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木戸奏江
2022年3月31日 16:22
結論、ちょっと進行したかな？うーん分からない！妊娠が分かった時と比べてできないことは増えた。ただ、私の病気は進行性であり、妊娠出産しなくても時間の経過によって進行していく。なので、どれほど妊娠出産が病気の進行に影響しているかは、やっぱり分からないというのが正直なところ。ポジティブに捉えれば、はっきり分からない程度の影響度合いということである。横になる時間が長く、筋肉が落ちた可能性も妊娠中は横に
2021年9月12日 01:49
＜前編はこちら＞2021年5月中旬、私は初めての出産を経験しました。顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーで車椅子を使っている人の出産例は少なく、私も情報収集に苦労したため、体験記を綴ってみました。※「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーならでは」の情報は太字にしました。同じ病気の方の参考になればと思います。出産翌朝朝7時、朝食が運ばれ、少し背もたれを起こしてOKになりました。少しでもお腹に力
2021年9月1日 11:13
＜前編はこちら＞2021年5月中旬、私は初めての出産を経験しました。顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーで車椅子を使っている人の出産例は少なく、私も情報収集に苦労したため、体験記を綴ってみました。※「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーならでは」の情報は太字にしました。同じ病気の方の参考になればと思います。人生初の下剤で灰になる手術日の朝、ものすごい倦怠感とともに目が覚めました。最初何が起こ
2021年9月1日 01:01
2021年5月中旬、私は初めての出産を経験しました。顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーで車椅子を使っている人の出産例は少なく、私も情報収集に苦労したため、体験記を綴ってみました。※「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーならでは」の情報は太字にしました。同じ病気の方の参考になればと思います。筋ジスで自然分娩(経膣分娩)はできる？妊娠を周囲に報告したときに、よく質問されたことの一つが、「自然分娩はでき
2021年5月5日 17:27
出生前診断について私が調べたこと私は病気が遺伝してもしていなくても「産む」という気持ちでいた。しかし、お腹の子が産まれた後のために、遺伝しているかどうかを事前に調べたいとも思った。そのために出生前診断の情報について、集めたので紹介する。念のため、2020年秋の情報である。現在、私の病気である、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（以下、FSHDと略す）は出生前診断の対象ではない。技術的には可能だ
2021年5月5日 17:29
結婚2年目の27歳。進行性の難病、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（以下、FSHD）による全身の筋力低下により、20歳より電動車椅子ユーザー。2020年秋、初の妊娠が分かり、5月に出産予定（無事出産しました！）。妊娠・出産・子育てについては、病気の進行や子どもへの遺伝など、覚悟が必要なことがいくつかありましたが、長い間悩んで決めました。その過程についてご紹介します。私の病気は約50%の確率で子
2021年4月5日 15:25
結婚2年目の27歳。進行性の難病、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（以下、FSHD）による全身の筋力低下により、20歳より電動車椅子ユーザー。2020年秋、初の妊娠が分かり、5月に出産予定。妊娠・出産・子育てについては、病気の進行や子どもへの遺伝など、覚悟が必要なことがいくつかありましたが、長い間悩んで決めました。その過程についてご紹介します。障害や病気の有無にかかわらず、子どもを産むか産まな
