線維筋痛症で辛かった痛みの話

線維筋痛症、1番の悩みは
やはり痛みです

線維筋痛症という病気について
聞いたことない、知らないという方は
まだまだいると思います

この間ネットで
「線維筋痛症って筋肉痛？」
という言葉が書いてあって
とても驚きました
筋肉痛なんてとんでもない
そう思われてしまったら
とてもじゃないけど
辛いなって感じました

今までどんな痛みがしんどかったか
書いていこうと思います

※症状の重さは人それぞれですし
　私も治療を続けてきて
　段階や過程でも酷さは違いますが
　経験したことを書いていこうと思います

まずは食事
飲み込むことがまず痛かった
ごくん、飲み込んだ後が痛い
胸部を食べ物が通過するのが痛い
少しでも辛みのあるものも
体のあちこちが痛く感じる

咳き込み
胸部や背中が
何かが突き刺さるように痛い

歩行
足の裏の骨が床にあたり痛い
ガラスの破片をたくさん踏んで
いるかのような痛みだ
立てない程痛むので
クッションせいの高いスリッパと
もっこもこの靴下を使用
お風呂場は裸足で入る為
お風呂場に敷けるマットや
厚めのタオルを重ねて敷いて対応

声、音
人の声が痛い
花火なんか外で始まると
大きな音や振動に
叫んでしまうほど身体が痛む
イヤーマフをして
何とか強い音を誤魔化した

温度
熱いお風呂、熱いお湯
冷えた飲みもの
寒い室温、外気温
どれも痛い
まるでウニのような
トゲトゲの生き物を
そのまま飲み込んだり
肌に突き刺しているようだ
全てを害の無い適温にしなければ
痛くて痛くて仕方なかった
まるで温度調整してある水槽でしか
生きられないお魚になった気分
この頃は喘息も酷かったので
湿度管理、衛生管理も徹底していて
本当に熱帯魚にでも
なった気分でした
管理されたお部屋でしか
息ができないのですから

衣類、下着
着るものは困りました
今まで持っていた服何を着ても
触れているところが痛いんです
特に綿素材や裏地に起毛のあるもの
麻素材なんてもってのほか
もう裸でしか居られないのかと
思うくらい服を着ているのが
痛かったです
→この件についての解決は
下着はUNIQLOの
ヒートテックやエアリズム
つるつるした触り心地で
唯一使えた下着でした
タグも縫い目もないというところも
刺激がなく助かりました

基本ルームウェアと
通院で使用する服は同じもの
冬はもこもこした
触り心地ふわふわのもの上下を
春や秋は天竺素材の
ワンピース
夏は正直難しくて
綿のTシャツは痛いし
外用の服を
家の中で着るのは
使用が違うのか
形が楽じゃないし痛い
ガーゼパジャマも
日によっては痛くて駄目で
酷い日は家の中では下着で居たかもです
薬が効いて落ち着いた頃は
柔らかな素材のガーゼパジャマを
愛用していました
※物によってはガーゼパジャマも
　痛くて着られないです
　私が使用できていたパジャマは
　洗う程柔らかくなる物でした
夏の通院では
エアリズムのワンピースを
着ていました

布団やシーツ
冬は化学繊維の
もこもこのシーツやカバーで
ふるモッコ状態です
しかしずっと布団の中に居ると
もこもこシーツに毛玉が出来ます
これがまた痛いので
毛玉だらけになれば交換でした
春夏秋は天竺素材のシーツが
1番肌が当たっても
布団の中で動いても
痛みが楽でした
あと重い布団は痛いので
なるべく出来る限り
軽い布団を探しました
重いと痛くて寝られないので
何枚も重ね掛けは出来ませんし
冬は部屋の寒さで
顔が刺すように痛むので
空調完備も必要不可欠でした

車椅子
歩けない状態だと
車椅子が必須です
病院内では病院で借りられますし
市で貸し出している所もあります
私は車椅子を使っていました
ですがくどいようですが
車椅子に乗っているのも痛いんです
なので低反発の座布団を
2枚重ねて敷いて乗っていました
車でも同じように
座席には低反発の座布団を敷いて
車の揺れがきついようなら
抱き枕などを抱えながら
車に乗って病院に通っていました

まだ書ききれていない部分が
あったかもしれませんが
今書ける範囲は
こんな感じですね

線維筋痛症を知らなかった方が
これを読んで知ってくれたり

線維筋痛症ってまだ診断されてないけど
似たような状況だ、って
感じて解決のヒントになったり

同じ線維筋痛症を患ってる方が
私もだよと心強く感じて下さるような

何かがあれば
嬉しいなぁと思います

違う病気であっても
様々な症状を抱える中で
たくさん苦悩している方が
いらっしゃると思います

皆大変だけど
頑張って過ごしているのを知ると
私も心強くなりますし
頑張っていこうって思えます

今日も読んでくださり
ありがとうございました

少しでも苦悩の中戦っている人が
過ごしやすくなりますように