ゆうか

ダウン症の女の子とJKの母。海と温泉が好きなフリーランス秘書。ハワイ移住が子どものころ…

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ダウン症の女の子とJKの母。海と温泉が好きなフリーランス秘書。ハワイ移住が子どものころからの夢だったけど、最近、熱海移住したいに変わりつつある。

中学部から転校

現在、６年生。 現在は小規模の支援学校の小学部に通学していますが 中学部からは大規模校へ転校します。 新型コロナの影響で学校見学や体験入学が行われていなかったのですが、 先日見学もすっとばして体験入学へ行ってきました。 このあとはもう入学が決まって入学説明会があるだけ。 これ、迷っている方には厳しい状況ですね… うちの娘の知的障害の度合いは重度。 先日の療育手帳の更新の検査では、 「限りなく最重度に近い重度」 と言われました。 それならいっそ最重度になってくれた

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    • 来年から利用する放課後デイへ慣らしで通う

      現在、６年生。 今日は中学部から通う放課後デイサービスへ行っています。 現在は小規模の支援学校の小学部に通学していますが 中学部からは大規模校へ転校します。 現在利用しているデイサービスが、中学部から通う支援学校はお迎えサービス地区外なので、デイサービスも変更することになります。 学校は入れるけど、デイサービスは空きが出ないと入れないので、５年生の時にいくつかの施設を見学し決めて、６年生の春から月に数回土曜日に通っています。 今までは社会福祉施設の運営のデイサービス

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      • 新型コロナに家族が感染した時の対処法（心疾患の家族がいる私の場合）

        新型コロナウイルスの感染拡大がとまりませんね。 厚生労働省が下記の内容を公開したことで、最近のニュースでは「家族が感染したとき」について時間が割かれていますね。 ご家族に新型コロナウイルスの感染が疑われる人（以下、感染者）がいる場合、同居のご家族は以下の点に注意してください。 1.感染者と他の同居者の部屋を可能な限り分ける 2.感染者の世話をする人は、できるだけ限られた方（一人が望ましい）にする 3.できるだけ全員がマスクを使用する 4.小まめにうがい・手洗いをする 5.

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        • 新型コロナウイルスのおかげで少し穏やかな今年の冬

          マスクどこにも売っていないですねーー。 そろそろ花粉症なのか鼻がムズムズ… 2箱あるから1日1枚なら2か月は使えるけど、 途中で足りなくなるのではないかと、ちょっと心配。 心臓に持病がある娘は、 新型コロナウイルスはもちろん、インフルエンザでも 重症化する恐れがあるのです。 そのため、毎年この時期は、 学校や放課後等デイサービスの利用、 お出かけなど、かなり慎重になっています。 新型コロナウイルス対策について TVやネットなどで多く伝えられているので みなさん感染に

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        中学部から転校

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        • 来年から利用する放課後デイへ慣らしで通う

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        • 新型コロナに家族が感染した時の対処法（心疾患の家族がいる私の場合）

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        • 新型コロナウイルスのおかげで少し穏やかな今年の冬

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          肺炎が治り元気に登校しています

          正月明けから発熱を繰り返し、 先々週、肺炎と診断された娘。 最初、近所のクリニックで処方された風邪薬を 3週間飲むもまったく症状がかわらなかったのに、 循環器外来で処方された薬を飲んだら、 2日で解熱し、その後1週間たちますが、 熱を出すこともなく、すっかり元気になりました。 下熱して元気になったので、先週は3日間、 半日だけ登校しました。 そして昨日からは通常の6時間授業をしていますが、 あんなにぐったりしていた3週間が嘘のようにすっかり元気。 いつもは私が学校へ行

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          肺炎が治り元気に登校しています

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          入院は免れました

          先週木曜に肺炎と診断されて、 抗生物質を飲んで自宅療養中の娘。 （新型肺炎ではなく、普通の風邪を拗らした方） 抗生物質の効果と血液培養の結果を聞きに、 朝一で受診してきました。 抗生物質の効果は、、 あまりにも元気なので再度血液検査するまでもなく あと3日続けましょう、ということに。 血液培養についても問題なく、　 心配していた心内膜炎の再発はしていませんでした。 というわけで、入院は免れました！ よかった。 感染も心配ないということで、　 元気なら登校もオッケ

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          肺炎と診断

          熱の続いていた娘。 レントゲン、血液検査の結果、「肺炎」と診断されました。 今、話題の新型肺炎ではありません。 たぶん… 現在、細菌培養中で来週に結果が出ます。 「武漢への渡航歴、交流」について問診されました。 もちろん、行ってませんけどね。 「治療は入院してきっちり治すか、内服で治すかなんですが…」 そりゃ入院して手っ取り早く治したいとこだけど、 39度近く熱があっても元気に歌ってる娘なので、 入院の必要はなし。 内服の抗生物質を処方されて自宅治療です。

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          自宅療養（記録）

          振り返りを書くのも途中までになってしまいました… 2020年が始まって早々、娘、体調を崩しております。 冬休みは元気に過ごし、新学期も元気に学校へ行ったのですが、 3日行って10日金曜日、３９度の発熱。 「まさか、インフルエンザ？」 と思い、小児科へ行きましたが、「風邪」ってことで 咳と鼻水の薬をもらいました。 ぐったりしてなかったので、解熱剤を飲むことなく、一晩過ごし、 翌日には平熱に戻っていました。 しかし、12日の夜。また３９度。 油断大敵です。 翌日13

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          特別児童扶養手当の申請を生後４ヶ月で行うのは珍しいらしい。

          ダウン症の子供を育てる家庭に国からもらえる手当の一つに「特別児童扶養手当」があります。 一般的な児童手当とは別に、精神又は身体に障害を有する20歳未満の児童の福祉増進を図ることを目的として、その児童の保護者して支給される国の手当です。 等級・診断書・更新１級と２級があり、障害の状態により判断されるため、障害手帳または医師の診断書が必要となります。療育手帳Aは１級です。 ３歳の時に療育手帳を取得し、A判定（重度）なので、更新の際も診断書は必要ありませんが、有効期限があるた

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          育成医療（自立支援医療）の申請

          動脈管開存症の手術のための入院手続きでは、「育成医療」（自立支援医療）という医療費助成の手続きをしてほしいと説明を受けました。 「育成医療」（自立支援医療）とは、18歳未満の身体に障がいをもつ子どもや、現在の病気を放置すると将来障害を残すと認められている子どもで、指定の医療機関の医師が手術等により治療効果が期待できると認めた場合、医療費の自己負担金の一部が公費で負担される制度です。 心臓機能障害の場合、手術・手術を前提としたカテーテル検査が対象で最長6か月（180日）まで

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          動脈管開存症の手術のために転院。初めての救急車。

          ２か月。 手術先の病院のベッドに空きが出たとの連絡が来て、すぐに転院。 NICUで普段、保育器に入っている娘なので、酸素吸入も点滴も外せないので、病院の救急車で転院。NICUから救急車に乗るまでは、私が抱っこして、点滴と酸素吸入の機器をナースとドクターが持って、３人がかりでの移動。 初めて救急車に乗った！！緊急事態ではないので、キョロキョロ（笑） 抱っこしている娘の顔をみていると「下を見てると車酔いますよ！」と言われたけど、見るよね、我が子の顔。 普段、車酔いをしな

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          出産から１ヶ月。染色体検査の結果。寿命は・・・。

          相変わらず、娘はNICUに入院中。 生後間もなく検査していた「染色体の検査」の結果を聞く日。 「大事な話なので夫婦そろって来てください。」 約束の時間にNICUへ行き、いつも通り娘の隣に座り、ガラスケースのほんの小さな穴から娘に触れながら担当ドクターを待ちます。 そして担当ドクターが資料をもってやってきた。 検査結果には、21番目の染色体が1本多い、あのよく見る有名な画像が・・・。 この1ヶ月で色々調べて、私の中では確定していたので、もう今更ショックもなかった。

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          母乳とミルク混合栄養から経口栄養剤へ

          出産から1ヶ月。相変わらず、娘はNICUに入院中のため、毎日搾乳した母乳をもって病院へ通います。 手術のためには10キロの体重が必要。 母乳より栄養バランスのいいミルクと混合で進めていたが、もっと栄養価の高い栄養剤へ変更になった。口からではなく鼻からミルクを摂取していたので、なんか母乳の意味がない気がして、私は母乳を終了することをナースに告げた。

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          生後1ヶ月で最初のカテーテル検査

          生まれつきの先天性疾患で生まれた次女。 病名は、 心内膜床欠損症と動脈管開存症でした。 心内膜床欠損症とは 心内膜床欠損症では心臓の4つの部屋を隔てる弁と壁が真ん中で十字にクロスしているところの異常があります。心房中隔と心室中隔のつなぎ目の欠損なので、房室中隔欠損とよばれたり、左右の心房と心室の間の弁である僧帽弁と三尖弁がくっついてひとつになっているので共通房室弁口とよばれることもあります。心室中隔欠損を伴う完全型と、伴わない不完全型に分けられます。不完全型心内膜床欠損

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          ＮＩＣＵに通いながらダウン症や心臓病について調べる１か月

          産後５日間の地獄の入院生活を経て、私だけ先に退院しました。 母乳も少なからず出るので、母乳パックを持って病院へ通う毎日。里帰り中の実家から娘が入院する大学病院まではバスで１０分程と近いことは幸いでした。とはいえ、本当は産後に歩いてバス停まで行き、バスに乗って出かけるのはいけないのかもですが・・・。 そして帰りには図書館へ行って、ダウン症に関する書籍を借りてきました。市内の図書館のサイトがあり、本の検索や予約が出来るので、図書館で探す必要はなく、市内の複数ある図書館から集め

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          退院までの地獄の５日間

          妊娠初期から大学病院で検診を受け、「ダウン症」を指摘されないまま、９ヶ月で帝王切開で第二子を出産しました。 出産当日に夫から、本当は私には秘密で聞いた 「子供の心臓に異常がある」 ということを私に告白されました。 そして翌日、これまた 「お父さん、1人で話を聞きに来てください。」 という医師との話し合いに、私も同席し、 「染色体異常かもしれないから精密検査をします。」 という話を聞かされました。 私も産後５日間は安静で入院です。 時間が制限されていますが、NICU

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