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脳性麻痺入院日記

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PVL(脳室周囲白質軟化症)の息子との父子入院と日々のこと。
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#息子

P.V.L.日記 父子入院29日目 退院 

P.V.L.日記 父子入院29日目 退院 

5月30日(月)

気が付くと5月が終わっていた。約1ヶ月過ごした病院から今日で退院だ。退院の前後は出会った皆さんが何度も挨拶にきてくれる。同じ時期にリハビリを受けた皆さんとは、同部屋でなくても合宿の一体感のようなものが芽生え「また会おうね」と再会とお互いの成長を願う。息子は、一度でもリハビリを担当していただいたセラピストの顔を記憶しているようで、すれ違うたびにまるで地盤の強固な政治家のように「よ

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P.V.L.日記 父子入院28日目 優先 

P.V.L.日記 父子入院28日目 優先 

5月29日(日)

実に小学4年生の時以来の大阪城である。午後から外出許可をとって家族3人で大阪城まで歩いて行った。病院から約徒歩40分。微妙な距離感ではあるが運動不足になる入院生活の補填になってよい。小学4年生のバス遠足で地元の奈良から来た記憶はあるが、記念写真の他には何ひとつ思い出せないし、35年も前のことなのでほぼ初めての大阪城と言っても過言ではない。

「稼ぐ公園」化された大阪城公園は家族

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P.V.L.日記 父子入院26日目 装具

P.V.L.日記 父子入院26日目 装具

5月27日(金)

人が歩くという動作は実に繊細なものである。インソールを入れて踵の接地面を増やしただけで姿勢が安定し、てくてくと進む歩数が増した。息子は歩きやすさを覚えたのか、トイレで全裸になって用を足した後に脱走。ナースセンターの看護師さんに手を振り、お尻も左右に振りながら器用に病室に戻っていった。きっと見て欲しかったのだろう。

歩行装具にはいくつか種類がある。股間から踵までを補助する長下肢

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P.V.L.日記 父子入院25日目 心理

P.V.L.日記 父子入院25日目 心理

5月26日(木)
「おれは、おれや」。発達の段階を評価する心理診の質問項目に「あなたは男の子ですか、女の子ですか」という問いかけがある。その質問の意図とジェンダー的な二択の問題はここでは関係がないようだが、息子の返答が「おれはおれや」である。男の子は青、女の子はピンクに代表される文化的な刷り込みをしないように3歳まで育てて来た。「おれ」という言い回しは最近幼稚園の友達から覚えた流行語で、男という意

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P.V.L.日記 父子入院24日目 評価

P.V.L.日記 父子入院24日目 評価

5月25日(水)
息子の機嫌を損ねてしまったせいで、大事なカンファレンスの会話が全く頭に入ってこない。今後の治療とリハビリの方向性を考えるカンファレンスには医師、OT、PTが複数同席して動画撮影をしながら行う。親も含めてそれぞれがここまでのリハビリ入院での経過と評価を出し合い、これからの息子との向き合い方を検討する。

感染対策のため病棟のフリースペースが閉鎖になり、息子の遊びたい気持ちは連日高ま

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P.V.L.日記 父子入院23日目 明暗

P.V.L.日記 父子入院23日目 明暗

5月24日(火)

朝6時の病室にぶちまけられた牛乳の海。床に漂流する筏のような食パンの残骸。打ち上げられた流木のようなバナナ。午前中のITBトライアルの準備で通常の配膳時間より30分も前に息子の飲食を終わらせる必要があった。まだ寝ている人もいるため、息子と共に別の病室で朝食を摂る。その結果がこれである。牛乳の海は広いな大きいな、行ってみたいなよその部屋。

途中まで機嫌良く食べていたにも関わらず

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P.V.L.日記 父子入院20〜21日目 審査

P.V.L.日記 父子入院20〜21日目 審査

5月21日(土)

再びリハビリ入院である。11時過ぎに妻子は自宅を出て午後には無事再入院。さっそく2回のPTをこなしていたようだ。朝5時に起きてきた息子とホットケーキミックスを焼いて朝ご飯をつくる。昨日の夕方に作るはずが息子が早くに就寝してしまったので保留にしていたのを覚えていたようで、起きてくるなり第一声が「レッツクッキングや」とやる気であった。離れがたいようで自宅を出るのをぐずっていたが、も

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P.V.L.日記 父子入院17〜19日目 自宅

P.V.L.日記 父子入院17〜19日目 自宅

5月18日(水)
病院の臨時対応策により月曜に交代したばかりの妻と息子が夕方に一時帰宅。17日ぶりに3人で食事する。

昨年も5月も入院中だったため、子どもの日は2年連続で病院の中だった。今年は想定外の一時帰宅により島根の義母から頂いた鎧兜を見せてあげることができた。病院ではネットプリントで印刷したものを貼っていたので実物を見せることができてよかったと思う。立派な兜。

連日のリハビリと施術のおか

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