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こんにちは。 私は20年以上前に624gで生まれました。 生存確率は30%程度。 3…

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こんにちは。 私は20年以上前に624gで生まれました。 生存確率は30%程度。 3割に入ったからには、何としててでも 人生を楽しむ！をモットーに 生きています。 アイコンは息子が描いた絵です。

—特別編—18年前の悪夢再び！！

—18年前の悪夢再び？！—— なんてことない いつもの月曜日の朝のはずだった。 月曜日の朝、息子を起こした。 「おはよー！朝だよ！」 ふと息子のつま先を見ると、 魚の目みたいなイボに黒い点々！！ 一瞬にして 脳裏にあの日のトラウマが駆け巡った。 そう18年前、10歳のころ 私は皮膚科にいた。 皮膚科で液体窒素の治療を受けていた。 この世のものとは思えないぐらい痛くて 焼きつくされるような痛み。 先生は我慢しろ！と怒るわ、痛いわ 地獄だった。 しかも治らず何回も通院した。

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    • —特別編—624gで生まれた私が初めてMRIを受けた

      朝、シャワーをするためふと 頭に手をやると、 大きなコブがあることに気づいた。 なんだこりゃ？！ しかも押すと痛い！ でもぶつけた覚えもない！！ びっくり仰天。 出勤したが、痛みが続くので 病院に受診するために早退させて 頂いた。 いろいろあってひとり親なので、 「もし、これが悪いなにかだったら 5歳息子1人になっちゃう」 「もし病気だったとして生活は どうなるのか」 と病院での待ち時間 悶々としていた。 病院では、患者さんがいっぱいいて、 私よりも大変そうな人もい

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      • 624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその53

        今回はアレルギーについて。 私は小さい頃は卵アレルギーを持っていた。 かなり酷いアレルギーで 卵だけではなく、チキンエキスまでも 完全除去だった。 4歳の私は、「お菓子」が食べれなかった。 なので、誰かがお菓子をくれても、 「たまごアレルギーなので、 おかあさんにあげます。」 って言って、えらいね！などと 言われていた。 今は卵アレルギーはほとんどないが、 大人になってハチミツアレルギーを 発症した。 そして、今はハチミツ成分の入っている バスソルトでも発症。 腕に湿

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        • —特別編—5歳息子、スイミング4月から始めました。

          5歳息子が4月からスイミング始めました。 効果としては、 「風邪をひかなくなった、 引いたとしても軽く済むようになった」 「顔つけが怖くてできなかったのに ぶくぶくつけて頭まですっぽり 水の中につけれるようになった」 と効果を実感しています。 ちなみに、私はというと、、、 息子とおなじぐらいにスイミングに通って いましたが 全く進級せず、疑問に思った母が 見学しにいくと、、、 「ビート板取りに行くふりをして 列の後ろにならびなおす」 をエンドレスでやっていたそうです。 そし

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        —特別編—18年前の悪夢再び！！

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          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその52

          ある春休み のどかな春に 真剣な表情をした小学生がいた。 それは私だった。 勉強ではない。雑草と呼ばれる草花を すり潰すのに必死だった。 平たい石を持ってきて、 その上によもぎをおいてすり潰す。 尖った石を見つけてきて、 ごりごり。ごりごり。 住んでいた場所は田舎だったので 静けさの中に私のゴリゴリ音が響いた。 人目を気にするタイプだったら 「私は変な人に思われているかも」 とか 「ともだちに見られていたら 恥ずかしいな」 って思うだろう。 でも一切そういうの

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          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその52

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          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその51

          前回は過集中になったらどのようになるかを書いたが、今回は「キャパオーバー」になったらどういう誤作動を起こすか書いてみたい。 私は本当に自分のキャパが小さく、 同時に２つ以上のことを頼まれると 何からすればいいかわからなくなる上に 指示も理解できなくなる。 そして、いろんな音が聞こえるので、 情報過多になってしまい、脳が処理できなくなる。 キャパオーバーになると、 目の前の風景が無音になり、 色褪せてオレンジと白、2色に見えて スローモーションのようになる。 そして、こ

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          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその51

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          <特別編>624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまで

          私の息子が2024/05/23で5歳になりました。 624gで生まれた私が、 2222gの息子を出産してから5年。 喘息もなく、アレルギーもなく すくすく育ちました。 これからも、明るく元気に 育ちますように💕

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          <特別編>624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまで

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          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその50

          お久しぶりです。 GWもあり、バタバタしていたら もうこんなに間が空いて、びっくりしました。 今回は過集中についてお話しします。 私は昔から、何かに没頭すると、 周りが見えなくなる癖があった。 ただでさえ狭い視野がますます狭くなり 目の前のことしか見えなくなるのである。 視野だけではなく、周りの音もシャットダウンで、ひとり静寂の中にいる。 周りはざわざわしていて、時間が進んでいるのに、わたしと、目の前の集中しているモノだけが取り残されている。 ただ、手元だけが視野

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          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその50

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          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその49

          前回は、 フィギュアが友達！！！！ ということをメインにかいたが、 今回は、 ねりけし作りに没頭してたら 1人取り残されていた エピソードを紹介する。 小学校3年生のころ 消しカスを定規で練り練りしたら 練り消しもどきができるのが流行った 単純作業大好きand過集中の私は 授業が終わった休み時間に没頭していた。 ひたすらねりねり。 ひたすらねりねり。 ふと顔を上げた。 教室の電気が消え、誰もいなかった。 「次体育だったっけ、、、」 呑気に着替え、10分も遅刻。

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          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその49

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          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその48

          今日は、特別に美味しいいくら丼をいただきました。 応援してくださってありがとうございます。 見てくださってる方々もありがとうございます。 励みになります。 前回は、話についていけないことについて 書きました。 私にとって、流れるような会話は 音の羅列のように聞こえる時もあり、 聞いて理解して、その場にあった返しを するまで、時間がかかりました。 特に小学生あたりの頃は 「相手がどう思っているか」まで考えが 及ばなかったので、 自己中心的な会話が多かったと思います。

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          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその48

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          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその47

          前回はどのように聞こえるかを記事にしましたが今回は、人間関係の困りごとについて書きます。 今は大丈夫ですが 私は複数人での雑談がとても苦手でした。 話題がいつのまにか変わったり、 複数の人が話してて、必要な情報を 頭の中で整理してる間に次の話題が 始まり、ついていけなかったり、、、。 おまけに芸能人の顔の見分けがつかなかったので、どの俳優が好き、どのドラマが好きとかもありませんでした。 ドラマを見ようと見れば、 主人公の顔がわからない、 なぜ登場人物が泣いているのか解説

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          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその47

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          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその46

          こんにちは。 小学校1年生の時の奇行を書いてきましたが、今回は、私にとっての音の世界を紹介したいと思います。 今は、何とか少しはマシになっていますが 高校までは、聴覚が過敏、過集中で 困ったこともありました。 今回は具体的にどのように聞こえてたのか お伝えしようと思います。 まず、小さいころの記憶はあまりないので 中学校ごろの記憶になりますが、 全ての音を拾ってしまい、隣のクラスの授業の声も聞こえ、鳥の声も聞こえ、全てのざわめきが入ってくる状態でした。 必要な音を聞

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          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその46

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          —4月12日お誕生日でした！—624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまで

          こんにちは。 久しぶりの更新です。 4/12でお誕生日を迎えました。 28年前に624gで生まれた私ですが、 今は子育てに奮闘しながら 楽しい人生を送っています。 いつか、このブログが 超低出生体重児のお子さんのお母さんの 力になれますように。

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          —4月12日お誕生日でした！—624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまで

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          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまで45

          小学校には宿題というものがある。 一年生の宿題で ８＋3＝ 9＋2＝ 2＋5＝ というようなものがでた。 この3問にどれぐらいの時間がかかったかと言うと、、 2時間越え！ 泣きながら父と問題を解いた。 おそらく、他の子供であれば 30分もかからないであろうことを 人の何倍もかけないとできなかった。 繰り上がりの概念が分からず、 たった3問で泣きながら2時間かけて 解いた。 そして、この「人の何倍もかかる」 という事実は、 小学校を卒業しても 中学校を卒業しても

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          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまで45

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          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその44

          お久しぶりです。 見てくださる方もいらっしゃるみたいで とってもとっても嬉しいです。 ありがとうございます。 前回の続きです。 小学校一年生の算数のテストが返ってきた。 な、なんと、、！！！ 47点！！ ５０点中の４７点ではない。 100点中だ。 流石の私でもこの時の衝撃は覚えている。 算数が本当にわからない。 先生が言っていることが聞き取れない。 音としか認識できない。 その時はそんな自覚はなかったが、 確実に私の困り事であった。 次回、 算数の宿題に苦

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          624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまでその44

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          [番外編]624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまで

          お久しぶりです。 今回は、番外編で手相鑑定してもらった 話を書きます。 マルシェで 手相鑑定してもらった。 今回は2回目。 1回目のときは、これからどうしようとか悩んでた時期だったし、大変なことも多かった ので、疲れたオーラ満載で行った。 そしたら27歳から運気が上がる と言われて、すっごくびっくりした。 その時は自分の軸も定まっていなかったから、注意すべきことも言ってくれて、私ってめっちゃ自分軸も生き方もフラフラしてるやん、、と撃沈。 今回、何でこんな撃沈した手相

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          [番外編]624gで生まれた私が普通の人の皮を被れるようになるまで

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