出産から１ヶ月。染色体検査の結果。寿命は・・・。

相変わらず、娘はNICUに入院中。

生後間もなく検査していた「染色体の検査」の結果を聞く日。

「大事な話なので夫婦そろって来てください。」

約束の時間にNICUへ行き、いつも通り娘の隣に座り、ガラスケースのほんの小さな穴から娘に触れながら担当ドクターを待ちます。

そして担当ドクターが資料をもってやってきた。

検査結果には、21番目の染色体が1本多い、あのよく見る有名な画像が・・・。

この1ヶ月で色々調べて、私の中では確定していたので、もう今更ショックもなかった。

その後、ドクターが調べた情報を淡々と聞く。ほとんどの情報がすでにネットや本から得ていたので、特に真新しい情報もない。

担当ドクターが言っていた言葉で今も忘れないのが３つ。

１つめ。

「療育が効果があるかはわからない」

２つめ。

「ダウン症の会が地元にもあるが、将来が見えてショックだと思う」

そう。いいことを一切言わないドクターなのです。

正直、ダウン症の会は今の情報化社会にはあまり必要としている人は少ないかも。

私も入らなかったし、保育園や療育、地元のダウン症ママの集まりでは入っていない人も多かったし。

実は、この9年後、「ダウン症の会」からお仕事の依頼があったんですよ。

ただ、私はダウン症の子育てをしているからボランティアで、という話・・・。

かなりの大きな業務のためさすがに無料ボランティアで引き受けるには本業にも影響が出そうだったので、私としてはかなり破格の値段で見積もりしたのですが、あっさり断られました。

話はずれてしまいましたが、3つ目。

平均寿命は40歳。

これは平均なので、合併症のある人はもっと短いし、ない人は長い。

確かに調べて知っている情報であり、事実かもしれない。

でも、それを生まれて1ヶ月しかたっていない赤ちゃんの前で言う？という人としておかしいよ。

しかも、娘は心臓病という合併症を持ってるんだよ。

それを目の前で言うか？

もちろん言っていることは間違っていないけど、今じゃないよね、それ。
入院中のこと、このこと、2つが私の中で10年たっても消えない病院に対しての嫌悪です。