たのたの

１４歳（今は１５歳）のプラダーウィリー症候群の息子をもつ母親です。息子との関わりのなか…

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１４歳（今は１５歳）のプラダーウィリー症候群の息子をもつ母親です。息子との関わりのなかで今思うこと、感じることをできるだけ素直につづりたいと思います。また、これまでのことも振り返りながら、これから先の息子の生活を考えていきます。

何度も読み返したくなる

こうしてアウトプットしていると、そういえば……と読み返したくなる文章がある。 今日は、稲垣えみ子さんのコラムについて書かれた文章がそれだ。 この文章は、平易な言葉で書かれているのに、何度も読み返したくなる。 もともと稲垣さんの書くコラムが好きで、そのコラムの裏側というか、稲垣さんが書く思いを知り、すごく納得できた。 あー、稲垣さんでも苦しんでいるんだ。 私が文章を書くときに悩むのは、当たり前のことだよな、とも思えた。 文章を書くことが楽になったわけではないけれど、少しだけ楽

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    • 気持ちをはきだす

      「ここで吐き出したら、いいですよ」 数日前、担当医に言われた。 負の感情を吐き出しても良いと認められたようで、うれしかったのだと思う。 受診後もその言葉を何度も思い出し、考えている。 私は何を吐き出したいのか、吐き出したら何か変わるのだろうか。 考え続けていると、何が言いたいのかがわからなくなってくる。 混乱しているのか、それとも考えることをあきらめたいのか。 それとも、まだ自分では気づいていない感情、言葉が残っているのか。 自分のことなのにわからないでいる。 【今日の息子

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      • ひとりになりたいときに

        隙間時間があれば、漫画ばかり読んでいる。 情緒不安定な証拠だ。 人に会うことが面倒くさくて、一人の世界にこもりたくなる。 そんな私に響いた言葉。 必要としているときに、その言葉に出合えると、これは運命かもと思う。 根が単純なので。 今朝は６時に起きて息子と一緒に近くの公園へ散歩に行くことができた。 息子にとっても私にとっても、少し前進。 以下は備忘録的に書いておきます。 【息子の行動メモ】 ・学校から電話２本あり ・１本め、腕と足に青あざがあることについての確認。週末の様

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        • ささえるもの

          このところ、ずっと体調もすぐれず、気持ちも落ち込んでいた。 何もする気になれなかった。 そんなときに、息子が１泊２日の修学旅行で留守になった。 いつも息子がいるからなんとか食事を用意して、学校へ送り出すための用意をしていたのだが、それがないと私は本当に抜け殻のようだった。 あー、私は一人では生きられないのかも、と思った。 そして、すごく久しぶりに本棚の本が目にとまり、読む気になった。 その本の気になった文章を抜き出して、書き写させてもらおう。 今、自分がどうすれば少しでも前

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          ふしぎなご縁

          久しぶりの投稿です。 ずっと書きたい気持ちはあったのだけど、書くことができませんでした。 理由はあるけれど、今はそれを書こうとは思いません。 でも書きたくなったのは、今思っていること、感じたことを忘れたくなかったから。 ２週間ほど前から店を開け始めました。 カフェ、と名づけていますが、食パンを焼いてサンドイッチを出すことを今はメインにしています。 今は、と書いたのは、これからまだ変わっていくだろうと思うので。 店を始めてから人とのご縁について、考えるようになりました。 ま

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          栄養指導と体重コントロール

          プラダーウィリー症候群の症状で、ずっと悩ましいのが食べることだ。 息子は生まれてから約１年、鼻から胃にチューブを入れての経管栄養をしていた。 生後６カ月が過ぎてから、少しずつ口から食べられるようになり、１歳になる少し前に、チューブを外すことができた。 当時、役所の人から保育園の入園は経管栄養している間は難しい、と言われたことを思い出す。 経管栄養を経験して口から食べられるようになった喜びも、つかの間だった。 その後は、筋肉が少なく太りやすい体質にもかかわらず、無限の食欲が

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          ２回めの部分自力通学がはじまる

          先週、夫が入院してバタバタしていたので、noteを書けなかった。 というのは言い訳で、書くことをサボっていました。 すみません。 こうしてわが身を振り返ると、息子に「ちゃんとやりなさい」と言いづらくなってしまう私……。 今日から、息子の部分自力通学（保護者はついて行かずに、本人だけで自宅からバス停まで行くこと）が認められ、私は家でGPSとにらめっこが始まった。 バス停までは歩いて５分ほど、信号を渡ることもない。 それでも学校に許可してもらうのは、ハードルが高かった。 なぜな

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          顔があたらしくなる

          「最近は学校では自分で考えて行動してよく頑張っているんで、話すことがないんですよ」 から始まった息子の個人懇談。 えー、話すことがないって、笑。 ３０分ある懇談時間、どうしましょうかね、、、 「そんなわけで、家庭で困っていることとか、何かありますか？」 今日は私のグチでも聞こうと先生は気遣ってくれたのか、いきなり私が話す順番になった。 これまでの個人懇談で、なかったことだ。 先生からの話が９割で、最後に「何かありますか？」とは違って新鮮だった。 そうだ、忘れないうちに言わ

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          ショージキにいう

          前日にウソをついていたことが判明して「ごめんね、ごめんね」を連発していた息子は、その翌日帰宅すると晴れ晴れしい顔で 「みんなにお話しできて、うれしかったわー」 と言った。 「今日はちゃんと先生に写真を見せたの？」 と聞くと、Y先生だけでなく、担任の先生全員（３人）に見せたんだと。 そして同級生の友だちにも……（笑） 連絡帳には、先生から「今日は写真を見せてくれました。とてもいい顔でいろいろ話を聞かせてくれました。…………最後は自分から友達にも『見て見て』と見せていました。み

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          ウソをつく

          いつもそうだ。 こんなふうに、信じることがバカらしくなる。 息子のことを思って、良くなるようにと考えてきたことを覆されるから。 いとも簡単に。 息子はウソをつく。 本人はウソをついているという自覚がない（のだと思う）。 悪いことだとか、そんなことを思うこともなく、自然に口から出るのだと思う。 だから本意なのか、ウソなのか、わからない。 写真を学校へ持っていった日（火曜日）は、先生に写真を見せて話したのだと私は思い込んでいた。 夜に連絡帳を読むまでは。 なんと連絡帳にY先生

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          思い出を話す

          月曜日の夜、デイの車で送ってもらった息子が泣きながらNさんに言った。 「水曜日（次にデイへ行く日）は言うから。ごめんね。ごめんね…」 Nさんは「じゃ、また水曜日に教えてね」と軽く言って、帰って行った。 泣いた原因は、Nさんに「日曜日は何してたの？」と聞かれて答えられなかったから。 前日の日曜日、息子は移動支援でヘルパーさんと一緒に総合運動公園へコスモスを見に行った。 そのことをNさんに話せなかったのだ。 息子は自分から質問はするのに、逆に質問をされると答えられないことが多い

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          自分と異なる考えを受け入れるために

          多様な考えや価値観をもつ人を理解したい。 頭ではそうありたいと思っている。 でも、自分と考えが異なるとき、受け入れるのが急に難しくなる。 不思議なくらいに。 自分の考えが正しくて、他の意見や考えは間違っているかのように感じてしまうから、おそろしい。 それでも、本や新聞などの文章で読むときは俯瞰しているからか、そういう考え方もあるんだと冷静に思えるのに。 私は自分の考えにとらわれて、周りがみえなくなりやすい。 特に息子に対して夫と異なる考えを持つときが、そうだ。 夫は息子に対

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          みんなで育てる

          「それ、反抗期じゃないですかね？」 ここ最近の息子の反乱について話したとき、ある人にそう言われた。 「うちもそういうとき、あったから」とも。 その言葉が腑に落ちた。 そう、今回はパニックというよりも反抗だった。 やっと反抗期ウィークともいうべき１週間が終わった。 いや、終わったといってよいかどうかはビミョーだけれど。 それでも２日続けて学校から返品連絡がきて早退し、その翌日からは少し大人の階段を上ったのか（下ったのか）反抗が少なくなった。 連続早退２日め（水曜日）は、帰宅

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          ３番手

          「僕は３番手なんですよ」 電話口で担任の先生が言う。 そういえば連絡帳にも「私はクラスでは３番手なので……」と書いてあったことを思い出す。 「先生、３番手とはどういう意味でしょうか？」 と尋ねると、 「３人いる担任の中で、彼の好きな先生の順位が３番めという意味です」 クラスの担任の先生は３人で、女性２人と男性が１人。 今年、息子を主に担当しているのは、男性のY先生だ。 息子が今までに通った療育園と保育園、小学校そして今通っている支援学校で接した先生は、女性が多かった。 そう

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          早退

          ここ１週間ほど、息子の体調が悪い。 インフルエンザとコロナの抗原検査、PCR検査にはひっかからず、診断は風邪。 鼻水と咳がなかなか治らない。 昨日、月曜日も学校を休んだ。 今週１週間は、通常とは違う職業体験ウィークだ。 本人も以前から楽しみにしていたのに。 今日こそは、学校へ行ってほしい（私は息子と離れる時間がほしい）と思う。 今朝は熱はなく、咳と鼻水は昨日よりはマシなよう。 そして本人が行くと言うので、弁当とともに息子を送り出す。 夫は「今日は返品あるかもなー」と不穏なこ

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          やさしさとは

          たしか小２の個人懇談のときだった。 （息子は小４の３月まで、地域の小学校に通っていた） 担任の先生が、息子と同級生のAちゃんが口論していた、と教えてくれた。 そして 「とても素敵な関係だなーと思って、見守ってしまいました」 給食の時間のこと。 エプロンを着てマスクをつけるときに、息子が同級生に「マスクつけて」とマスクを耳にかけるのを手伝ってほしいとお願いしたそうだ。 するとそれを聞いていたAちゃんが 「Kくん（息子のこと）、自分でできることは自分でやって」 と言った。 息子

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