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グルコーストランスポーター1欠損症

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グルコーストランスポーター1欠損症&知的障害の子との生活。体調を保つために、糖質制限(ケトン食、修正アトキンス食)を続けています。てんかんもありましたが、発作消失から3年経ち、減…
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2020年8月の記事一覧

初めての減薬

初めての減薬

ニンタの検査入院に、半年ぶりに行ってきた。

ニンタが4歳でグルコーストランスポーター1欠損症と診断されてから、だいたい3ヶ月おきに検査入院してきた。しかし、食事療法がなんとか続いていることと、容態が安定していること、さらに小学校入学ということで、そんなに頻繁に休むのもよろしくないかも、などの理由で、今回は初めて半年あけたのだ。

今回も、ありがたいことに脳波に異常はなかった。そして、前回の検査入

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障害のある男性の自殺は、私とつながっている。

障害のある男性の自殺は、私とつながっている。

目の前が真っ暗になるニュースだった。

「おかねのけいさんできません」男性自殺 障害の記載「自治会が強要」

毎日新聞 2020年7月31日

障害を持つ子の親として、当然、怒りを覚える。さらしものにされた本人の気持ちを思うと、なんてことをしてくれたんだ、と思う。

「障害があることを皆に説明せよ」と強要したのが事実であるならば、それは責められて当然だ。ネットにもそんなコメントがたくさんあった。

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続・「食べない子は、どうしたって食べない」。

続・「食べない子は、どうしたって食べない」。

このところ、ニンタの食欲のなさが尋常でない。

見た目は元気そうだし、おやつなどはパクパク食べる。しかし食事どきになると、目が死んだようになり、仕方なく口に運ぶと、モグモグと口を動かしてはいるが、いつまでたっても口の中のブロッコリーがなくならない。

どうした。しっかりしろ。

私は、ニンタの病名がわかって、食事療法を始めたばかりの頃を思い出していた。

食べない子は、どうしたって食べない。それで

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親の感情のプログラミングがバグ

先日、続・「食べない子はどうしたって食べない。という記事で、こどもが食べないと親が自動的に苦しく思うようにプログラミングされているんじゃないか、と書いた。

書いた後で、食事だけじゃないよな…と、思い当たる節があって、どんどん気になってきた。

例えば、産後鬱のときに「こどもが全然かわいくない。泣き声を聞くと苦しい。母親失格かも」と自分を責める母親に対して「泣き声が苦しいのは、その子を大切に思って

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「断られる」というダメージ

「断られる」というダメージ

「断られる」ことが得意な人なんて、いるんだろうか。

私が若い時、就職活動で落ち続けたときはもちろんのこと、会社員となっても、取引先に「高いな~。無理無理」と言われただけでも「泥棒!」と言われたように落ち込んだし、婚活のようなものをしていた時期も、いつも自分が値踏みされているような感覚があって、アリかナシか判定されていることに(そして、たいていナシと判定されて)疲弊していた。

「断られる」たびに

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