たのたの

１４歳のプラダーウィリー症候群の息子をもつ母親です。息子との関わりのなかで今思うこと、…

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１４歳のプラダーウィリー症候群の息子をもつ母親です。息子との関わりのなかで今思うこと、感じることをできるだけ素直につづりたいと思います。また、これまでのことも振り返りながら、これから先の息子の生活を考えていきます。

栄養指導と体重コントロール

プラダーウィリー症候群の症状で、ずっと悩ましいのが食べることだ。 息子は生まれてから約１年、鼻から胃にチューブを入れての経管栄養をしていた。 生後６カ月が過ぎてから、少しずつ口から食べられるようになり、１歳になる少し前に、チューブを外すことができた。 当時、役所の人から保育園の入園は経管栄養している間は難しい、と言われたことを思い出す。 経管栄養を経験して口から食べられるようになった喜びも、つかの間だった。 その後は、筋肉が少なく太りやすい体質にもかかわらず、無限の食欲が

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    • ２回めの部分自力通学がはじまる

      先週、夫が入院してバタバタしていたので、noteを書けなかった。 というのは言い訳で、書くことをサボっていました。 すみません。 こうしてわが身を振り返ると、息子に「ちゃんとやりなさい」と言いづらくなってしまう私……。 今日から、息子の部分自力通学（保護者はついて行かずに、本人だけで自宅からバス停まで行くこと）が認められ、私は家でGPSとにらめっこが始まった。 バス停までは歩いて５分ほど、信号を渡ることもない。 それでも学校に許可してもらうのは、ハードルが高かった。 なぜな

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      • 顔があたらしくなる

        「最近は学校では自分で考えて行動してよく頑張っているんで、話すことがないんですよ」 から始まった息子の個人懇談。 えー、話すことがないって、笑。 ３０分ある懇談時間、どうしましょうかね、、、 「そんなわけで、家庭で困っていることとか、何かありますか？」 今日は私のグチでも聞こうと先生は気遣ってくれたのか、いきなり私が話す順番になった。 これまでの個人懇談で、なかったことだ。 先生からの話が９割で、最後に「何かありますか？」とは違って新鮮だった。 そうだ、忘れないうちに言わ

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        • ショージキにいう

          前日にウソをついていたことが判明して「ごめんね、ごめんね」を連発していた息子は、その翌日帰宅すると晴れ晴れしい顔で 「みんなにお話しできて、うれしかったわー」 と言った。 「今日はちゃんと先生に写真を見せたの？」 と聞くと、Y先生だけでなく、担任の先生全員（３人）に見せたんだと。 そして同級生の友だちにも……（笑） 連絡帳には、先生から「今日は写真を見せてくれました。とてもいい顔でいろいろ話を聞かせてくれました。…………最後は自分から友達にも『見て見て』と見せていました。み

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        栄養指導と体重コントロール

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          ウソをつく

          いつもそうだ。 こんなふうに、信じることがバカらしくなる。 息子のことを思って、良くなるようにと考えてきたことを覆されるから。 いとも簡単に。 息子はウソをつく。 本人はウソをついているという自覚がない（のだと思う）。 悪いことだとか、そんなことを思うこともなく、自然に口から出るのだと思う。 だから本意なのか、ウソなのか、わからない。 写真を学校へ持っていった日（火曜日）は、先生に写真を見せて話したのだと私は思い込んでいた。 夜に連絡帳を読むまでは。 なんと連絡帳にY先生

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          思い出を話す

          月曜日の夜、デイの車で送ってもらった息子が泣きながらNさんに言った。 「水曜日（次にデイへ行く日）は言うから。ごめんね。ごめんね…」 Nさんは「じゃ、また水曜日に教えてね」と軽く言って、帰って行った。 泣いた原因は、Nさんに「日曜日は何してたの？」と聞かれて答えられなかったから。 前日の日曜日、息子は移動支援でヘルパーさんと一緒に総合運動公園へコスモスを見に行った。 そのことをNさんに話せなかったのだ。 息子は自分から質問はするのに、逆に質問をされると答えられないことが多い

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          思い出を話す

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          自分と異なる考えを受け入れるために

          多様な考えや価値観をもつ人を理解したい。 頭ではそうありたいと思っている。 でも、自分と考えが異なるとき、受け入れるのが急に難しくなる。 不思議なくらいに。 自分の考えが正しくて、他の意見や考えは間違っているかのように感じてしまうから、おそろしい。 それでも、本や新聞などの文章で読むときは俯瞰しているからか、そういう考え方もあるんだと冷静に思えるのに。 私は自分の考えにとらわれて、周りがみえなくなりやすい。 特に息子に対して夫と異なる考えを持つときが、そうだ。 夫は息子に対

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          みんなで育てる

          「それ、反抗期じゃないですかね？」 ここ最近の息子の反乱について話したとき、ある人にそう言われた。 「うちもそういうとき、あったから」とも。 その言葉が腑に落ちた。 そう、今回はパニックというよりも反抗だった。 やっと反抗期ウィークともいうべき１週間が終わった。 いや、終わったといってよいかどうかはビミョーだけれど。 それでも２日続けて学校から返品連絡がきて早退し、その翌日からは少し大人の階段を上ったのか（下ったのか）反抗が少なくなった。 連続早退２日め（水曜日）は、帰宅

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          ３番手

          「僕は３番手なんですよ」 電話口で担任の先生が言う。 そういえば連絡帳にも「私はクラスでは３番手なので……」と書いてあったことを思い出す。 「先生、３番手とはどういう意味でしょうか？」 と尋ねると、 「３人いる担任の中で、彼の好きな先生の順位が３番めという意味です」 クラスの担任の先生は３人で、女性２人と男性が１人。 今年、息子を主に担当しているのは、男性のY先生だ。 息子が今までに通った療育園と保育園、小学校そして今通っている支援学校で接した先生は、女性が多かった。 そう

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          早退

          ここ１週間ほど、息子の体調が悪い。 インフルエンザとコロナの抗原検査、PCR検査にはひっかからず、診断は風邪。 鼻水と咳がなかなか治らない。 昨日、月曜日も学校を休んだ。 今週１週間は、通常とは違う職業体験ウィークだ。 本人も以前から楽しみにしていたのに。 今日こそは、学校へ行ってほしい（私は息子と離れる時間がほしい）と思う。 今朝は熱はなく、咳と鼻水は昨日よりはマシなよう。 そして本人が行くと言うので、弁当とともに息子を送り出す。 夫は「今日は返品あるかもなー」と不穏なこ

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          早退

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          やさしさとは

          たしか小２の個人懇談のときだった。 （息子は小４の３月まで、地域の小学校に通っていた） 担任の先生が、息子と同級生のAちゃんが口論していた、と教えてくれた。 そして 「とても素敵な関係だなーと思って、見守ってしまいました」 給食の時間のこと。 エプロンを着てマスクをつけるときに、息子が同級生に「マスクつけて」とマスクを耳にかけるのを手伝ってほしいとお願いしたそうだ。 するとそれを聞いていたAちゃんが 「Kくん（息子のこと）、自分でできることは自分でやって」 と言った。 息子

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          プールに入る

          コロナ禍で３年間、水泳の授業がなくなっていた。 今年、４年ぶりに学校で水泳の授業があった。 ３回だけ、だけど。 息子は水に入ることが大好きだ。 幼いころから小４の夏まえまで、スイミングスクールに通っていたことも影響しているのかもしれない。 １回目のプールの日、いつもは学校の様子など聞いてもほとんど話さない息子が、帰宅すると「プール、はいった！たのしかった」と興奮しながら何度も話してくれた。 そして２回目。 なんと、夏休み中に予定していた側弯症手術の貯血のために病院に行かな

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          キャンプの思い出

          息子は支援学校中学部の２年生。 学校行事の一つ、キャンプが６月にあった。 市内にあるキャンプ施設で１泊２日。 翌週、学校でその思い出を振り返ったときのこと。 キャンプの思い出ランキング（息子の場合） １位　おひるごはん ２位　よるごはん ３位　あさごはん キャンプの食事は自分たちで作ることが一般的だが、息子の学校のキャンプは、食事は全て施設の人が作ったものを提供されるスタイルだった。 だから作ることではなく、単純に「食事が楽しかった」ということ。 プラダーウィリー症候群で

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          成長ホルモン注射

          プラダーウィリー症候群の治療である成長ホルモン注射（成長ホルモン補充療法）。 息子は２０１３年１１月から始めて、今年で１０年になる。 （いつから始めたかを覚えていなかったので、保育園のときの連絡帳を読み返してみたら、ちゃんと書いてあった！） 成長ホルモンの分泌が少ないため、毎晩寝る前に、私が息子のお尻に成長ホルモン注射を打っている。 この治療は１５歳の年度末までなので（息子の場合）、あと１年半。 今は１回の打つ注射量は０．９ｍｇ。 昨年、１．０５mgから０．９mgに減量した

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          嵐のあと

          昨夜の嵐が過ぎ去ったあとの、翌日の朝。 台風一過というように、朝から空は晴れ渡っていた。 すごい。 テレビでは「今日は絶好の洗濯日和なので、洗濯をがんばりましょう」のようなことを言っている。 昨夜、頓服の薬（ヒルナミン）を飲んだ息子はまだ起きてこないので、ベッドへ行ってみると、布団には世界地図が描かれていた。 １年以上かけて夜尿症を治したはずなのに…… 悲しくなるけど、これが現実。 息子を起こして、シャワーを浴びさせる。 そして浴槽にお湯をためてシーツやタオルケットなど濡れ

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          嵐の夜に

          「明日病院へ行こう、明日病院へ行こう、明日病院へ行きたい、明日病院へ行きたい…………」 と言いながら泣き続ける息子。 私の腕をつかんで、「明日病院へ行こう、病院へ行こう」と言い続ける。 「明日病院へ行くから早く寝なさい」「今すぐに寝たら、病院へいくよ」と返事をしても、まったく状況は変わらない。 明日はこども病院の定期受診日なのだが、そのことで泣いているわけでもなく、いわゆるパニック状態になり、自分でコントロールがきかなくなっているのだ。 言葉が言葉として伝わらない。 発する

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