Apple Watchのファミリー共有設定の料金が気になる。

watchOS7は明日からなので、今日調べようとしたことが既に間違い！ なのかな？((^ω^；)) 今朝の私の行動は、まずはApple Watchの注文♪ それも2個❣️セルラー版とGPS版♪ セルラー版を買ったのはファミリー共有できるのはセルラー版のみとAppleオンラインストアに書いてあったから。 そらそうでしょね。転倒連絡とか、行動圏内より外れたよってするってことは外出時ってことだもんね？モバイル通信できなきゃ変よね。ʕ•͡•ʔﾌﾑﾌﾑ セルラー版で注文しましょう ＼

Apple Watch Series 6注文❣️ファミリー共有設定素晴らしい🎉

重度コミュニケーション障害を持つ子の親として期待ワクワクなイベント。 Apple Septenber Event

もうすぐ始まるアップルのイベント。 イベントの日が発表されてからずっと楽しみでした。 超期待なのは、Apple Watchの第6世代。 睡眠の記録が向上な上、心電図アプリの日本国内の認可が下りた！ 噂では血中酸素濃度の分かるとか、、(≧∀≦)ﾜｸﾜｸ もしかしたらもしかしたら血圧も測れる機能も搭載？　？？ そた君にもApple Watchのお話ししました。 「この時計ね。そた君がつけてくれたら、 　お母さんもっとそた君のこと分かることできるかもしれないんだよ。 　あのね、そ

重度知的障害の我が子が思っていること。

それはもうこれでしょう！的なのを、 「どんなにボクが怒っても壊れないお母さん」 どうだ！図星でしょ？　<(*´︶`*)> ｴｯﾍﾝ と、そた君に言いたいけど言えない。 図星すぎて💢のが目に見えてる💦 バカヤローバカヤロー そんなこと言うくらいならもっと色々分れ！！とか、思うだろう💦 ゾウが踏んでも壊れない筆箱。 １００人乗っても大丈夫な物置。 100年プリントの写真。 最高だよね♪ これ理想。 そた君は少し自傷っけの性格だから、怒ると自分の一番大事なのものを壊す。

お散歩。モスバーガーでテイクアウト♪

この動画で食べてるバーガーの名前がすっごく長い！w 「淡路島のこだわり農家さんがつくった“たまねぎバーガー”和風しょうゆ仕立て」 。。。 あれ？名前の部分って『たまねぎバーガー』だけかな？ もしかして名前短い？💦w 今年の５月の撮影なので、関西でもモスのメニューにはもう無いけれど、 トッピングされてる鰹節と淡路のたまねぎとの相性がバッチリで、 来年またやってくれないかなって思うくらい美味しかったです。 今はコロナ禍でマスク着用なうえとても暑いのでお散歩控えていますが、 私にとってそた君との散歩はとても楽しい時間。 散歩する気分では無い時でも、 両膝に水が溜まって自分の靴のサイズほどの歩幅で歩けない時でも散歩中は （このまま家に着かないでずーーっと一緒に歩いていたい〜）っと 思うくらい楽しいというか、、幸福感に包まれてしまうのです。 そた君は多動の傾向はなくて、散歩大好きっ子ではありません。 一時期は外出すると緊張で真冬でもシャワー浴びたかのような汗をかきながら、 大きな身体を丸め私にしがみついて歩いてました。 近所に散歩に良い公園があり散歩しやすい環境のおかげで、2年ほど散歩の練習を毎日して、全く緊張の汗をかかないわけではありませんが、身体を丸めて私にしがみつくことをしなくても散歩できるようになりました。 こうして書いていると、そた君を散歩するきっかけとか 私の両膝に水が溜まるようになったこととか、 そた君が外に出る時の緊張が異常になったその理由、出来事とか他にも色々… その時その時（なんとかしなくちゃ！）ってだけで過ごしてきたので 振り返ると色々あったなっと思います。 私の膝が腫れててカタツムリ散歩の時。 私が本当に歩けなくて、歩き始めたばかりの赤ちゃんよりも歩幅が無い時、 「ごめんね、これ以上早くは歩けないの。ごめんね。 　一緒に散歩したいの。お母さんの側にいてくれる？」 と、そた君を散歩に誘いながら情けないことを言う私の隣でそた君は、 まだお外の緊張が強い時期だったけれど、困った顔も嫌だなって顔もせず、 黙ってチラチラと私の様子を気にかけながら、私と同じくらいのカタツムリな歩幅で歩いてくれた。 （分かってるよ。お母さんボクと散歩するの好きだもんね。） って感じで、 普段の散歩の1/5くらいの距離を、普段の散歩の倍の時間かけて歩いてくれました。 散歩の思い出はいっぱいあります。 と言うか、 毎日がいつも “特別” で “特別“ が普通で 大事な思い出ばかりいっぱいある感じで その中でも私が一緒に動ける『散歩』が大好きで それを そた君が分かってくれてて 私の気持ちが通じていることが嬉しくてたまらない 知的障害を伴う自閉症の子の子育てってそんな感じ。 28年一緒にいても今も療育意識はあるし、 介護意識も常にあるし、 でもやっぱり子育て意識のが強い。 28年経っても、毎日が発見で毎日が冒険。 だけど私の稼働時間はもうそんなに長くないんだろうなっとも思うし。 あぁ動けるうちにいっぱい散歩したい。 カタツムリになっても散歩したい。 マスクしてても負担にならないくらい涼しくなってほしい!!

パニックの予感がする時の一手。料理に誘う♪

子どもが不機嫌(?)なときキッチンに誘うのって、ありきたりと言うか・・ よくあるシチュエーションですよね ^^; この動画は昨年、 そた君は静かではあるけれどピリピリの空気をまとっていて、 いつ、どんなトリガーでもパニック起こそそうなとき。 そた君の大好物『白玉クリーム善哉』作りにキッチンに誘った様子です。 そた君はゲームのコントローラーは使いこなすし、ゲームならマウス使いも機敏。 でも普段は、指先を使うのが苦手というか、多分、多分ですが、、 何かを “しなければならない“ っと感じると超緊張が走り、 それにより 自分の体をコントロールするのが難しくなって更に緊張する？みたいな？ なので料理に限らずですが、”何か” 誘うと緊張が強くなることの方が多いです。 普段キッチンに誘うと、眉間に深すぎるシワが入り、手も動かそうとしないくらい のそた君。キッチンに立つことに興味が強いわけではない。 この動画でのそた君は、たどたどした動きながらもノリッ♪ノリッ♪な表情で キッチンに立っている。 でもよくよく見ると。 キッチンに誘われる前のピリついた空気をまとって辛い気持ちでいた表情を 引きずってる。 ただ軽いノリで料理し始めたのなら視線にもっと動きがあり、視線から （あぁ、、先の予想しながら楽しんでるな^^ ）っと伝わってきます。 心が苦しいところにあって辛かったんだな。。 そた君、ヘルプミーな気持ちだったんだね。 こういう時の『お料理』の力って超強い❗️ 特にスイーツ🍡おやつ作りは最強⭐️ ワクワクさせる力がゲキつよ♪ それでも料理して、 自分の好きなおやつができて嬉しくなったから 今日はもうパニックにならない。 とは、限らない。 だけど、これだけ喜んだそた君の顔が見れたら‼︎ 私は元気100倍♪♪♪ たとえそた君がおやつ食べ終わって、すぐにパニックになっても ガッツリ受け止めれる覚悟十分♪ そう、そた君が不安になったり緊張すると私もつられて緊張します。 そた君が白玉クリーム善哉の力で笑顔になって、 その笑顔を見て私は私を取り戻し、気持ちに余裕がうまれると、 それがそた君に伝わり、そた君の不安が小さくなる( ^ω^ ) そた君はコミュニケーション障害がとても重いけど、 それは言葉によっての障害で、気持ちは豪速球で伝わる！ 気持ちが肝‼︎ 会話で伝え合えないコミュニケーション障害。 でも言葉以外は、豪速球で伝わるのをコワイくらい感じます。 これは何度も何度も経験しているけれど、いつも感動するんですよね。。 そた君と居てめちゃくちゃ嬉しことの一つ!!! おやつを作りはワクワクさせる力がすっごくある。 そして、 おやつを作っている時の （楽しい時間を過ごそう٩( 'ω' )و）という気持ちが おやつに込められる。 それが そた君に伝わる。 そた君。 それは、そた君の気持ちだよ。 白玉クリーム善哉の（楽しい時間を過ごそう٩( 'ω' )و）って味は そた君の中の気持ちが白玉クリーム善哉の中を通って そた君に伝わってニコニコになったんだよ。 そた君は食べる前から、その味が伝わってたよね。 いつものおやつの時より、そた君はずっとずっとニコニコだった。 だから大丈夫。 そた君がどんなに辛い時でも そた君の中には（楽しい時間を過ごそう٩( 'ω' )و）って気持ちがある。 ほんのちょこっとお母さんが応援しただけで、 そた君の気持ちはすっごく頑張って辛いところから出てこれる。 だからだから!! お母さんは信じられるんだよ。 明日はもっと楽しい日になる♪って ^^ ありがとね、そた君。 本当にいつも ありがとう って思ってる。 毎日言ってるね。。www お母さんは『白玉クリーム善哉』よりそた君が大好きだよ❣️^^

ユニバーサルスタジオジャパンで水遊び 2019年

去年のユニバの動画。 水遊びがいっぱいできて楽しかった。 今年のユニバは水遊びが自粛で寂しいだけじゃなく、 本当に人が居なくてユニバじゃないみたい。 今年オープン予定だったスーパーニンテンドーワールドも来年に延期されるみたい。 ニンテンドーワールドが出来ると最初の告知を聞いてすぐに USJの年間パスポートを買った。そた君とUSJを歩く練習をするために(≧∀≦) ニンテンドーワールド出来たらたくさんの人が訪れるから、 人混みの中散歩する練習は必須!!! USJまでの交通機関に慣れること、トイレの位置、食事のタイミング。 慌てなくていいように、シーズンのイベントごとにUSJに行って練習♪練習♪ してきたからスーパーニンテンドーワールドの延期は残念です。 来年、私は元気でいられるかな💦身体よくしないとね! ８月ももう終わる。 残暑はこの上なく厳しい。 夏はダメです。何がダメって、 体調を整えることが寒い時期や雨が多い時期より難しい。 今年はコロナもあって、外出がしづらいのもある。 本当にね、、世界中ストレスに沈んでる感じ。 今は予想できない状況に強いストレスを感じるけれど、 予想できないことが起きても動じなくなってゆくのどうなっとも感じる。 元気だから強くなってゆくっていうより、 元気でいられるように強くなってゆくんだなっと——- +:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+:-:+ noteに動画を載せるにはYouTubeかvimeoにリンクしなければならないことを今日知りました💦 YouTubeにはゲーム実況のチャンネルを作っているので迷い。。思い切ってvimeoにnote用のアカウントを作ってみました。 vimeoって本職クリエーターの為のサイトにアカウント作っていいのかな((^ω^；)) と思いつつも投稿してしまいました🙇‍♀️

”パニック”から”落ち着く”まで、ここ２〜３年の私たちの流れ。

うちはワンオペ介護(?)なのでそた君と家族の間で板挟み、、 というよりは緩衝材というか、、そういう位置になることが そこそこあります。 昨日はそた君がお昼頃から緩やかに不安定。 （夕方からは荒れるな）と、心づもりしていました。 こういう時は何でもトリガーになるので、荒れたら対処と覚悟決めて いるだけですが、荒れが深いと落ち着くまでは時間がかかります。 家族だからバッチリな相性というのは無いわけで、 そた君と私の相性が良いのがラッキーと常に思っているくらいですし… そた君

私が死んだ後に家族に読んでほしいをと思うけど、長文になったからきっと読んでもらいないだろうなっと思う今日の日記。

まぁ、、どうしようもなく起きていられない日でした。 私だけではなく そた君も同じでした。 まるで相乗効果を起こしているかのように起き上がれない一日。 ここ2ヶ月くらい、そた君が眠りにつくのは午前5時〜7時の間。 目が覚める正午くらいで、しっかり動けるようになるのは午後3時。 私は5時にそた君がまだ起きていても眠ってしまって、起きるのは 午前6時半から7時半の間。 そた君が正午ごろに目を覚まし、その日の最初の食事を終えた頃。 そた君に見守られながらお昼寝を1時間くらいするのが

ロックマン11 運命の歯車!! #10【ワイリーステージ２】

一年ぶりにチャンネル更新しました。 そた君がロックマン１１運命の歯車をクリアしたのは、 2018年の11月 その動画の編集を終えたのは、 2019年の7月 そして公開できたのは本日 2020年7月27日 二年半前くらいから、そた君と私が交互に不調になりました。 そた君が成長してそた君の世界が広くなると楽しいことが増えますが、 感じることが多くなると不安定にもなります。 その気持ちを受け止める私の方は歳のせいか💦体力の限界？なのか 体のあちこちに支障が出て、視界が欠けたり、手足が動かなくなったりで 手術を繰り返し、今も手術しなければならないところを抱え中。 もともと余裕綽々で生活していたわけではありませんが、 不調になってから、私は精神的に本当に余裕なくしました。 元気にそた君に「大好き」と言うのが精一杯で、散歩の回数が減り 歯ブラシも雑になってそた君に虫歯を作ってしまったり💦 本当に情けない介護と療育状態で、日々自分に歯痒い思い。 昨年末に私が🚑で搬送されるような状態になり、 今年、コロナ禍に入った3月に、そた君が🚑で搬送される病気になりました。 私もそた君も病状は落ち着きましたが、気を付けなればならない状態。 一年前、YouTubeのチャンネル更新が止まった時。 （そた君と私の体調が落ち着いたらまた頑張ろう）と思ってました。 今はそた君も私も順調とは言えませんが、まったく動けない状態ではない。 （だけれど、元気になってから頑張ろうというのはないな💦）と、、 なら、動けなくなる前に、 そた君が一番したい生活をすることだけ頑張ろう！と決めました。 今、世界中コロナ禍で大きな不安のなか世界中でみんな頑張っている！！ 私ももっともっと頑張りたい。そた君としたいことはいっぱいある。 やりたいことをして生きていく。 やりたいことを思って生きていく。 そた君の幸せはそた君の中に、 私の幸せは私の中にあるんだなっと、 余裕が無くなれば無くなるほど実感します。 そた君のしたい生活。私のしたい生活。 そた君、明日もよろしくね！

自律神経失調症　甘くない💦

昨日で、救急車🚑で搬送されて二週間。本来なら入院して退院する予定日。 まぁ納得です。 絶対安静を約束して帰宅させて頂いて、そこそこ？安静にして過ごしていました。 実態を言えば、倒れる前のように動くことは出来ない状態でした。 料理して食器洗いすると頭がフラフラになって立ってられなくなるので安静にするといった感じ。 徒歩5分のスーパーで買い物して帰るとフラフラ。 自転車で5分の郵便局２往復すればフラフラ。 まぁ考えられないですよ。 倒れる前日まで そた君と10Kmの散歩を楽勝

重度知的障害を含む自閉症スペクトラムの大好きな我が子との生活を一言でいうと…

ポータレッジ。 私が救急車で搬送され、自宅で絶対安静にするとお医者様と約束をして、入院をせず自宅に（そた君のところに）帰りました。 私が搬送されたことは、そた君の心にショックを与えてしまいました。（それはまた明日書こうと思い中）そた君だけでなく、主人やそた兄にもショックを与えてしまいました。 心配する家族は、いつもは（訳あって）別々に食事をしているのですが、私が動いてしまう（家事をしてしまう）のを心配して一緒に食事をしようと、久しぶりに家族4人で食卓を囲みました。