難病でも前を向くまさに彼女は【拓人】だった。

10万人に1人の難病 #サルコイドーシス 　のちずさんと、盲導犬のアニーちゃんのママを通してお友達になった。
「もう覚悟が決まったから，名前も顔も出していいわ」といつ終わるかわからない命に向かい合いつつ、大きな使命に向かう彼女のことを皆さんに知って欲しいのです。
チズさんは、群馬県に　今の医学では治らない不治の病の#サルコイドーシス  友の会  がなく情報が何もない、ことに頭を抱えていた。
不治の病の不安を分かち合う仲間もいないし、治療法も確立してない。情報もない。あまりに辛い病なので、なんとかその会を立ち上げて患者さんの力になろうと頑張ってくれている。

ドクターさえも、この病気については詳しく知らないほどが多いから、【先生たちの横のつながり】も作れば，【治療法も進化】するし、
患者と医者が　この病気について、【対等に話し合える】ようになりたいと言ってる。１０年以上今まで自分が【どんな治療してきたか？】についても詳しく全部覚えているからそれも参考にして欲しいと言ってる。

彼女の目は、ほとんどもう見えなくて、話してる人の口だけが狭い視野のなかで見えるだけ。

心臓もかなり悪くて、【いつ、いきなり死んでしまってもおかしくない】と，言われている。
でも，
【死ぬことより，失明したあとに生活していかなくてはならない方が恐怖】だと言ってた。
全ての視力を失う日が一番辛いから毎朝、起きると「まだ見えるのか？」って，緊張しながら目を開けると。。

「明日死ぬかわからない人生」を正気で、生きるのは並大抵なことではないが、
命に関してある意味　人はみな、そうなのだろう。命の終わりは誰にもわからないのに
ただ，病気と宣告されてないから余裕があるだけなのだ。

この病は全身を侵すので、すでに彼女は心臓、肺、リンパ、など、どんどんやられている中、自分にできることをしようと，前を向こうとしている。

その姿はまさに春馬さん演じる、「僕のいた時間」の拓人だった。

彼女の何がすごいかって、その明るさだ。わざとらしい前向きなポジティブさではなく，この自然な明るさをこの難病を抱えながら
保てることに，尊敬する。

“サル”🐵コイドーシスと医者に聞いた時「猿🐵になんて接してません！」って言ったのよ^  f^_^;)と笑っていた。

変にかわいそうぶらず，卑下しないで普通に話せるから相手に気を遣わせない。「どうせ私は」的な投げやりさもなく運命を受け入れ向かい合おうとしてる姿には頭が下がった。

まず私にできることとして、以前NHKニュースウォッチで　番組を使ってくれた時のプロデューサーに、彼女のことを話してみようと思う。
難病の彼女が，友の会を立ち上げ，この病に向かい合う人たちと共に必死に生きようとする姿は、世の中の人に勇気や元気を与えると思うから。
そしてこの病にたいする世間の理解が深まったりしたらいいな。

サルコイドーシスは京都大学で専門に研究されているというから
その先生たちが，番組を見てくれたらいいな、とか願ってる。まずは、やるだけのことはやってみよう。

今日は、小波津式をやってる助産師の　@かかふぐ　に、
ご奉仕で、施術してもらいありがたいです。みんなが、力や知恵を差し出して，彼女の力になろうとしてくれている。

難病の手続きは、体調悪いのに
いろいろ不便なことがあるので
力を貸して欲しくて、長いお友達の高崎市議会議員の　@小野聡子　さんを，紹介して動いてもらった。

難病になると、孤立してしまいがちだからこそ、周りの人の力を借りていいと思う。

9月29日の朗読コンサートは，「差別をなくす」ことも、物語に出てくるテーマなので、

その日に来るチズさんにも
サルコイドーシスのことを話す時間を作り，友の会を作ることを皆さんに知ってもらいたいと思ってる。盲導犬ユーザーさんにも
お話をしてもらおうと思ってる。

みんなが暮らしやすい社会になるためのきっかけになる会にしたい。@mwlabo.p

追伸。このことを、ものすごい数の人を看取った看護師のかんなおさんと話していたら

「うーん...究極だね。
死は終わりだけど、
失明はそれを抱えて、この先も暗闇の中で生きていく...って事だからねぇ。
失明の方が怖いのだろうね....

拓人と同じだね
「死ぬのが怖いんじゃ無い、(この身体で)生きていくのが怖いのだ」って台詞、あったもんね。」って言ってた。

まさにそれ。
昨日、私の目の前にいたのはまさにあの拓人だった。
私はチズさんに姿を変えた、拓人に何をしてあげられるのだろうか？

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