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2021.8.13〜骨髄異形成症候群(MDS)と診断。 絶対治したい！ けど最強ビ…

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2021.8.13〜骨髄異形成症候群(MDS)と診断。 絶対治したい！ けど最強ビビりな人です。。 20代後半①2021.11.8 25個卵子凍結済 ②ビダーザ5クール済 →2022.1.31 姉から骨髄移植→2.21(DAY21)生着 今までとこれからの闘病記録🏋🏻‍♀️

2022年ありがとうございました！

2022年も残り数時間ということで、、、 2022年は1月14日にオンボロ病院から大病院へ転院し、 1月24日から1月29日まで前処置、 1月31日に姉から骨髄移植からの2月21日正着。 3月21日本退院。 そしてそこから自宅療養という1年でした！（ざっくりw） ありがたい事に今のところは一応順調にきているのでこのまま何年も更新出来たらいいなと！ そんな中でも5月から何となくハンドメイドを始めて、 （その間に転んで腕骨折ありww） フォロワー様の後押しや嬉しいお言葉もあ

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    • 2022年の作り物達

      順番ごちゃごちゃですがw ハンドミシンから始まり今や普通のミシンを使いこなし(?) こう見るとなんだか上達したなぁ🤣笑 2022.7.13〜はMOMO FUMIKAも始まり、皆様のおかげで成り立ってます！ ありがとうございます！ 今年も沢山つくりました！！ 来年ももっと上達してつくるぞー！！！

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      • 大好きなオオサカさん　

        Twitterだと流れてしまうのと、140字じゃ書ききれないと思ったので久々ブログに思いを綴らせて頂きます。 先日2022年9月27日ご家族の方からご連絡があり、9月26日8時35分に同じMDSで同じ時期に入院していた1番の仲良しおばあちゃんのオオサカさんが亡くなったとの ご連絡を頂きました。 聞いた時は信じられなくて嘘であってくれと思ったし、つい2ヶ月前のオオサカさんの一時退院で私が急遽会いたいと言ってカフェで2人で楽しくお話していたので本当に信じられませんでした。

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        • 自宅療養(手芸 夏怖い編)

          本退院してから早3ヶ月とちょっとが経ちまして、体調は大きな変化なくありがたいことに過ごしております🥹 肝臓の数値が不安ではありますがステロイドが増えて少し抑えられているとの事でこのまま言って欲しいところです。。 しかしステロイド増やした翌日にクレープを食べれる喜びに浮かれてしまい家の前ですっ転んでしまい、右腕にヒビを入れたのは私です(全治２週間) 腕が治るまでの２週間はギブスでギチギチに固定され、くそ熱い中蒸れ蒸れのカユカユで地獄でした🤣 腕も治り、ステロイドがまた増

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        2022年ありがとうございました！

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          4/22 3回目の外来

          今日は3回目の外来でしたー🤓 先週外来無かったから少々不安ではありますが、珍しく今日は怖い検査無かったので割と落ち着いて挑めました◎ 初めてウィッグで外来に挑んでみました！ 少しでも気分上げないとね😇笑 アメリボブにN .のオイルつけて顔まわり巻いたら良い感じになったよー！！ 今日は血液内科と皮膚科なり〜😎 まずは採血（恒例） 今回は痛くない優しい看護師さんでアタリでしたw 採血の時に看護師さんに 『可愛いシャツね！バンドでしわ付かないようにしなきゃね！』 とめ

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          4/8 2回目の外来

          2回目の外来でした！！ この日は血液内科に婦人科に皮膚科と1日がかりで外来でした😓 まずは採血を済ませ、皮膚科へ… 皮膚科もかなり待ちまして1時間遅れで診察。。 イケメン皮膚科医師が私の担当から離れてしまい、激萎えでしたが← 優しい女医さん（バリバリ仕事しそう）な先生に見てもらい、何事もなく終了！ そして血液内科💉 マルクの結果も姉細胞へと入れ替わり安定しているとの事。 後はWT1が76まだあるので少し下がればもっと安心との事で、免疫抑制剤が120→100に減り、ス

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          3/28(DAY55) 退院後初外来

          先日退院して1週間して初めての外来へ行ってまいりました〜！ 朝9:00に病院へ着くも月曜日と言うこともあり激混み😰 なんと採血130人待ち🙄🙄 私は察しました。(あっ、今日長くなるやつだ、、 そして待つも採血待ちの場所謎に電波入らずボーっとして1時間程待ってやっと採血💉 この日は9本！ そして、苦手な男性からの採血(痛い思い出あり) 私の予想は当たり、案の定深く刺されてイテテ。 多分血管貫通した← そしていよいよ血内の待合室へ移動！！ 念願のさっちゃんにも会って

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          2022.3.21(DAY49)本退院！

          おそくなりましたが、、やっと落ち着いたので、、 この度3/21(DAY49)に本退院しましたー👏！！ 8/3に骨髄異形成症候群(MDS)及び、慢性骨髄単球性白血病と診断され2.3ヶ月遅れてたら亡くなってたと驚かされ緊急入院からの半年5クールの抗がん剤治療→大学病院へ転院し骨髄移植すると言う怒涛の8ヶ月間でした！！！ 入院当初は毎日泣いて歩けず車椅子移動でしたが、今となってはモリモリ歩いて売店に行くほど元気にww 転院先でも素敵な出会いがあり、楽しく入院生活が送れ、あっと

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          入院時(移植時含め)あってよかったもの🐰

          ・お尻セレブ　定番！ ・お尻セレブウェット 全身使える保湿も出来るし顔拭けるので汗かいた時などにも活躍！ もちろんお尻拭きとしても優秀！ ・コンクール歯磨きジェル 低刺激なのにスッキリする！歯はつるつるになる！ ・コンクールうがい薬 スッキリする！ 特に抗がん剤中の口の中の粘つきに最適！ 口内炎出来なかった！ この２つは退院してもつかう！ ・ドクターネイルケアオイル 爪かなり強くなった移植後も変わらず。 爪の乾燥あまり感じなかった🤔 ・不織布キャップ 脱毛時ベッド

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          祝㊗️本退院決定！！！！

          ついに！！3/21に退院が決定しました🙏✨ 急に塩顔主治医からサラッと『退院で。』と告げられ、頭はパニックww そのせいか未だに実感が湧きません🤣笑笑 8月から闘病して約8ヶ月の入院生活がやっと一区切りつきます！ 転院してから約2ヶ月あっという間だったなぁ、、 今まで一時退院しても過ぎる移植や再入院の不安から楽しめなかったのですが、やっと解放されます！！ もちろん再発やGVHDには怯えなきゃ行けませんが。 長期家に居れるのが楽しみ🤗 リハビリも最後体力測定を沢山し

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          DAY 36〜38

          大した体調の変化もなくここまですごせました🙏 DAY36からステロイドが点滴から内服薬に変わりまして完全に点滴はなくなりました🥳 皮疹はほぼ出ないもののタイミングによって腕にほんのり出たりしているので先生達も気にしている模様🤔 毎朝先生から皮疹チェックで『腹出せ！』(お腹みせてください) と言われるのでステロイドでたぬき腹になってるのを見せるときはお腹凹ませてます🙄 早く皮疹完全に無くならないかなぁ🐷 以前チョコをくれた患者さんのオオバさんが一時退院から戻ってこられ、

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          3/3日祝誕生日🎂

          先日3/3に29歳の誕生日を迎えました🎂✨ 病院で迎える事になってしまったけど、のんびり過ごすことができました👏 前からの目標であった誕生日までに生着は叶えられてよかったです！！！！ そして免疫抑制剤は内服薬に切り替わりました！！ 『ささやかな誕生日プレゼントです』と塩顔主治医w 去年の誕生日からしたら想像つかなかった事ばかりで去年の私からしたらまさか入院して、病院で誕生日を迎えるだなんて思ってもみませんでした、。 闘病して約8ヵ月！ 泣いてばかりいたあの頃の私よ、誕

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          3/3日祝誕生日🎂

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          移植後21日〜25日

          ここからまた経過をつらつらと。 白血球800→4400！！！ 白血球あげる点滴終了。 売店許可おりる！！ 仮生着 抗生剤終了。 無菌室から大部屋へ移動。 無菌室居心地よくなってたから少し寂しいw 売店へ通い始める🤣 ↓最後の無菌室でパシャリ！ 白血球4400→1000🥺 白血球あげる点滴終了したからやはり下がりますね💦 あがれー！あがれー！ 血小板が輸血なしで倍以上あがった！ ヘモグロビン8.6 薬中濃度を調べるために久々腕から採血😱 免疫抑制剤の濃度が高かったの

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          移植後21日〜25日

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          移植後11日目〜20日目

          ここからは続きで失礼します🙇‍♀️ ※血小板輸血 血小板アレルギー出現皮疹、熱、声の枯れ、鼻水、ダルさ、頭痛 ※血小板輸血 38.5まで熱上がる 喉にビー玉入ってるみたいな違和感あり 39.4まで熱上がる ※白血球微かに上がり出してきた100→200 頭から太腿まで皮疹出現 ※血小板輸血 点滴によるステロイド開始(プレドニン) 白血球200→500 皮疹のため皮膚生検😱 痒みがひどいので飲み薬での痒み止めも追加 白血球500→800 白血球800→800横

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          移植後11日目〜20日目

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          骨髄移植〜10日目

          前処置も終わり来たる1/31日。 移植日になりました🙏 骨髄移植と言うのは手術ではなく点滴同様に取った細胞を入れる形になります。 私の場合は姉がドナーなので1/30日に姉が入院してきて移植日当日の朝、姉に全身麻酔をし採取してそのまますぐ私に入れる方法になりました🥺 1/31 10:00頃　姉の処置。全身麻酔をし、腰骨あたりに何十回と針を刺して髄液を大量に採取。 13:00頃　私の元へ採れた髄液が届き4時間かけて細胞を輸注。 16:00頃　輸注終了。 と言う流れに

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          骨髄移植〜10日目

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          骨髄移植:前処置

          いよいよ前処置。。 私は運良くたった1人の姉とHLAがフルマッチした為、私のドナーは姉に決まりました🥺😢 前処置と言うのはドナーの細胞を移植する為に自分自身の良い細胞も悪い細胞も0にする処置になります。 私は骨髄破壊的前処置と言う方法で行う為、放射線は無く、6日間の抗がん剤になりました。 ・1/24〜1/27 ブスルフェクス ・1/28〜1/30 エンドキサン ブスルフェクス という抗がん剤は脳や脊髄にがん細胞がいくのを防ぐ役目があるらしく、薬剤自体が脳や脊髄

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          骨髄移植:前処置

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