1.11 "Tuesday "心で見る"

📕　自閉症の僕がありがとうを言えるまで　
イド・ゲダー

この本はご自身が重度の自閉者と診断された15歳の少年が書いた一発。

自閉症の当事者である筆者が文字盤を使って、自分の思いや自閉症の現状、周りに理解してもらえない辛さを伝えてくれています。

あぁ自閉症の方の特性をこんなにも分かっていなかったんだって改めて思わさせてくれた一冊でした。

イドは自閉症を描くことのできる人間として、自分にはまだコミュニケーションができない自閉の人々の役に立つ義務がある。と言います。

イドが生きていく中で感じたことや、大人や支援者に本当はこうして欲しかった事などが書かれていたのでここに残させて頂きます。

・伝えたくても伝えられない。
相手の言っていることはわかっている人し、それに返事もしたいけど上手く言葉がでてこない。そのためこの子はコミュケーションが取れないんだと諦められてしまう。

・衝動的に動いてしまう
人のお皿にある食べ物を取ってしまったり、公共の場で飛び跳ねてしまうのは、ダメだと分かっているけど衝動に勝てない。
チック症や行動脅迫と同じで
眠気や食欲に勝てないのとも似ている。
そしてその後になぜ止められなかったのか？と自分で後悔反省している。

・沈黙の世界
常にそこの言葉が喋れない国に行ったような感じ。
思っている事を誰にも説明できない。
そのような孤独と一生折り合いをつけないといけないのが自閉症。
自分の声に気付いてもらえない。
自分の思いに気付いてもらえない。
そしてコミュケーションの方法を教えてもらえない。
本当は全部分かっているのに。。。

・自閉症は出力の障害
わかってはいるけど体が思うように動かない。頭の命令に体が思うように動かない。僕の体は配線がおかしい。
電話の回線が上手く繋がっていないのと同じで、自分の頭からの命令が上手く体まで伝わらないから、言葉を発したり、身体違う動きをしてしまう。

・自閉症児にもコミュケーションツールを
文字盤が一番良いコミュニケーションのツール。その方法を繰り返し繰り返し教えてあげてほしい。
そうすると手をパタパタしたり、飛び跳ねたりすることが減るから。
僕たちは気持ちの吐口がなくて手をパタパタするしかなかった。

・年齢相応に対応してほしい
本当は分かっているのに伝える術がないだけなので、いつまでも同じフラッシュカードをしたり、赤ちゃん言葉で話しかけたりするのはやめてほしい。

そして改めて僕の役割は
「会話のできない自閉症者全てがコミュニケーションを学ぶ機会が与えられて、しゃべれないからといって理解できていないわけじゃないと世界に示す日が来ること」そのために発信し続ける。
とイドは言っています。

本当にほんとに考えさせられた一冊でした。
自閉症はコミュケーションの障害って言うけど、そのコミュケーションの方法を教えていないのは大人であり、コミュケーション取れないって決めつけてるのも大人かもしれないですね。

前にも書きましたが障害とは
社会との関わりの中で障害に直面している者
社会と関わっていう上でコミュケーションに障害があるなら、それを取り除くためのツールや方法を教えるのが我々の役目です。

もっともっとその人の事を理解して
1人の人間の事を理解したうえで
生きやすい世の中を使っていかないといけないなと思いました。

この本が色んな人に届けばいいな。。

めちゃくちゃ素敵な一冊でした。

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