ヒルシュスプルング病という病気

ダウン症をもつ我が家の次男坊。
動脈管開存症や心室中隔欠損症(手術にて根治済)、甲状腺機能低下症(チラージン服薬)などの合併症も持っているのですが、次男坊の生き方に最も影響している合併症が、ヒルシュスプルング病です。

こちら↑のサイトに詳しい説明はあるのですが、私が誰かに伝える時には、「大腸に神経がなくて便が出せない疾患。消火栓のホースみたいな状態」という感じで説明してます。

胎内にいる時に腸

人工肛門閉鎖と大腸つなぎ直し

なんかタイトルだけで震えますね。。。

訳あって2回目の人工肛門を作ったわけですが、

人工肛門を造設して3ヶ月で閉鎖しました。
メインは「前回大腸全摘出した時の手術箇所を取り除いて繋ぎ直す」で、その途中過程として必要な処置が人工肛門だったという状況です。

言葉では簡単そうに書きましたが、9時間超の難しい手術でした。
朝9時頃入室して、手術室を出たのは19時前。
医療スタッフの皆さまも、本人もお

今週末11月19日(日)は青いマックの日。

https://www.mcdonalds.co.jp/sustainability/local/aoimc/

ハッピーセットを買ってあげたい次男坊は入院中なので、今年もネット募金かなぁ。

出会いと別れの季節というけれど

この時期は出会いと別れの季節ですね。

それは、次男がお世話になっている大学病院でも同じ。
今年3月に3年間の武者修行に旅立ったA先生と、
1年間の武者修行を終えて今年4月に戻るB先生。
(武者修行という言い方は正しくないですが、籍は残したまま他の病院で勤務してくるという会社でいう出向のイメージ)

今回登場するのは、次男と同学年の7歳の女の子ちーちゃん(仮名)
人生のほとんどを病院の中で過ごして