに行ってきた。

かかりつけの病院でクローン病と診断された次男。

クローン病に効くはずのヒュミラやレミケードを投与しても貧血が改善されない・・。主治医が本当にクローン病?と疑って外部の先生に相談したところ、詳細な検査をしてみないかとご提案いただいたのがこちら。

国立成育医療研究センター。ダウン症繋がりの友人が出産以来かかりつけにしているので、度々病院名は聞いたことあったのですが、こちらには小児炎症性腸疾患(IB

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今日11月6日は青いマックの日でした

今日11月6日は青いマックの日でした

保育士みっちゃんさんのこちらの記事を読んで思い出した。

今日11月6日は「青いマックの日」だった!
TVCMでも流れてたから気になってたのに。

「青いマックの日」という名前になったのは今年からだけど、日本では2017年から実施している「マックハッピーデー」のことで、各国のマクドナルドがその国の子供たちの幸せを願い長年展開しているグローバルチャリティ活動だそう。レジ前にある募金箱にもそんな説明が

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