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困っている人の役に立つように、自分の経験を記しました。 後世に向けた私の遺言のようなも…

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困っている人の役に立つように、自分の経験を記しました。 後世に向けた私の遺言のようなものなので、私が死んだ後も消さないでください。 でも、消されてしまう可能性もあると思うので、役に立つと思ってもらえたら、スクショを撮るなどして保存しておいてもらえたらと思います。
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1.はじめに　自分の病気について

はじめまして。32歳の女性です。体調が悪いので、後世に残しておきたいことを、ここに書きとめさせていただこうと思います。いつか、誰かの参考情報になるかもしれないので。 原因不明の腹部の症状（消化器系の不調）があります。膨満感、停滞感、吐き気です。 食後に、お腹がふくらんで苦しくなったり、お腹の中のものがきちんと運ばれず停滞しているような、重く固い感じがしたり、それによって気持ち悪くなったりしてしまいます。 聞いたことないですよね？お医者さんにも首をかしげられてしまいます。

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    • 40.宇宙の彼方の秘密

      「秘密も 嘘も 喜びも　宇宙を生んだ神さまの子供たち」 本当は、そっとしておいて、大事にしなければいけないこともある。 人のことを暴こうとする、いやしく節操のない、無粋でいやなやつもいるけれど、そんなのはただの邪推でしかない。 私が消えたあとには、もう私に質問することすらできない。 私が書き残さなかったことは、永遠に葬り去られて、もう誰にもわからない。そのことに安心感を覚える。 本当のことは、教えてあげない。

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      • 39.月の色をしたヘビと紫の花

        やっと実現できそうな方法が見つかった。 私は死ぬことは悪いことではないと思っている。そもそも生き物は死ぬようにできている。たとえ寂しくても受け入れなければならない。無理やり先延ばしにして避け続けようとすることの方が、まさに「往生際の悪い」良くない心持ちである。 遺書を書くのは何度目だろう。 子供の頃から死にたいと思ってきたから。 神様は私のことを好きなのか嫌いなのかわからない。 能力とやる気を与えながら、それを潰す母親の元に遣わしたり、 原因不明の病気で苦しめながら、死の

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        • 38.不都合な体とテクノロジー

          思えば、病気になる前から、生きにくい体であった。 脚が太すぎるのだ。上半身は細めで、物によってはSサイズも着られるくらいなのに、脚が異常に太い。 それは子供の頃からずっとで、病気になって痩せても治らなかったので、単に太っているのではなく、体質や体型の問題があるのだと思う。 普通のMサイズのパンツやタイツ、ストッキングがきつくて履けなかったり、LサイズやXLサイズを選ばなければならなかったり、大きいサイズがなければあきらめなければならない。 見た目が悪いだけでなく、普通のサイ

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        1.はじめに　自分の病気について

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          37.ボディポジティブ？

          少し前にTwitterでボディポジティブという広告を見て、「これは何か間違っているのではないかな？」と感じた。 「ボディポジティブってどういうことなんだろう？」と思って検索窓に入力したら、「嫌い」「言い訳」「開き直り」「違和感」といったワードが出てきたので、そのように感じる人も多いのだろう。 元々は「自分のありのままの体を愛そう」「自分の体をコンプレックスに思わなくて良いんだよ」といった意味合いで使われ始めたようだ。 たしかに、自分の容姿について「人からあれこれ言われない権

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          36.FDやSMAだけでなく、大腸や腸内環境の問題の可能性

          消化器外科でSMA（上腸間膜動脈症候群）の手術はしないと判断された後、他院で腹部レントゲンの検査を受けました。 食後にお腹がふくらんでしまうので、SIBOも疑っていたけど、小腸ガスはない。便も普通程度にしか残っていない。大腸にはややガスがたまっていると言われた。もちろん毎日お腹の状態は違うだろうけど、食事直後から苦しくなるから、大腸ではないだろうと思っていたので、ちょっと意外な結果だった。 SMAの要素も否定できないけど、食べたものや便といった固形物ではなく、ガスという気体

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          35.SMAの手術を受けようと消化器外科を受診してきた時の話

          このままじゃ治らないなら意を決して手術を受けようと、かかりつけ医に紹介状を出してもらい、消化器外科を受診したので、その時の経験を書きます。 まず基本的な方針として、嘔吐してしまう、食べられなくて体重が減少していく、胃や十二指腸の拡張があるといった状態でなければ、手術しましょうということにはならないようです（先生によって差があるかもしれないけど）。 私は一応食事はとれて、体重も維持しているけど、食後の苦しさがあるので、胃カメラを使った検査を受けました。 十二指腸に空気を入れ

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          35.SMAの手術を受けようと消化器外科を受診してきた時の話

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          あとがき2

          あとがき1を書いてからもうしばらく時間が経ったので。 これらのnoteを読んだだけで私という人間のことを知ったつもりになんてならないでほしい。これらは、病気とそれに付随する私の一部でしかない。つらい病気に関することと、それに伴う恨みがあるから、辛辣なこともたくさん書いたけど、普段の私は優しい人で通ってる。病気を悪化させる前の私が30年近くいたのだ。 普段の私は、本当の私は…、ここには書きたくないから書かない。 それは、実際の知り合いの人が知っていてくれたら充分で、そのまま

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          あとがき2

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          34.後悔

          上記のnote、私の自叙伝のような話の中には、不自然なくらい父親の話が出てこなかったけど、父親がいなかったわけではない。普通にいた。 冷淡で関わってこないタイプだからではなく、自由奔放の放任主義であまり向こうからは関わってこなかったからだ。 小さい頃は、動物園やプールに連れて行ってくれたけど、家や子供のことにあまり関心がなく、むしろ“自分の好きなことをして過ごしていたいタイプ”なので、私たち子供がある程度大きくなったら、「休みの日は一人でパチンコに行く」人だった。 だから

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          33.大人になること

          自分も“死にたい子供”だったから、死にたいと思っている子供さんたちに、「大人になるってけっこう良いよ」ということを伝えておいてあげたいなと思う。 大人になったらもちろん、生きていくためのお金を稼ぐために仕事をしないといけないし、家事はもちろんのこと、必要な細々したことも全部（税金とか年金とか保険とか）自分でやらないといけないし、自分の人生におけるすべての責任は自分でしょっていかないといけない（他の人は代わってくれないし、代われない）から、たいへんっていうこともあるけど、でも

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          32.子供が幸せな世界

          もしも元気で、何でもできるくらい丈夫な体だったら、したかったことは、安楽死の制度と子供が幸せに生きられる世界を作ること。というのも、自分が不幸な子供だったから。 母は怒りっぽく、デフォルトが不機嫌な人だった。 私は幼稚園くらいの頃、臆病ですぐ泣いてしまう子供だったけど、泣いているとさらに「泣いていること」を怒られたから（「泣いてたらかわいそうだと思ってもらえると思ったら大間違いだよ！」と言われた）、どうしたらよいかわからなくなってしまった。母のことは「般若の面」のようにおそ

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          31.SMAと薬

          上腸間膜動脈症候群（SMA症候群）用の薬というものは特にありません。なにせ、内臓脂肪が減りすぎて十二指腸が圧迫されているという物理的なことが原因なのですから。「内臓脂肪を増やす薬」なんてものもできなさそうですよね。どういう仕組みで働くのか見当がつかない。 私が飲んでいる薬も、SMAだと診断されたから処方されたものではなく、それ以前の原因不明だった頃から飲んでいたものを継続しているだけです。 そのため、こちらのnoteも食事と同じく、「これで治りました」ではなく「こんなもの使

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          30.FDと不安症

          機能性ディスペプシア（FD）と、不安症（不安神経症）やパニック障害を併発しているという方、散見されますよね。 私もFDの時、「不安感」の症状がありました。「外で具合が悪くなってしまったらどうしよう」「電車に乗っている間に気持ち悪くなってしまったらどうしよう」という不安に駆られて、外出や電車に乗ることを怖く感じるようになってしまっていました。 誰でも体調が悪い時に、そのような不安な気持ちを感じるのは当然ですよね。体調が悪い時には不安感も強くなるし、体調の悪さを感じていない時に

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          29.SMAと栄養補助剤

          食事にプラスしてとっている栄養補助剤について書きました。あくまでも栄養補助のドリンクなので、「これを飲めばぐんぐん良くなる」とか「どんどん内臓脂肪がつく」というものではないので、ほぼ味についての感想程度ですが…。執筆時（2021/02時点）の情報なので、味のバリエーションや販売状況には変更があるかもしれないです。 《エンシュアリキッド》 ・病院で処方してもらうものです。薬剤師さんに聞いたら1缶（250ml）135円だそうです。なので3割負担なら約40円。お安いですね。メイバ

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          28.SMAと食事

          これについては良い方法があったら私が知りたいくらいなのですが…。自分も治っていないので、「SMAを治した方法」ではなく、「こんなもの食べてなんとかしのいでます」です。他の患者さんがどうしてるのかって知りたいですよね。みんな何食べてるんだろう…？ 「機能性ディスペプシアと食事①～③」で書いた内容と重複するので、そちらを読んでいただいた方が詳しいです。 SMA向けにざっとまとめ直すと 《炭水化物》 ・果物：特に種類は問わず。 ・ドライフルーツ：プルーン、いちじく、レーズン、

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          28.SMAと食事

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          27.機能性ディスペプシアと食事③（その他）

          ①で炭水化物、②でたんぱく質の話を主に書いたので、それ以外の話をしていきます。 《野菜》 ・種類：これは自分が食べられるもので良いと思います。刺激が少なく食べやすいのはやはり、キャベツ（胃粘膜の保護に良いことは有名ですよね。実際食べても刺激が少ないですし）、レタス、白菜などの葉物野菜。大根は消化酵素を含むから良いと言われていますよね。大根おろしの状態だと辛くて刺激が気になるかもしれませんが、細切りにしたサラダや、加熱すると酵素は壊れちゃいますが、やわらかく煮ても食べやすいで

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          27.機能性ディスペプシアと食事③（その他）

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