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進行性の病気を患い、車椅子になった私が日々思った事を綴っています。 よろしくお願いしま…

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進行性の病気を患い、車椅子になった私が日々思った事を綴っています。 よろしくお願いします。

我慢は美徳なの？

ここ2週間くらい、発熱が続いている。 解熱剤を飲んで無理やり下げて生活している。 脳外科に行って調べてもらったんだけどやっぱり原因不明で心因性の熱らしい。 前にも何か月もこんな状態が続いたことがあったから熱があって体がだるくても痛くても、大抵のことは我慢できる。 自分で言うのも何なのだけれど、私は我慢に慣れている。 生い立ちのこともあってね。 施設にいたら、自分の事だけを見てほしいなんて一番の贅沢だから。 そう思って何でも我慢してきた。 病気の時にそばに誰もいない事な

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    • 日常のなかに非日常がある日々。

      残り1週間になった。 このまま時間が止まればいいのになんて、めちゃくちゃ乙女チックな事を思っている。 「いってらっしゃい」「おかえり」こんなありふれた言葉が、私にとっては 非日常の素敵な言葉なの。相手がいなければ言えない。 傍にいる。これが一番の特別感のあることかもしれない。 朝起きて寝顔が見れる。 ご飯を食べる姿さえ可愛く思える。 何をしても許せるし、何を言っても笑っている。 それが毎日になったら何も感じない当たり前になるのかも、鬱陶しいと思うことになるのかもしれないけ

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      • 驚きの言葉。

        今日来たヘルパーさんの一言。 「彼氏さんがいるなら、私たちに頼む必要ないのではないでしょうか？」 「全部していだだければいいのでは？」 「彼氏さんのお相手はできるんですか？」 なんで、そんな思考になるのかさっぱりわからない。 確かに毎日ではないけど、彼が、家に来て朝、私の家からバイトに出かけているから、見かけたんだと思うの。 ちなみに、彼はハーフで目立つの。だから余計に目についたと思う。 ヘルパーさんと鉢合わせしないように家を出てもらっているけど、いつもと違う気配や部屋

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        • 訴えかける人は希望を持っている。

          どんなネガティブな発言でも、その言葉を発して誰かに訴えかけている人には希望がある。 よく、死にたいと言う人は死なないと切り捨てるように言う人がいるけれど、それは間違っていると私は思う。 本当にそれを軽く扱えば、その人は希望を失い死んでしまう。 そんな切羽詰まっている人たちが命を落とさないように、最後の砦になりたいと思っている。 命の電話をやっている。 理想のお母さんの延長でね。 よく、自殺のニュースの後に行政の命の電話が表示されるけど、あれでかける人は少ない。 理

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          太陽が常夏を連れて来る。

          皆さん、5月23日が何の日か知っていましたか？ X見てたら、ラブレターの日。キスの日。 愛の記念日ばっかりだなぁと思って♡ そして、木曜日は電話の日。 やっばり、顔を見て声を聞くのは嬉しい✨ 私、あんまり体調が良くなくて熱っぽいし、蕁麻疹が出ていて痒いし頭痛もあるし。 そう言ったの。そしたら、どうしたの？甘えんぼさんだねって。 彼が、画面越しにおでこくっつけた。 だから、私もくっつけてみたけど、冷たかった。 そりゃそうよ。モニター画面だもん。 でも、嬉しかった。 そう

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          存在していい？

          よく問われる言葉。 みんな不安。だって正解がないから。 私は、今理想のお母さんをしている。 存在価値を認めている。無条件で。生きているだけで偉いよ。あなたがいてくれて嬉しいと心から言っている。 私、この間、友達だと思っていた人と話したの。 でも、ひどく傷ついた。 彼女は私が病気になったことも知っているし、車いすユーザーだということも知っている。 それなのに、あまりに冷たく寂しい言葉を聞いた。 もしも、自分に障害を持った子供を産んだら愛せない。 施設にいれると。それでも、捨

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          やりたいこと全部やる✨

          風薫る5月🍀 こんな気持ちで今、新しいチャレンジについて書こうと思う。 前の記事にも書いた事があるかも知れないけど、昨年12月の入院を機に仕事を辞めた。 休職という選択肢もあったけど、1ヵ月に何度も通院が必要になった今、その度に休みを取る事はとっても難しいと感じた。 仮に休みを貰えたとしても、簡単に休めていいねという嫉妬と陰口を言われる事の心の痛み具合と、仕事を辞めて何の経験もないのにフリーランスとして働く。収入の激減リスクを天秤にかけた。 私が選んだのは、収入激減リス

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          エレベーターが止まった。やけ酒中。

          今日は初夏の陽気。お出かけ日和。 そんなわけで、朝あるところに向かった。 昨日の地震でエレベーター停止。 私の住んでいるアパートだって止まらなかったのに。 なんなんだ。 当然、すぐさまエレベーターの会社に電話したけど、自動復旧はせず作業員が向かうため、何時に復旧するか分からない。 そちらへ何時に行けるかも、何時に復旧するかもわからないとの返答。 この経験が初めてなわけじゃない。だから事情も分かるし優先順位があることも知っている。病院や学校、駅、不特定多数の人が訪れる場所優

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          10秒が欲しい。

          花火 になりたい。 私は花火になりたい。 あなたの 一瞬を 輝かせるだけの 花火になりたい。 もうずっと一緒にいることは難しいと思うから ずっと一緒にいるなんて 夢なんだよ。 あなたには もっと 楽しんで ずっと笑顔で 辛い思いはしないで ニコニコ笑っててほしいの。 今日 あなたが私に言ってくれたことは 一生の思い出にするよ。 だってあなたは私の今の状況 何も知らない。 毎日 生きることと 格闘しながら 過ごす毎日が どんなに 辛いか あなたは知らない。 だか

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          任意という名の強制。

          今、強く思うことです。マイナンバーと健康保険証の紐づけ「マイナ保険証」 一応、形は任意でマイナンバーと紐づけしなくても、年に一度資格証明書が 送られる事になっている。 私は絶対に紐づけをしたくない。 自分の病歴、通院歴、投薬等すべてつまびらかになってしまう。 これほどの個人情報があるだろうか。 そのうち、預金まで国に把握される事になるだろう。 誰も声を上げないのはどうしてなの？ 国に全て掌握され、支配下におかれても何も感じないの？ 私は抗えるところまで抗うつもりでいる。

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          母へ言っておきたい事。

          謝りません。確かに生きるチャンスをくれた人だけど。 この間みたの。普通に産まれてこれなくて迷惑かけてごめんねって母へ謝罪している障害を持つ方の記事を。 もし、普通に産まれていたら、こんな苦労かけなかったのにって。 産まれてきたことを謝るなんて辛すぎる。 障害を持っていてもいなくても子を愛せない親は一定数いる。 あなたは、虐待をせずに施設へと連れて行った。 きっとこれは正しい判断だったと思う。 私の周りに親なんていない方が良いと言っている人間が何人もいる。 実の親からの虐

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          リハビリに感じた違和感～それでいいの？～

          先週の事。 リハビリの担当者が代わった。 担当者の変更は頻繁あるから仕方がないと思うんだけど、代わった担当者は「作業療法士」だった。 正直、驚いた！！ 私は、無資格者にリハビリされていることになる。 こんな事は普通なの？ 上肢のリハビリなら、作業療法士。下肢もしくは、体幹のリハビリなら、理学療法士と認識している。 確かに、資格取得の際、重なる部分も多いし、やればできてしまうのかもしれない。 でも、全く違う国家資格でしょう。どうしても納得いかない。 実施しても問題ないの？

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          イオンシネマの件について考えてみた。～車椅子ユーザーの視点から～

          今回は、今、話題の車椅子インフルエンサーの彼女のイオンシネマの立ち振舞いについて、同じ車椅子ユーザーとして私見を書きます。 まず、彼女が望んだこと。 車椅子鑑賞席ではなく、階段の先にある足をフラットに出来るに席に座りたい。映画館の従業員に、移動介助をお願いした。 彼女の主張。 過去３回は、彼女の要求通りに移動介助をしてもらって4回目で支配人に、今後の映画館の従業員による移動介助とその映画館での映画鑑賞を拒否されたと感じた。(元ポスト確認し要約しています) 一番の論点は、従

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          他人の幸せは、自分の幸せがあってこそ成り立つ。

          最近、聞いた言葉で１番納得のいった言葉です。 この間、書いた招待状の話にリンクするのだけれど、幼なじみの結婚。 とても仲良くしていたし、姉妹のように育った私たち。 もっともっと、喜べるものだと思っていたの。 もちろん、嬉しいしおめでとうと思う。 彼女に対して、悪感情なんて持っていないし、幸せになってほしいと心から 思う。 けど、私が病気でなく、友達として結婚式に参加することができる状態ならば、きっと素直に喜べた。 自分にはできないことがたくさん増えて、身体的機能がどんど

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          招待状が来た。

          行こうかな？どうしよう？ 幼なじみから結婚式の招待状が届いた。 本当なら、二つ返事で行くよ🎵と返信に書きたいところだけど。 病気の事、彼女に伝えてないんだよね。何度も伝えようと思ったけど伝えられなくて。 その理由は、車椅子になって初めて参加した、新年会での周りの反応があまりにも悲しくてさ。 その時にも、たぶん書いたと思うけど、幹事の子には、前もって車椅子になった事伝えたんだ。 そしたら、いいよ🎵みんな手伝うし何も気にしないで来てって言ってくれて。 そっか。普通に受け入

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          招待状が来た。

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          私の生きる理由に気づいた。

          この間の親ガチャの話し。 読んだみたいなの、彼。 あれから、毎日、電話の時間が取れない時は、LINEで連絡くれた。 とっても心配かけてしまったみたい。 私がこの世からいなくなるのが怖いと今日、泣かれてしまった。 俺はヤリたいから付き合っているわけじゃない。何かメリットがあるからでもない。ただ好きだから。 生きる理由がないなら、俺を理由にしてと。そんな事まで言わせてしまった。何があっても次に会うまでどっか行かないでと。 私は、何度も何度も謝った。 謝らなくていいから、生きて

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          私の生きる理由に気づいた。

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