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しじみ
2020年8月10日 19:50
ニンタの検査入院に、半年ぶりに行ってきた。ニンタが４歳でグルコーストランスポーター１欠損症と診断されてから、だいたい３ヶ月おきに検査入院してきた。しかし、食事療法がなんとか続いていることと、容態が安定していること、さらに小学校入学ということで、そんなに頻繁に休むのもよろしくないかも、などの理由で、今回は初めて半年あけたのだ。今回も、ありがたいことに脳波に異常はなかった。そして、前回の検査入
2021年2月6日 20:15
今日は泣き言を少々。◇うちの2番目の子、ニンタにはグルコーストランスポーター１欠損症という持病があり、炭水化物（糖質）がほとんど食べられない。パンやごはん、イモ類、果物、菓子類、揚げ物の衣、砂糖やみりんなどの調味料、とろみ付けの片栗粉もすべて糖質。しかし、アレルギーと違うのは、一口食べたからどうということはなく、１日何gまでなら食べて良い、という設定なので、誤食の心配はそれほどない。お
2021年3月24日 11:34
ニンタの定期的な検査入院に行ってきた。このご時世なので、感染症対策が厳しい。入院前に受付で親子共、唾液を採取して検査し、一時間ほどで陰性の判定が出て、無事に入院となった。大荷物を抱えて遠路はるばるやってきて、とんぼ返りとならずに本当に良かった。入院許可が出て、私はやれやれと、車に積んできた荷物を降ろしてカートに乗せ、通いなれた病棟へとニンタと共に進む。なにしろ、今回の入院に限っては、どうし
2021年3月25日 19:54
「パープルデー」という言葉を知ったのは、うちの２番目の子ニンタが、てんかんの治療のために４歳で入院した時だ。てんかんは、１００人に１人という、そう珍しくない病気であるにも関わらず、あまり世間一般にその実情を知られていない。偏見もある。私もこどもがてんかんになるまでは、ほとんど知識がなかった。パープルデーは、そのてんかん患者を応援する日であり、もっとてんかんの事を知ってもらおう、というキャン
2022年5月1日 20:00
２番目の子、ニンタは知的障害があるし、グルコーストランスポーター１欠損症でもあるし、てんかん患者でもある。今日はこの話の続き。◇ニンタの場合、薬と食事療法が効いて、ありがたいことに現在てんかん発作はない。そして二年前から減薬も始めたのだけれど、これまたありがたいことに、減薬中に発作が再発することもなかった。そして先日、二剤飲んでいた抗てんかん薬のうち、一剤を完全に終了することができ
2022年7月27日 07:54
ここ最近、入院中の私は、いつも少しさみしい。こどもの定期的な検査入院で、今年も無事に来られてありがたい。入院前には必ず例の感染症の検査があって、そこをパスしなければ、大量に用意した入院グッズを持ってとんぼ返りしなければならないので、近年ありがたさが更に増した。そうでなくとも、入院中は留守を夫に頼んで（今は別居中だけれど、それでも頼んで）、保育園にも事情を話し、こどもたちもそれを理解し、送り
