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息子が急性散在性脳脊髄炎になって倒れた話

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息子が急性散在性脳脊髄炎を患い倒れた急性期から完治を目指している現在までの経過をまとめています
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#家族

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息子が急性散在性脳脊髄炎になって倒れた話 その後5

退院後初めての減薬の日がきた。

入院中に3食後から朝夕食後へ減らした服薬を、朝食後だけにする、というものだ。

退院日に医師から『退院からこの日まで健康状態に問題が無ければその予定で進めるように』と指示を受けた。

今長男が元気に過ごしているのは、薬によって自分の免疫を抑え込めているからで、薬を減らせば途端にまた脳や脊髄に炎症が出来てしまうのでは無いか…。

当時は薬を減らすと言われる度にそんな

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息子が急性散在性脳脊髄炎になって倒れた話 その後1

ついに退院することができた長男。

そこから1週間程、自宅でのんびり体力回復をしながら両親どちらかと過ごし、元気に過ごす力を充電した。

日に日に笑顔と口数が増え、倒れる前とほぼ変わらない日々を過ごした。

本人からすると、突然家族と離れ離れになり、見知らぬ場所、見知らぬ人の中で過ごさざるを得なかった3週間。

病気の治療としての大変さはもちろんだが、精神的にもとても辛い日々だっただろう。

まだ

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息子が急性散在性脳脊髄炎になって倒れた話33

息子が急性散在性脳脊髄炎になって倒れた話33

長男が倒れてから21日目。

この日、主治医やリハビリ担当の医師等からの診察を受け、翌日の退院許可が出た。

長男は前日に母親との面会を満喫した為、この日は父親に目一杯甘えて過ごしたとのことだった。

私と次男も穏やかに2人きりの時間を楽しみ、翌日まで何事もありませんように、と心の中で祈った。

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長男が倒れて22日目。

夜中に急変の電話がくるのでは

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息子が急性散在性脳脊髄炎になって倒れた話32

息子が急性散在性脳脊髄炎になって倒れた話32

長男が倒れて19日目。

前日に脳波計測を行い、炎症があった脳の右側はまだ痙攣と思われる怪しい波が計測された。

しかし、現在服薬している薬で症状は抑えられている為、影響が出たら服薬量を戻すという前提のもと、予定通りこの日の朝の服薬分から減薬を開始した。

前日、保育園の園長先生からお見舞いを頂いた。

そこには絵本が大好きな長男のためにたくさんの絵本と、長男のクラスのみんなと担任の先生からのメッ

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息子が急性散在性脳脊髄炎になって倒れた話31

遡ること10日程前。

長男が目覚め、まだ寝たきりで食事は取れないけれど、少し会話が出来るようになったころのこと。

PICUのベッドサイドで長男に絵本を読んでいると、主治医の先生が来てくれた。

「お母さん、ちょっとお話したいことがありまして。」

少し改まった雰囲気で会話が始まった。

「実は、ADEM（急性散在性脳脊髄炎の略称）を含めたいくつかの疾患で、再発しやすい抗体というものが発見されて

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