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喘息日記

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#気管支喘息

嘘だろ?って自分でも思う

嘘だろ?って自分でも思う

ちょっと世間はびっくりしたのかもしれないこのニュース

COVID-19ってそれで死ぬというよりは基礎疾患のある人が普通の人より気管支が弱いとか心臓が弱いからウィルスと戦うときに耐えられなくなるんだと思われ、COVID-19で死ぬというよりは心不全だったり窒息死とかで亡くなるんじゃないかと、喘息erとしては思う。

で、今日も朝から調子が悪いわけです。朝、家事をおわらせて一息ついていたらブラックア

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期待をしてはいけない

期待をしてはいけない

自分は決して特別な人間ではないと、そう思うようにしています。自分にとってあなたの問題は他人事かもしれないし、逆もまた然りです。当事者意識?そんなもので飯は食えないですよね。

例えばハンコ。ハンコ作って飯食ってた人たちにとっては死活問題かもしれないけど、自分は特に困らない。そんな人もいるだろう。ひろゆきさんに至ってはフルボッコにして差し上げている。

ハンコギョーカイ?は一体何に期待しているのだろ

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お薬メモ

お薬メモ

増える一方で減らない…

吸入薬内服ステロイド・抗ヒスタミン気管支拡張抗生剤・感染症予防咳・痰止め降圧剤(高血圧)利尿剤胃薬骨粗鬆症予防軟膏

また入院するっす(`;ω;´)

また入院するっす(`;ω;´)

しばらくブログ書いてなかったですね。お久しぶりです。あれから更に色々とありまして、再度入院することになってしまいました。

繰り返す悪夢というかもうこれルーティーン化したっぽい。年末に入院してプレドニンを翌年の春に減らして、そして夏から台風で再発してプレドニンを戻して年末に入院。台風にはどうしても勝てない…もう地球は住める星じゃないんだ(`;ω;´)

微妙に悪化してるSpO2が90%とかかわいい

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スマートパルスオキシメーターを買ったのでちょっと見てほしい

スマートパルスオキシメーターを買ったのでちょっと見てほしい

喘息やらかしてますとね、度々SpO2(血中酸素飽和度)が下がったりして死の淵をさまようんですよ。しんどいなーと思ったら激下がりしてた?みたいな?

パルスオキシメーター is 何
パルスオキシメーターは、皮膚の表面から動脈血液の酸素飽和度(SpO2)を測定するためのモニター機器として、1974年に日本で開発されました。
:
正常値は97%から100%です。呼吸不全の定義である動脈血酸素分圧60To

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喘息悪化が落ち着かず無職化決定のお知らせ

喘息悪化が落ち着かず無職化決定のお知らせ

正確な退職日についてはまだ未定ですが、少なくとも1月にて退職となりそうです。約1年間、テモナには大変お世話になりました。また、在職中にお世話になりました関係者の皆様にはこういった形でご報告することとなり、また、ご期待に添えず申し訳ございませんでした。そして、ご支援いただきました皆様におかれましては大変お世話になり、ありがとうございました。

当初の復職イメージ* 年末に入院してパルス療法でステロイ

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NIP(入院 in Progress) #入院中

NIP(入院 in Progress) #入院中

20年以上お世話になっている東京医科大学病院なのでかなり勝手はわかっていたのに、今年から新病棟になって色々と変わってしまっていてすごいです。最近は4月に検査入院していたのですが、その時はまだ旧病棟でした。

その前は2014年にも入院してましたけど、そのころはとにかくインターネット環境を何とかすることで必死でした。

そして今回はというとラウンジWifiが快適なのでそこまで酷くはないとはいえ、大部

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明日から入院します

明日から入院します

今頃必死に準備してますwww 一昨日電話したときに

んー、差額ベッド代ありなら早くご案内できるのですがー

とか言われて渋々

少しだけなら…

と回答したら差額ベッド代なしの4人部屋が空いたと今朝連絡がありました。期間はとりあえず2週間ですが、良くならなければ延びるそうです…

金ないのに困ったなぁ…これから年末年始いくら金があっても足りないのに…

難病疾患と医療費助成対象疾病

難病疾患と医療費助成対象疾病

今日、かかりつけ医の外来診療がありました。状況としては以下です。

1. 入院はベッド待ち(差額ベッド代あってもいいからとは言ってる)
2. 入院して確かめるのはステロイドの効果
  - なければ喘息という診断を改める必要がある
  - あれば高い注射

診療後のソーシャルワーカーと面談前回、自分がちょうどセーフティネットという網からもれちゃってた話をソーシャルワーカーに相談したところ

次回の外

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デュピクセント(デュピルマブ)は先進医療ではなかった

デュピクセント(デュピルマブ)は先進医療ではなかった

加入している医療保険で先進医療の特約がありましたので、改めて確認と記録です。確認することは以下です。

1. 先進医療とは?
2. デュピクセント(デュピルマブ)は先進医療技術なのか?

先進医療とは?言い方がいろいろあってややこしいのですが、要するに保険適応外の治療法・検査法などのことのようです。

保険外併用療養費(ほけんがいへいようりょうようひ)とは、健康保険法等を根拠に、日本の公的医療保険

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気管支喘息とセーフティネットについて

気管支喘息とセーフティネットについて

今回、自分がハマってしまっている状況について書いておきます。今後これを防げるような出口があると良いのですが、今もまだ戦っています。同じように苦しんでいる誰かの助けになれば幸いです。

図解自分的にはこうなんじゃないかなと思っています。

セーフとは何を持ってセーフなのか?と言うと医療費が生活を圧迫しない、喘息症状がQoL(Quality of Life)を下げない、の意味になりますが、自分はこのネ

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本当は怖い、プレドニン入門

本当は怖い、プレドニン入門

タイトルを入門書っぽくしてしまいましたが、特に意味はありません。病床にふせってしまい、何かをしていないと不安だから書き出しています。

プレドニン(プレドニゾロン)とは?いわゆるステロイドの一種です。難治性喘息なので自分はなくては生きていけないお薬となっています。最近こいつが主役になってしまっており、とても辛い日々をおくっております。

こんな小さな見た目は可愛らしいお薬です。

気管支喘息の治療

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喘息発作が臨戦態勢 && プレドニンの副作用

喘息発作が臨戦態勢 && プレドニンの副作用

一応、ご報告ですがデュピクセントをしばらく運用してみて、投与後に小発作が起こり、そして結果的にプレドニンを減らすことができなかった(投与後に発作が起きてプレドニン増量)、そして経済的な理由により治療継続を断念しました。あくまでこれは当方が投与したケースでのお話ですのでこの薬そのものの良し悪しという評価にはならないことをご承知いただきたいです。事実、多くのアレルギー疾患の方々の救いになっている薬品で

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デュピクセントはやばかった

デュピクセントはやばかった

限度額認定書をもらいましたが、区分イのため普通に3割負担になった。つらすぎる…

後で帰ってくるにせよ3ヶ月後に数万円帰ってくる。多数回該当になればもっと帰ってくる。しかし、キャッシュフローがヤバすぎる。今月は水飲んで飯食うなというレベル。死ぬしかないな。うん。

最悪の場合、治療継続を断念するしかないまぁ、プレドニンをまた増やすことにはなる。というかだ。この頃お天気が悪いにせよ、2週間ペースで1

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