#ヌーカラ
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #8
2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。
ステロイド服用開始2013年に好酸球肺炎(Eosinophilic Pneumonia)と診断されました。
プレドニゾン30mgをとりはじめて、今まで苦しんでいた咳や喘鳴などの症状が、まるで嘘だったかのようになくなりました。その上、気力がみなぎってきました。
しかし、副作用でむくみ、不眠、肌荒れ等が一
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #7
2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。
気管支鏡検査(Bronchoscopy)結果
気管支鏡検査から1週間後、検査結果を聞きにドクターのオフィスへ行きました。
ドクターが現れ、深刻そうな面持ちで、今どんな症状?と聞かれました。
咳や痰は相変わらずひどく、夜は眠れないくらいあること。
倦怠感もひどく長く立っていられないこと、
胸の痛み、
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #1
現在、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の治療中です。
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症は、Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis:EGPA、従来はアレルギー性肉芽腫性血管炎(allergic granulomatous angiitis:AGA、またはチャーグストラウス症候群と言われていました。
日本では指定難病となっています。
数年来の不調を経て
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #6
2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。
気管支鏡検査(Bronchoscopy)日本の病院でこの検査を受けた方のブログなどを読むと、もう二度と受けたくないという方がほとんど。とても辛い検査だという認識があったので、検査がこわくてどきどきしていました。
でもここはアメリカ。そのような辛い検査は当然のように全身麻酔です。
ドクターも、寝てるう
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #5
2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。
セカンドオピニオン抗生物質だけ処方され、咳止めと痛み止めは市販のものを使うようにと指示するドクターに対して、不信感が募っていくばかり。
このままでは死んでしまうかもしれない、と危機感を覚え、セカンドオピニオンを受けたいと思いドクターを探しました。
ドクター探しNYCに山ほどドクターはいるけれど、いい
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #4
2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。
体調悪化2014年4月初旬、発熱。
最初、風邪かな?くらいに思っていたら、次第にひどい咳、高熱、寝汗、食欲不振に悩まされ、1週間続いたのでさすがに何かおかしいかもと内科に行きました。
前の年に行った内科の予約が取れず、別の日系内科に行き、血液検査するも、インフルエンザのウィルスは出ていないし、風邪か
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #2
2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を思い出して記録しています。
アレルギー体質
子どもの頃からもともとアレルギー体質で、花粉症、鼻炎、アトピー性皮膚炎は子供の頃から悩まされていました。鼻炎がひどく鼻のかみすぎで鼻の横の皮膚が赤切れになることもよくあったし、花粉症で目が腫れ上がるのも毎年のこと。10代のころは肘と膝裏を色素沈着するほどかきむしっていまし
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #3
2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。
咳の悪化年が明けた2014年。咳症状はひどくなるばかり。
当時住んでいた築80年近いアパート(ここではざらにあるレンガ造り)は、冬は一定気温以下になると、セントラルヒーティングが自動的に入ります。
壁に埋め込まれた配管を伝っているので、冬の間寒い思いをすることは一切ありません。セーター着ていると暑