濱田知加

保健師　聴覚障害と筋肉の難病をもつ子どもの母 【ケアする人が　未来を予測しながら、今に…

濱田知加

保健師　聴覚障害と筋肉の難病をもつ子どもの母 【ケアする人が　未来を予測しながら、今に希望をもって関わることができるように】 家族:聴覚障害のある夫、13歳の健常児の息子、10歳の障害のある娘

にこにこ笑顔のクリームシチュー

「ママ、いつお家に帰ってくる？」 電話から聞こえる６歳の息子の可愛い声を聞くと、切ない気持ちになる。 私は、その頃、ちょうど３歳になる娘に付き添って、病院にいた…

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1年前
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キッズ★バリアフリーフェスティバル

高知のキッズ★バリアフリーフェスティバル https://kochi-web-fukushifair.com/kids/ 今年は7月1日(土)、2日(日)に開催です♪ 私も実行委員の1人として、参加します。 …

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1年前
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ノーリフティングな介護技術を体験！

ノーリフティングに関する基礎の研修を受けた。 結論: なんでもっと早く受けなかったんだろう。 ノーリフティングは介護している家族にとって、大事な概念、技術だと思っ…

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1年前
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「障害者の性」「子どもを性暴力の加害・被害から守るために」の研修で感じたこと

①2023年2月25日　ホワイトハンズ主催の「障害者の性」基礎研修 ②2023年2月26日　令和4年度　犯罪被害者支援講演会(高知県男女共同参画センター　ソーレ主催)『子どもを…

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1年前
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呼吸器管理と障害年金　勉強会

2023年2月23日（祝） 筋ジストロフィー協会の関係で勉強会に参加。 呼吸器管理について国立精神・神経医療研究センターの森まどか先生のお話を聞いた。 娘の病気は徐々に…

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1年前
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経管栄養と側弯の勉強会

令和5年2月19日(日) 経管栄養と側弯(そくわん)に関しての勉強会に参加した。 勉強会を通じて感じたこと↓ ①経管栄養 うちは、昨年、娘が小学3年生の時に胃ろうを造設した…

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1年前
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親の健康(ケアする人のケア)は大事！

令和５年2月18日 血管病対策の研修会を受講。 働き盛りの血圧管理と循環器疾患の予防 加熱式たばこ等、新型たばこに関すること いろいろ考えさせられる内容でした。 う…

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1年前
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絶対に幸せにするという決意

医師から「福山型筋ジストロフィー」という病名を言われたが、夫や母達は、どんな病気かわからないようだった。 夫は、ネットでいろいろと検索をしていた。 夫も私も、ず…

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1年前
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生後２回目の障害告知～筋ジストロフィー～

娘は、生後6か月を過ぎても首がすわらなかった。 私は、娘に聴覚障害があるとわかってから、地元のお耳の療育ができる場所に通っていた。 そこで「聴覚障害が重い子は、体…

濱田知加
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1年前
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聴覚障害のある夫

こないだまで放送されていたドラマ「silent」を見て、なんかいろんなことを思い出していました。私（健聴者）と夫（聾）の出会いからいろいろ・・・・。 夫は、幼稚部まで…

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1年前
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生後すぐの障害の告知～聴覚障害～

娘は生まれてすぐの時期に、新生児聴覚スクリーニング検査で、「精密検査が必要」と言われた。 うちは、夫に聴覚障害があるので、長男の出産時には、「耳、聞こえるかな？…

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1年前
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「保健師×重症心身障害児の母がnoteをはじめるわけ」

今から１０年前、私の娘に聴覚障害と筋肉の難病があることがわかりました。 その頃の私は、「私の人生、この先どうなるんだろう」「仕事、どうしよう・・」と未来を不安に…

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にこにこ笑顔のクリームシチュー

にこにこ笑顔のクリームシチュー

「ママ、いつお家に帰ってくる？」
電話から聞こえる６歳の息子の可愛い声を聞くと、切ない気持ちになる。

私は、その頃、ちょうど３歳になる娘に付き添って、病院にいた。
娘は、筋肉の難病があり、生活全般にお世話が必要で、よく入院していた。

週末は、家に帰って息子と過ごすために、夫と病院付き添いを交代してもらう。

平日の間、ほったらかしだった息子。
「今日は、ママと一緒にクリームシチューが食べたい！

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キッズ★バリアフリーフェスティバル

キッズ★バリアフリーフェスティバル

高知のキッズ★バリアフリーフェスティバル

https://kochi-web-fukushifair.com/kids/

今年は7月1日(土)、2日(日)に開催です♪

私も実行委員の1人として、参加します。
現在、実行委員の皆様と楽しい企画を考えておりますので
皆様、乞うご期待を！！！

追伸:最近、noteの発信がほとんどできていない(汗)

濱田知加

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ノーリフティングな介護技術を体験！

ノーリフティングな介護技術を体験！

ノーリフティングに関する基礎の研修を受けた。

結論:
なんでもっと早く受けなかったんだろう。
ノーリフティングは介護している家族にとって、大事な概念、技術だと思った。

ノーリフティングは、単に持ち上げない・抱え上げない介護技術ではなく、福祉・医療の現場から腰痛をなくす取り組みそのものを示す言葉です。

ノーリフティングケアとは、介護する側・される側双方において、安全で安心な「Lifting し

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「障害者の性」「子どもを性暴力の加害・被害から守るために」の研修で感じたこと

「障害者の性」「子どもを性暴力の加害・被害から守るために」の研修で感じたこと

①2023年2月25日　ホワイトハンズ主催の「障害者の性」基礎研修

②2023年2月26日　令和4年度　犯罪被害者支援講演会(高知県男女共同参画センター　ソーレ主催)『子どもを性暴力の被害・加害から守るために ～私たち大人がすべきこと～ 』

この2日間、２つともなかなか考えさせられる研修だった。

①の方は内容としては、ホワイトハンズ代表の坂爪真吾さんからの講義とケーススタディを参加者同士でグ

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呼吸器管理と障害年金　勉強会

呼吸器管理と障害年金　勉強会

2023年2月23日（祝）
筋ジストロフィー協会の関係で勉強会に参加。

呼吸器管理について国立精神・神経医療研究センターの森まどか先生のお話を聞いた。

娘の病気は徐々に筋力が低下していく難病。
筋力の低下に伴い、胸郭の動きも悪くなってしまう。

今回、私が一番、大事と思ったのは「（呼吸状態が悪そうな）自覚症状がないからは信用できない。入院して（呼吸状態をちゃんと客観的にみれる）検査を受け、状況

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経管栄養と側弯の勉強会

経管栄養と側弯の勉強会

令和5年2月19日(日)
経管栄養と側弯(そくわん)に関しての勉強会に参加した。

勉強会を通じて感じたこと↓
①経管栄養
うちは、昨年、娘が小学3年生の時に胃ろうを造設した。

胃ろうに至るまでに、経鼻栄養も実施したこともあるけれど、胃ろうにして良かったと思っている。

経鼻胃管
メリット:手術が不要
デメリット:肺への誤挿入のリスクがある。管が細いので栄養剤や水分のみの注入になる

栄養剤とい

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親の健康(ケアする人のケア)は大事！

親の健康(ケアする人のケア)は大事！

令和５年2月18日
血管病対策の研修会を受講。

働き盛りの血圧管理と循環器疾患の予防
加熱式たばこ等、新型たばこに関すること

いろいろ考えさせられる内容でした。

うちの夫も血圧高め。

障害のある子を抱えていると、元気でいなきゃいけないなぁと、つくづく思う。

普段から一緒に外食する時は、ラーメンやうどんなどの汁は残すように口うるさく言ってるけど😅

※ラーメン(うどん)＋汁の塩分量は、物

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絶対に幸せにするという決意

絶対に幸せにするという決意

医師から「福山型筋ジストロフィー」という病名を言われたが、夫や母達は、どんな病気かわからないようだった。
夫は、ネットでいろいろと検索をしていた。

夫も私も、ずっと泣いていた。

娘の病名を告知され、夫と一番ショックを受けた情報は、ネットで検索して、寿命が２０歳くらいと書かれていたこと・・・ものすごい、ショックだった。（※2013年当時のこと）

でも、唯一、心が救われた情報・・・それは「ふくや

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生後２回目の障害告知～筋ジストロフィー～

生後２回目の障害告知～筋ジストロフィー～

娘は、生後6か月を過ぎても首がすわらなかった。
私は、娘に聴覚障害があるとわかってから、地元のお耳の療育ができる場所に通っていた。

そこで「聴覚障害が重い子は、体の発達が遅いこともある」と言われていた。
そのため、発達の遅れをあまり気にしていなかったが、７か月健診で、地域の小児科の先生から大学病院を紹介された。

大学病院受診の数日前・・・・2013年1月20日。
娘が高熱を出し、水分が取れなく

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聴覚障害のある夫

聴覚障害のある夫

こないだまで放送されていたドラマ「silent」を見て、なんかいろんなことを思い出していました。私（健聴者）と夫（聾）の出会いからいろいろ・・・・。

夫は、幼稚部までは聾学校に、そして小学校から普通学校に通っていた。
夫自身も、夫の家族の誰も、普段の生活で、手話を使わない。

彼は、手話禁止の時代に育ったので、手話を始めたのは20歳を超えてから。
聴覚障害者協会のみんなと活動するのに、手話を学び

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生後すぐの障害の告知～聴覚障害～

生後すぐの障害の告知～聴覚障害～

娘は生まれてすぐの時期に、新生児聴覚スクリーニング検査で、「精密検査が必要」と言われた。

うちは、夫に聴覚障害があるので、長男の出産時には、「耳、聞こえるかな？」と不安がいっぱいだった。

でも、二人目だった娘の新生児聴覚スクリーニングテストの時は、なんとなく大丈夫だろうと気が緩んでしまっていた。
娘の耳のこと・・・心構えができていなかったこともあり、とてもショックでした。

夫の両親や兄弟は、

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「保健師×重症心身障害児の母がnoteをはじめるわけ」

「保健師×重症心身障害児の母がnoteをはじめるわけ」

今から１０年前、私の娘に聴覚障害と筋肉の難病があることがわかりました。

その頃の私は、「私の人生、この先どうなるんだろう」「仕事、どうしよう・・」と未来を不安に思う気持ちばかりでした。
なんだか、周りの世界が一遍に、灰色に見えるような感覚でした。

そんな絶望に近い感覚から始まるのですが、たくさんの、素敵な出会いや経験を通じて、希望や幸せを見つけていきました。

このnoteは、保健師であり重症

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