本日3月21日は世界ダウン症の日

何日か前まで覚えてたのに、 こちらの記事を読むまで忘れてました。 ダウン症児の子を持つ親として、 ダウン症＝●● という固定概念を減らして、 ダウン症がある人それぞれが、 いろいろな能力・性格・特性があって、 いろいろな可能性や未来を持っている と知ってもらえたらイイなと思う。 3月25日(日)までは、日本ダウン症協会で 啓発イベントもやってるそうなので、 興味のある方はぜひ。

生まれて7回手術した子の母、自身の病院通いで気づいたこと

生まれてから7回手術をしている次男の母親ですが、 ただ今、乳がんを告知されて絶賛治療中。 がん告知～大病院の通院～入院・手術を自分自身で経験しながら、 次男の付き添いしてなかったら知らなかっただろうなぁと思ったことを ゆるりと書いてみます。 ■病院・診察編 ・病院選びは症例数大事！最新技術（最善技術）が集まっている。 ・曜日によって外来担当する医師は違う。 希望の先生に合わせて日程調整する。 ・病状説明は慣れ。何度か聞くと動揺しなくなる（良くも悪くも…） ・医学

中2の冬の転塾

ウチの長男、小学4年生から行っていた塾を、昨年12月に辞めた。 塾行きたくないと言い出したのは、中1の夏ぐらい。 まぁ、家にいる方がラクだよね程度に聞き流してたんだけど、 中2の春には、キレるように塾行きたくないを連呼するようになった。 そこで初めて、塾に行きたくない理由を聞いてみた。 が、「イヤなものはイヤ」という回答だけ。 それじゃあこちらは納得できないよと答えると、話は終了した。 その問いかけで長男も辞めたい理由を初めて考えるようになったらしい。 具体的な例を書

乳がん告知から手術を受けるまで

2024年の抱負でもチラッと書いていた乳ガン検査の再検査の件ですが… 乳がん確定しました。 12月上旬に、そろそろ・・と軽い気持ちで受けた乳がん検診。 マンモグラフィーはやっぱり痛いなぁという程度で帰宅。 2週間後にクリニックからの電話で、再検査してほしいとのこと。 すぐに受けた方がよさそうだと2日後で再検査の予約をした。 前回（2年前）に受けた時になかった石灰化が今回はあるのが気になる。 でも、この状態ならガンだったとしてもそれほど進んでいないはず… とエコーを診ながら

2月1日に読む「ニ月の勝者」

「2月1日といえば、中学受験を思い出しますね。」 ラジオパーソナリティのその一言で気がついた。 中学校だけでなく、高校・大学のあらゆる場所で入学試験が行なわれているはず。 受験生応援(といっても本人たちはそれどころじゃないだろうけど)なのか、 「二月の勝者」が様々なマンガアプリで全話無料で配信されていた。2月7日までらしい。 マンガワンで私が読み進めてた150講時点で受験本番の話だったのだけど、その先も公開されてたので、家事もそこそこに読みふけってた。 たった3～4日

2024年は「いのちだいじに」

あけましておめでとうございます。 本年もよろしくお願いいたします。 今年は、退院したての次男の大事をとって 自宅でダラダラのんびり過ごすお正月です。 ほんの24時間前に2023年の振り返りをしたわけですが、2024年の目標を考えようかと。 テーマは「いのちだいじに」 といっても、重たい意味ではなく、 ドラクエの作戦ぐらいの軽いイメージ。 無理せず頑張り過ぎす、休息と回復をしながら乗り越えましょうという心情です。 今現在、乳がん検診の再検査(生検)結果待ち。 今の段階

2023年の振り返り

note運営事務局からこちら↓が届いて、そろそろ1年を振り返らなきゃなと思っていたのに気がついたら、大晦日でした。。。あっという間すぎる。 よく読まれた記事のベスト3が １．中学受験しても地元の中学校に進学することもある ２．中学受験しない小6が全国統一小学生テストを受けてみた ３．人生2回目の人工肛門生活 と、2本もまさかの中学受験ネタ。しかも、２は昨年2022年1月投稿！！ 中学受験してないのに語って申し訳ない気持ちもあるが、中学受験したいと決めたとしても、周りで受験

児童相談所

障がい児を育てていると、これまでの人生で1度も行ったことない施設に行くことがある。 私の場合は、大学病院、障害者支援施設、児童発達支援施設、放課後等デイサービスとたくさんあるけれど、1番心ザワつくのが児童相談所だ。 まず、スケジュールに「児童相談所に行く」と書いてあるけど、事情を知らん人が見たら、何？どうした？と心配されそう。 なお、私の場合は療育手帳のレベルを判定してもらう場所として、これまでに4度ほど行っている。 児童相談所がそんな役目を持ってるなんて、次男を育児す

子どもの入院。親はどうしてる？

前回の記事にいいね！してくれた方の1人、共同通信・大阪支社さん。 どんな記事を書いているんだろうとお邪魔したら、 という記事が目に入って、気がつけばあっという間に読了。読む体力がなくなりつつあるアラフォーだけど、興味ある内容はサラッと読み切れるやん、私！(なぜか関西弁風？) 先日3ヶ月弱の入院生活をなんとか終えて自宅療養中の我が家の次男坊。断続的ではあるものの、彼は人生の3分の1近くとなる3年ほどの入院歴がある。 が、親の私は、その記事を読みながら付き添い入院ってやっぱり

今日11月19日は青いマックの日

「青いマックの日」の話は昨年も書いたけど、今年の「青いマックの日」は、我が家の次男坊が長期入院中で3ヶ月目突入ということで、昨年よりもさらに身近に感じている。 手術が無事開始できるのか 手術が無事終了できるのか 術後の傷がちゃんと塞がるか 期待した経過をたどれるか 退院後の生活は改善されるのか 手術に関する不安や心配はもちろんあるけれど、他にも 医師や看護師からの提案が最善なのか 園や学校、普段利用してる施設への連絡 手当や福祉サービスの準備や手配 きょうだい児(障害児

今週末11月19日(日)は青いマックの日。 https://www.mcdonalds.co.jp/sustainability/local/aoimc/ ハッピーセットを買ってあげたい次男坊は入院中なので、今年もネット募金かなぁ。

知的・発達障がい児・者向け「川崎フロンターレパラフットボール教室」 https://www.frontale.co.jp/info/2023/1023_4.html ラジオで紹介されてたのを聞いて、次男にちょうどいいじゃん！って声上げちゃったわ😆